La desigual lucha contra la ELA: "Si no tienes posibilidades económicas o familiares te tienes que dejar morir"

• Afectados de ELA piden residencias donde poder tener una "vida digna" y que los cuidados no recaigan solo en familiares
• La búsqueda de una cura para esta enfermedad neurodegenerativa, cada vez más visible, pasa por "un muy buen momento"

Pepe Tarriza, de 66 años, diagnosticado con ELA hace ocho

La llamada enfermedad invisible cada vez lo es menos. Tras décadas a la sombra, la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una afección neurológica degenerativa incurable y de la que casi cada año se diagnostican 900 casos en España, ha ganado en visibilidad y en inversión en su investigación. Aun así, enfrentarse a ella es radicalmente distinto según las posibilidades económicas del enfermo.

Pepe Tarriza tiene 66 años. Le diagnosticaron la enfermedad hace ocho, con una esperanza de vida que estaba entre los dos y los cinco años. Él no esperaba llegar hasta el día de hoy. "Siempre te pones en el plazo más corto de la estadística, pero aquí estamos", cuenta a RTVE.es. Si lo ha hecho, ha sido en gran parte gracias a su mujer Mari Luz, su apoyo vital, literalmente. "Yo si no tuviera a mi esposa ni a mis hijas, ni a una persona que contratamos cuatro horas al día, me tendría que dejar morir", asegura.

Él ha padecido el típico desarrollo de esta enfermedad, provocada por la pérdida gradual de las neuronas motoras, las responsables del movimiento voluntario de la musculatura. Progresivamente perdió la movilidad de las extremidades, aunque sigue pudiendo hablar y tragar, y sus capacidades mentales están intactas, como las de la gran mayoría de enfermos de ELA. "Soy absolutamente dependiente las 24 horas del día y los 365 días del año", explica, sin embargo. "Desde el momento de despertarme me tiene que asistir mi esposa, para darme de desayunar, ducharme, cambiarme el pañal o ponerme en la silla con grúa".

También necesita ayuda para respirar. Desde hace dos años lo hace gracias a un ventilador mecánico, otro de repuesto, y un tosedor para evitar atragantamientos que pueden ser fatales. Si perdiera el habla, tiene previsto también un "instrumento de comunicación aumentativa" para comunicarse con el movimiento de los ojos. "Son ayudas que existen, pero no quiere decir que nos las facilite el sistema de salud", lamenta.

Parlamento - El reportaje - Vivir con ELA - 23/01/2021

"La carga siempre recae en un familiar"

En esa lucha está Tarriza desde las diferentes asociaciones de las que forma parte, como la Plataforma Afectados por la ELA o la Fundación Luzón. Reclama una mayor atención por parte de las administraciones para poder tener una "vida digna" en sus últimos años y no tener que depender solo de sus familiares. "Nuestra convalecencia la pasamos en nuestras casas y la carga siempre recae en algún familiar, en mi caso en mi esposa", señala.

"Hay compañeros y compañeras que no tienen ni los recursos económicos ni el entorno familiar adecuado como para que le cuiden 24 horas los 365 días del año. Cuando el compromiso de la enfermedad ya requiere de las 24 horas, si no tienes esa posibilidad económica o familiar te tienes que dejar morir". Calcula que tener dos o tres cuidadores para estar atendido todo el tiempo puede suponer entre 35.000 y 45.000 euros al año.

“No es lo mismo sufrir la ELA y tener dinero que sufrirla y tener un sueldo normal“

Para Mónica Povedano, neuróloga en el Hospital Bellvitge de Barcelona y una de las principales investigadoras de la ELA en España, el problema es sobre todo la lentitud de las administraciones. "Es una enfermedad muy rápida, de un día a otro van cambiando las necesidades del paciente, y las administraciones son lentas", subraya. Coincide también en que "no es lo mismo sufrir la ELA y tener dinero que sufrirla y tener un sueldo normal, no ya ser pobre".

"La burocracia es tan lenta que puede ser que a un paciente le llegue la ley de la dependencia cuando se esté muriendo", denuncia Povedano. A Tarriza cada mes le llega "la enorme cantidad de 300 euros", dice con sorna, y además de la atención hospitalaria la única ayuda que recibe en casa son "máximo dos horas de los servicios sociales". Además, los asistentes sociales se dedican, según dice, a limpiar la casa, cuando él lo que pide es que alguien "le dé un respiro" a su mujer.

Lo que reclaman desde las asociaciones de enfermos es la opción de acceder a residencias donde "poder recibir cuidados adecuados a la patología". Según Tarriza, actualmente solo existen centros similares de cuidados paliativos. "Allí no vas a tener una larga estancia, te acogen cuando tu esperanza de vida es de un mes", afirma.

