Isabel Tocino: "Cuando el médico me dijo que mi hija era celíaca fue el final de la pesadilla"

Cuando a Isabel Tocino le dijeron hace 33 años "Tu hija es celíaca" su vida dio un vuelco. Fue el final de un periplo de seis meses que le había llevado de médico en médico para saber qué le pasaba a su hija. Después de una enfermedad que nadie conseguía diagnosticar, Ximena, la primogénita, pesaba al medio año de vida lo mismo que cuando nació. 

El descubrimiento de la enfermedad de su hija impulsó a Tocino a crear la primera Asociación Española Contra la Enfermedad Celiaca. Ahora ha escrito junto a ella "Tu hija es celíaca", para compartir con otros afectados su experiencia. RTVE.es ha hablado ellas para acercarse al pasado y al presente de esta enfermedad crónica. 

PREGUNTA - ¿Qué os animó a escribir este libro? 

ISABEL TOCINO-  "La idea fue del médico que atendió a Ximena. Cuando una persona le ha salvado la vida a tu hija, no le puedes negar nada. Al principio me resistía, porque me parecía que era como contar parte de mi vida privada. Pero hay que seguir ayudando". 

P - El libro se llama "Tu hija es celíaca" por el momento en que te comunicaron el diagnóstico ¿Cómo lo recuerdas? 

I - "Tuve sentimientos encontrados. Por una parte, no sabía ni repetir la palabra que me habían dicho, y simultáneamente casi le doy un abrazo, porque por fin había uno que sabía qué le pasaba a mi hija. La frase 'Tu hija es celíaca' fue el principio del fin de aquella pesadilla". 

P - Hace 30 años apenas se sabía nada sobre la enfermedad. ¿Era muy duro para una niña celíaca hacer una vida normal? 

XIMENA BARTOLOMÉ -" Soy celíaca desde que nací, así que no me costó mucho acostumbrarme. Pero sí es cierto que en el colegio me preguntaban siempre: '¿Y tú por qué comes diferente?'  Y es duro a veces renunciar a un Donut, que me encantan". 

P - Ah, ¿pero los has probado?  

X - "Sí, tengo que reconocerlo. Como humana es difícil ser estricta al 100%. No me creo que haya habido un celíaco que nunca se haya saltado el régimen, porque a veces te entra por los ojos. Cuando eres joven también lo haces por rebeldía, para llamar la atención". 

P - En 1979 tu madre fundó la primera Asociación Española contra la Enfermedad celíaca, que incluso organizaba fiestas sólo para celíacos...  

X - "Yo siempre iba a las fiestas de cumpleaños de mis amigas del colegio. Allí todo era harina y yo tenía que llevar mi merienda. Que hubiese una fiesta de celíacos donde pudiera comer todo, que nos sintiésemos los reyes y los protagonistas, para mí era lo máximo, ¡como ir al paraíso!". 

P - En aquellos tiempos no había listas de alimentos con gluten y sin gluten. ¿Cómo os las apañábais a la hora de comprar? 

I - "Iba a los supermercados, compraba productos y los llevaba a analizar al laboratorio de Majadahonda, que era el único fiable entonces. No había etiquetados, por lo tanto no sabías qué podías comer. Tampoco había productos especiales, las casas comerciales no estaban dispuestas a elaborar productos sin gluten. Empezamos a importar macarrones de Italia, galletas de Suiza. ¡Yo he llegado a utilizar hasta a la Guardia Civil para mandar productos a celíacos que vivían en pueblos perdidos de Extremadura!". 

P - El Gobierno prepara un Plan de Apoyo para las Personas con Intolerancia al Gluten para regular, entre otras cosas, el etiquetado de los alimentos. ¿Es suficiente? 

I - "Yo creo que es muy positivo primero que se empiece a hablar. Segundo que se considere como una enfermedad crónica y, por lo tanto, que sean conscientes de que tu medicación es un pan especial, unos macarrones especiales, es decir, productos muy básicos. Que, por cierto, son carísimos. Te sale a más de seis euros el kilo de macarrones, ¡casi como si compraras marisco!" 

 X - "Nos harían un favor si el Plan saliera adelante porque podríamos ir a un supermecado normal y saber qué embutidos o qué yogures no tienen harina. Por no analizarlos, nos quedamos con una oferta muy limitada". 

P - ¿Cómo te las arreglas a la hora de salir con tus amigos? 

X - "Pues preguntando. Al final te haces amiga íntima de los camareros [risas] Hay algunos restaurantes que han incluido en la carta un menú para celíacos. Ahora incluso han hecho cerveza para celíacos, que ha sido un paso muy importante, porque todo el mundo bebe cerveza. Aunque no podemos tomar whisky, porque tiene malta". 

P - ¿Sigue siendo la enfermedad celíaca una gran desconocida? 

I - "Lamentablemente, es todavía una desconocida porque no se diagnostica correctamente a tiempo. Todavía hay padres que se identifican mucho con el libro y que han pasado lo mismo: ir a un médico y a otro médico sin saber qué tiene su hijo. Yo pensaba que pasados 30 años esto no debería ocurrir, pero sigue ocurriendo". 

P - ¿Qué es lo que debe cambiar? 

I - "Va a parecer que tiro piedras contra mi propio tejado, pero lo que más tiene que cambiar es la naturalidad a la hora de aceptar la situación por parte de los celíacos y de las familias". 

X - "Hay madres con hijos celiacos que lo ven como una enfermedad tremenda. ¡Pero si yo lo he llevado toda la vida como el que no puede tomar cacahuetes! Es cierto que las consecuencias pueden ser graves, pero nunca le he dado protagonismo a mi enfermedad como si me incapacitara para la vida. Ojalá todas las enfermedades fueran así".