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Hablamos con Fernando Martín, presidente de ConELA (Confederación Nacional de Entidades de ELA)

"Las ayudas para la ELA han llegado tarde, sobre todo en términos morales"

La llegada de las primeras ayudas para enfermos de esclerosis lateral amiotrófica en Castilla y León ha supuesto, según el presidente de la Confederación Nacional de Entidades de ELA, Fernando Martín, "un paso muy importante", aunque ha lamentado que "en términos morales han llegado tarde". En una entrevista en 24 Horas de RNE, ha explicado que el retraso se ha debido al largo proceso legislativo y a la negociación posterior para fijar la financiación. Aun así, ha valorado que las comunidades autónomas "están trabajando a una para ir lo más rápido posible", compartiendo experiencias para aplicar estas ayudas en todo el territorio.

Las ayudas pueden alcanzar cerca de 10.000 euros al mes por paciente, financiadas a partes iguales por el Estado y las comunidades autónomas, pero Martín ha advertido de que la cifra se queda corta frente al coste real de la atención. Según ha recordado, el cálculo que trasladaron a los ministerios ya situaba el gasto en "13.400 euros al mes", una cantidad que "ahora mismo con la subida del salario mínimo ronda los 15.000 euros". Por eso, ha defendido que la prioridad no debería ser la cantidad económica sino garantizar las horas de asistencia necesarias, ya que la ley contempla cuidados de hasta 24 horas diarias para los casos más graves.

El presidente de ConELA también ha subrayado la dureza de las fases avanzadas de la enfermedad, especialmente cuando se requiere traqueotomía y vigilancia constante. En esos casos, ha señalado, "es cuestión de tres minutos el vivir o no vivir", por lo que la atención permanente resulta imprescindible y no puede recaer solo en los familiares. Finalmente, ha recordado que, mientras no exista cura para la ELA, la investigación sigue siendo clave y ha animado a la sociedad a colaborar con diferentes proyectos y fundaciones para avanzar hacia tratamientos que cambien el pronóstico de la enfermedad.

El psiquiatra Luis Rojas Marcos ponía el punto final de su último libro justo cuando terminaba su trigésimo maratón, con 82 años. En 'El regalo de los años' (HarperCollins), Rojas Marcos nos da las claves para afrontar la tercera etapa de la vida y envejecer mejor. Entre ellas, el ejercicio físico regular, la positividad y, ante todo, "tomar el timón" de nuestra vida: "Conócete y organiza tu vida de forma que facilites los buenos momentos, las cosas que te hacen feliz", dice. Y añade: "Es importante tomar el timón con esperanza, para aumentar las posibilidades de vivir de forma gratificante y pasarlo bien". Un camino en el que es necesario "manosear la muerte" de vez en cuando, porque las adversidades y la muerte "forman parte de la vida". Y pone especial hincapié en cuidar nuestra autoestima: "Háblate a solas, háblate bien y vivirás mejor", sentencia.

El CAPPI (Centro de Atención Paliativa Pediátrica Integral) será un centro sociosanitario referente en paliativos pediátricos en España, proporcionando un entorno cálido y adaptado a las necesidades de los niños y sus familias. Un lugar donde cada detalle será diseñado para ofrecer a los niños con enfermedades incurables una vida llena de momentos significativos y, a las familias, un espacio de respiro, cuidado y acompañamiento.


El hospital La Fe de Valencia y el Clínico Universitario de Valladolid lideran un ensayo clínico para sustituir los implantes metálicos que se utilizan para tratar el infarto agudo de miocardio por balones recubiertos de fármaco.

Este proyecto cuenta con una beca de la Unión Europea por 3,1 millones de euros y lograría evitar el uso de stem para tratar esta enfermedad, sería menos invasivo y más seguro para el paciente. Los resultados se conocerán en 2030. En el proyecto participan 1.400 pacientes.

En el informativo 24 Horas de RNE hablamos con Carmen Rubio, catedrática de Toxicología en la Universidad de La Laguna sobre la prohibición de bebidas energéticas a menores de 16 años. "El consumo crónico y abusivo de estas bebidas, sobre todo en personas de corta edad y peso, supone un riesgo. El sistema neurológico ve afectado en el sueño, que hace que se concilie más tarde y de peor calidad, repercutiendo en la vida diaria y en el rendimiento académico", apunta Rubio.

