Diez niños nacen al día con cardiopatías congénitas en España: el azar de vivir con un defecto en el corazón

• La calidad de vida varía dependiendo de la patología y el pronóstico está muy ligado al acceso a la sanidad
• En el Día Mundial de la Infancia, nos acercamos a sus vidas, su derecho a la salud, al juego y a la integración

Una niña sostiene entre sus manos un corazón de juguete, en una imagen de archivo

Cada día, en España, el azar da un revés a la vida de diez bebés y sus familias. Diez niños al día que nacen con una cardiopatía congénita. "Siempre vamos con el miedo a la espalda, aun sabiendo que todo puede ir bien", admiten sus padres, mientras hacen malabares para sacar adelante a los pequeños, sus cuidados especiales y las visitas rutinarias al médico. "Hacemos los planes a corto plazo, porque no estamos hablando de un dedo, es un órgano vital".

Esa "incertidumbre" de crecer y vivir con una malformación en el corazón a veces también puede entorpecer el derecho al juego y a la integración de estos niños. En el Día Mundial de la Infancia, este sábado, nos hemos acordado de ellos, de la mano de Alba, Candela y Karamatou.

Del vientre materno a la UCI infantil

Son vidas marcadas desde el comienzo, incluso, antes de llegar al mundo. Del "miedo, la angustia, del no saber" nos habla Pilar Jorge, mamá de Candela, de 2 años. En el control del embarazo el que detectaron que la pequeña venía con una cardiopatía, cuenta, se les "vino el mundo encima". No eran padres primerizos y pronto fueron conscientes de que en esta segunda ocasión nada iba a ser igual.

"La primera hospitalización fue el día que nació, 45 días por una operación a corazón abierto, la recuperación, el síndrome de abstinencia (por la sedación) y las secuelas", prosigue. "Te vas a casa cuando te dan el alta, pero no te vas, porque al final todas las semanas tienes revisión de los especialistas que la siguen: el cardiólogo, el neonatólogo, el cirujano….".

"No te preparas, esto viene y ya está", cuenta, por su parte, Cristina Sendra a RTVE.es. Su hija Alba, de 8 años, nació con tetralogía de Fallot, una combinación de cuatro defectos cardíacos que afectan al flujo sanguíneo. Las alarmas también saltaron durante el embarazo y llevaron a la pequeña a una operación a corazón abierto con apenas nueve meses de edad "para reparar lo más urgente". Ahora, señala la madre, toca esperar "a que ella se vaya haciendo mayor y que los médicos decidan" los próximos pasos. "Dependemos siempre de los estudios y de la investigación científica".

Candela (izquierda), junto Teresa (derecha), "Superhermanas", como se titula el libro que ha escrito su madre. Fotografía cedida por PILAR JORGE MARTÍN

Alrededor de 300 cardiopatías, con diferente impacto en sus vidas

El pronóstico y la calidad de vida de estos niños dependerá en gran medida de su diagnóstico, entre unas 300 cardiopatías congénitas diferentes. Por definición, se trata de un problema estructural en el corazón, es decir, de "todo aquello que difiere de su anatomía normal", explica Marc Roguera, cardiólogo pediátrico del Hospital Germans Trias de Badalona.

“Pilar: "Cuando Candela tenía cuatro meses, un virus respiratorio se la llevo a la UCI"“

"En las cardiopatías simples la calidad de vida es excelente y normalmente los niños, sobre todo en nuestro ámbito, no tienen síntomas porque se controlan ya desde el nacimiento", apunta. Por contra, las malformaciones "complejas" dan lugar a las habituales fatigas, problemas para ganar peso o coloraciones azuladas de la piel. Según el especialista, esta última manifestación, llamadas cianosis, es característica de algunas de estas patologías por "una mezcla de sangre sin oxígeno". Además, es frecuente que la cardiopatía forme parte de un síndrome más amplio, con diferentes malformaciones o alteraciones genéticas. "El caso más típico es el síndrome de Down".

Por todo ello, son niños especialmente vulnerables. Aunque muchos pueden "hacer una vida medianamente normal", Pilar reconoce que es "complicado". "Un catarro no es un catarro. Hoy he ido al médico porque la niña tiene tos y mocos, pero es que hace un año, cuando tenía cuatro meses, un virus respiratorio se la llevo a la UCI", expone.

Esta especial atención a los riesgos ha sido una constante durante la pandemia, sin dejar que eso detuviera en exceso la actividad de las niñas, según concreta Cristina: "Alba hace deporte, aunque en algunos momentos se tiene que parar, por ejemplo. En estos tiempos del coronavirus, también ha seguido haciendo, pero al aire libre para no añadir ninguna otra complicación".