"Tienes que estar peleando todos los días para no tirar la toalla"

Actualmente la ELA no tiene una cura conocida. La esperanza de vida tras ser diagnosticada es de dos a cinco años, y solo el 32% de los pacientes sobrevive más de cuatro años tras conocer que sufre la enfermedad, según datos de la Fundación Luzón. Tratar a pacientes con esta enfermedad ha cambiado las perspectivas de Povedano, que lleva 20 años dedicada a tratarla.

"Te hace dar importancia a lo que realmente es importante. Mi familia te diría que nunca les hago caso si tienen una enfermedad porque las banalizo todas", bromea. "Acostumbrarte a que los pacientes se mueran siempre al principio cuesta, pero finalmente te vas haciendo la idea. Me afecta de una manera bastante positiva, me doy cuenta de que hay que disfrutar cada segundo, algo que con la pandemia hemos vivido todos".

“Eso a mí me da vidilla, agarrarte como sea a las cosas que te hacen feliz“

Tarriza también ha aprendido a vivir "día a día" y ve pasado mañana como "algo del futuro". Le ayuda a sobrellevar la enfermedad ver crecer a sus cuatro nietos. "Voy por etapas cortas: verles terminar el curso, ver el vídeo de la graduación, eso a mí me da vidilla, agarrarte como sea a las cosas que te hacen feliz".

"¿Fácil? Pues para nada. Esto es como una montaña rusa. Anímicamente tienes que estar peleando todos los días para no decidir tirar la toalla, para seguir aportando". Para ello colabora con varias asociaciones de enfermos. "Coger el relevo de otros compañeros que nos han precedido para conseguir los objetivos que todos queremos. Cuando yo ya no pueda o ya no esté otro compañero cogerá el relevo y seguirá peleando, no me cabe duda".

Un "muy buen momento" en la búsqueda de una cura

Aunque la lucha contra la ELA es de largo recorrido, enfermos y médicos no esconden cierto optimismo. "Estamos en un muy buen momento. En mi vida había visto tantos ensayos clínicos y tantos en los que puedan participar los pacientes españoles", celebra Povedano. "Se están haciendo en plataformas europeas en las que estamos participando secuenciaciones de genoma, como el Proyecto Cerebro Humano", lo que permite descubrir nuevos genes implicados en la neurorregeneración.

“En mi vida había visto tantos ensayos clínicos y tantos en los que puedan participar los pacientes españoles“

Se ha creado otra gran plataforma europea, Tricals, para la generación de ensayos clínicos. Para la neuróloga, esto se debe en parte al interés de las farmacéuticas en unas enfermedades, las neurodegenerativas, "cada vez vamos a ver más en el primer mundo". Un estudio de la Sociedad Española de Neurología calculó en 2016 que 1 de cada 400 españoles padecerá ELA.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica dio el salto al debate público hace tan solo siete años, con el Ice Bucket Challenge. El desafío del cubo de hielo dio la vuelta al mundo para recaudar dinero destinado a la investigación contra la enfermedad. Contribuyó también en España el diagnóstico del banquero Francisco Luzón, que impulsó la fundación homónima para ayudar a otros enfermos, y que murió en febrero de 2021.

Más recientemente, hace justo un año, el exfutbolista Juan Carlos Unzué hizo público también su diagnóstico y contribuyó a dar más visibilidad a una enfermedad que sufren cerca de 4.000 personas en España.

"Algo en lo que creo muchísimo y que creo que es lo que va a ayudar más es que vamos a trabajar todos juntos y alineados. Que vayamos de la mano de pacientes, porque todos tenemos el interés de que esto, si no llega a curarse, se llegue a cronificar", dice Povedano.

Tarriza no pierde la esperanza. "Aunque esperanzas de que llegue la cura para mí, sinceramente no" señala. Explica que los ensayos clínicos más prometedores todavía están en fase de experimentación animal, por lo que podrían pasar más de diez años hasta encontrar la hipotética cura.

“Por supuesto que va a venir una cura, claro que vendrá. No sé si para los que estamos diagnosticados, pero sí para los que vienen detrás“

También espera que se descubra un tratamiento para enfermedades más extendidas, como el alzhéimer o el párkinson, que sirva a su vez para ralentizar la evolución de la ELA y alargar la esperanza de vida. "Por supuesto que va a venir una cura, claro que vendrá. No sé si para los que estamos diagnosticados, pero sí para los que vienen detrás", confía.