¡Ya no puedo pero aún puedo! La lucha diaria de un enfermo de ELA

• Crónicas se convierte en la "sombra" de Raúl Miranda, un enfermo de ELA
• En España unas 4000 personas conviven a diario con esta enfermedad
• El protagonista del reportaje se siente encerrado en su cuerpo
• Escribir un blog fue para él la mejor forma de huir de ese encierro

Crónicas - Ya no puedo pero aún puedo

FICHA TÉCNICA

GUIÓN: Carmen G.Bonet

REALIZACIÓN:

Carlos Gómez López

IMAGEN: José Mª Ortiz

SONIDO: Mar Fernández, Jesús

París, Javier Britos, Ruth Patiño

POSTPRODUCCIÓN: Fuencisla Ruiz

PRODUCCIÓN: Ana Pastor y Lourdes Calvo

Ninguno nos paramos a pensar lo que supone una enfermedad como la ELA hasta que no la tenemos cerca. Hasta que no nos encontramos con ella a través de la persona o personas que la padecen.

Nosotros, el equipo de TVE que está detrás de este Crónicas, no sabíamos exactamente lo que representaba esta enfermedad hasta que conocimos a Raúl y a Nuria. Ni tan siquiera conseguíamos, a veces, descifrar sus siglas, esa manera de nombrar que, de alguna forma, te aleja de la realidad: ELA: Esclerosis Lateral Amiotrófica.

"Una enfermedad de las motoneuronas, empezó diciéndonos el médico". Con eso está casi todo dicho, y, mucho más si añadimos que es inmovilizadora, irreversible y de avance rápido. Las consecuencias: ya las sabemos y preferimos no pensarlo demasiado.

ELA, el momento del diagnóstico

Raúl es una de esas aproximadamente 4000 personas que viven con ELA en España. Raúl es un tipo normal. Ni muy alto, ni muy bajo. De tez clara y pelo oscuro y con unos grandes ojos de niño ocultos tras sus gafas. Tal vez llama la atención su especial sentido del humor, su ironía. Pero, ante todo, no es una persona con discapacidad. Es un enfermo que está, como él dice, encerrado en su propio cuerpo.

Una de sus maneras de salir de ese encierro fue, en su día, comenzar a escribir un blog. Raúl no es libre para andar o correr, pero si lo es para contar lo que él quiere y hacerlo llegar a todo el que se interese. Al blog de Raúl entra mucha gente, "curiosos, afectados, familiares, amigos". Desde cualquier parte del planeta puedes hablar con Raúl y saber cómo se encuentra.

Y aquí recuerdo una conversación que tuve hace unos días con un escéptico y poco convencido de la utilidad de las redes y, concretamente, de los blogs. Para su defensa, yo argumenté con el concepto "libertad de expresión". Y eso, libertad, es lo que creo que usa Raúl cuando escribe en su blog. No la libertad de bajar a la calle a dar un paseo pero si la de decir lo que siente y lo que opina a todo el mundo. ¡Y qué libertad mejor que esa!.

¿Es la ELA una enfermedad rentable?

Creo que mis compañeros estarán de acuerdo conmigo: éste es de esos reportajes que "te tocan" y ninguno de los que hemos convivido con Raúl y Nuria en los últimos meses volveremos a mirar las cosas de la misma manera.

Hemos conocido a Raúl, nos hemos metido (casi sin pedir permiso) en su casa a diario, hemos compartido buenos y tambien malos momentos. Y ahora, entramos casi todos los días en su blog para leer cómo le va, qué cosas nuevas nos cuenta. Ánimo, Raúl.