Alba, con una cardiopatía llamada tetralogía de Fallot, disfruta de haciendo deporte. Fotografía cedida por CRISTINA SENDRA

Nacer con una cardiopatía en Benín

Sin embargo, si de riesgos y azar se trata, una evidencia cae por su propio peso: no es lo mismo nacer con una cardiopatía en España que en Benín. De acuerdo con un análisis de datos sistemático sobre la carga mundial de las cardiopatías congénitas, publicado en The Lancet, las muertes y la mortalidad asociadas a estas patologías fueron mayores en los países con un índice sociodemográfico bajo. Es más, de 1990 a 2017 las tasas de mortalidad infantil por cardiopatías congénitas disminuyeron en todo el mundo, excepto en el grupo de países más pobres.

Esa realidad llevó a Luis y Toñi a colaborar con la ONG Tierra de Hombres y su proyecto 'Viaje hacia la vida', "casi por casualidad". De nuevo, el azar hizo que el matrimonio acogiera en su casa a Karamatou, de 5 años, que viajó desde Benín para ser tratada de su cardiopatía congénita en el Hospital Reina Sofía de Córdoba. Como a ella, han abierto su casa a otros seis pequeños para que pudieran beneficiarse del convenio de la organización humanitaria con una red de hospitales públicos y privados en España.

“Luis: "Vienen enfermos y se van sanos y llenos de vida"“

"Una cosa que aquí es relativamente fácil de hacer siendo un bebe y en el primer año de vida el niño ya está totalmente recuperado, como un cateterismo, allí van creciendo enfermos y, claro, muchos mueren", lamenta Toñi en una conversación con RTVE.es. De hecho, según el estudio de The Lancet, el 70 % de todas las muertes por patologías congénitas en 2017 se produjeron en lactantes menores de un año.

El problema se agrava cuando los menores necesitan operaciones a corazón abierto, que se suma al tiempo de adaptación a la casa, la familia y la cultura del país de acogida. "Los niños cuando abren los ojos en la UCI casi que te odian, sobre todo, los que son pequeñitos, que no son conscientes. Luego van mejorando, les van quitando cables, los puntos…. Ellos van viendo que pasan los días y se pueden mover, respiran mucho mejor, pueden correr", relata Luis, que describe la experiencia como "emocionante" y "gratificante", pero también "muy dura": "duele mucho como los ves, pero siempre sabes que es por su bien".

Así, acogen en sus brazos a unos "niños que vienen enfermos y se van sanos y llenos de vida". Pese a los momentos más complicados, "la despedida lo dulcifica mucho solo por cómo se van ellos". Vuelven a sus países de origen. A Benín, Marruecos, Mauritania, Senegal, Togo o Guinea Conackry, donde Tierra de Hombres tiene sedes para poder continuar con los tratamientos, ya desde allí y en el seno de sus propias familias.

Karamatou, ya recuperada y arropada por Luis y Toñi, en el día de su partida en el aeropuerto TIERRA DE HOMBRES

Adaptarse a una vida diferente

Estos niños dan cada día una lección de "capacidad de superación del sufrimiento" por "cómo se van adaptando a todas las circunstancias", según expresa Luis, que coincide con la madre de Alba, Cristina. "Los médicos siempre me lo dicen: como han vivido siempre con este cuerpo y en esas circunstancias, ellos son los que mejor se adaptan", afirma ella. Las familias ayudan y acompañan, pero también deben aprender a vivir, quizás, a otro ritmo.

"Cuando está bien, ves ese día con alegría y lo disfrutas en la medida de las posibilidades que tienes con el niño, que a lo mejor es ver una peli y disfrutar de ese momento en familia con los papis", valora Pilar, a quien le preocupaba la adaptación de la hermana mayor de Candela, Teresa, a esa rutina distinta. Para destacar la importancia de la "labor de los hermanos" en los cuidados de la pequeña, ha escrito un libro infantil.

En el apoyo psicológico y emocional, tanto Pilar como Cristina no tienen más que palabras de agradecimiento a las asociaciones de pacientes a las que pertenecen, Menudos Corazones y l'Asociació de Cardiopaties Congènites AACIC-CorAvant, respectivamente. Esta última ha creado un Consejo de la Infancia para escuchar sus voces y opiniones. "Al final son ellos los que van a vivir con la cardiopatía, aunque los demás estemos al lado", recuerda Cristina, que pide que "la gente sea consciente de lo importante que es la investigación, tener buenos hospitales y profesionales en todos los ámbitos de la sanidad" y la educación.

"La sociedad tiene que intentar incluir a estos niños en la vida normal. Que no se les sobreproteja, ni se les restrinja en exceso", añade en ese sentido, el cardiólogo pediátrico Marc Roguera. Porque, siguiendo las indicaciones de sus médicos, Candela, Alba, Karamatou y otros como ellas también tienen derecho a aprender, jugar y disfrutar plenamente de sus vidas.