La catedrática trabajó en un informe publicado en 2021 advirtiendo los riesgos para la salud que poseen las bebidas energéticas. "Puede haber efectos cardiovasculares y en el comportamiento, evitando situaciones de taquicardia", afirma la toxicóloga. El consumo de estas bebidas desde la publicación del estudio hasta la actualidad ha crecido en un 40%.

Un ensayo clínico, que cuenta con la participación del Hospital Universitario Vall d'Hebron de Barcelona, ha identificado un fármaco inyectable mensual y subcutáneo como el primer tratamiento eficaz y seguro para prevenir la migraña en menores. Esta enfermedad, que afecta a uno de cada diez niños y adolescentes, actúa de forma "invisible y discapacitante" impactando directamente en su desarrollo académico y personal. El nuevo tratamiento actúa sobre una molécula clave, logrando que más de la mitad de los pacientes pediátricos tratados muestren una mejoría significativa.

Según los expertos de la Unidad de Cefalea del centro hospitalario, los pacientes notan una reducción tanto en los días de migraña al mes como en la intensidad de los ataques. Hasta ahora, este tipo de terapias preventivas ya se utilizaban con éxito en adultos, pero su aplicación en menores todavía debe concluir el proceso regulatorio correspondiente. El avance supone un cambio crítico para pacientes como Noa, de 11 años, quien sufre esta patología desde los dos y destaca cómo el dolor y la sensibilidad al ruido limitan su actividad diaria. FOTO: GETTY IMAGES

En el año 2000 el sarampión había sido oficialmente erradicado en Estados Unidos, gracias a que un alto porcentaje de la población recibía la denominada vacuna MMR contra la rubeola, las paperas y el sarampión. 26 años más tarde, la situación ha cambiado. En lo que llevamos de año se han registrado más de 900 casos de sarampión en distintos estados y según el Centro para el Control de Enfermedades del país, en dos meses ya llevan un cuarto de todos los casos registrados en 2025.

Hablamos con Flor Muñoz, profesora adjunta de pediatría, enfermedades infecciosas y virología molecular y microbiología en la Facultad de Medicina de Baylor y el Hospital Infantil de Texas en Houston.

La periodista Mar Cabra ha publicado su nuevo libro 'Vivir a tiempo completo', en el que ahonda en el síndrome 'burnout', es decir, el malestar de sentirse "quemado" en el trabajo. Esto ha afectado a ocho de cada diez trabajadores en algún momento de sus vidas, según la Organización Mundial de la salud (OMS), y se manifiesta con agotamiento físico y mental, desapego hacia el trabajo, ansiedad, estrés, apatía y falta de concentración.

Para la periodista, ganadora de un premio Pulitzer, es clave desestigmatizarlo, identificar el momento en el que se empiezan a sentir síntomas y pedir ayuda. "Un consejo que puedes aplicar en tu día a día, en tu trabajo, es hacer pauses de manera regular", recuerda, como paradas cada 90 minutos. También es importante revisar el correo electrónico sin dedicarle más atención de la debida, y generar en el entorno de trabajo espacios donde los trabajadores puedan expresar cómo se sienten. "Tú eres más importante que tu trabajo", ha remarcado.

Foto: GETTY IMAGES

Ayúdame 3D. Ayúdame 3D se creó en 2017 bajo el lema ‘Ayudar es demasiado fácil, como para no hacerlo’. Durante todo este tiempo, han realizado 1.000 prótesis gracias a las impresoras 3D. ‘Fabricando abrazos’ es un documental que acaba de estrenarse para dar imagen a aquellas personas que han recibido esta ayuda, y que cuenta todos los proyectos que han realizado en diferentes partes del mundo. Esta ONG sigue creciendo para ayudar a personas con diferentes necesidades, de todos los lugares del mundo.

Hoy nos subimos a una pionera Unidad Móvil que está llevando la prevención de la salud visual y la realidad de la baja visión a las puertas de los hospitales. Es un tráiler que recorre España con una idea muy clara: la vista también se cuida ‘a tiempo’ y cuando algo falla conviene saber por dónde empezar, sobre todo en temas de baja visión, que muchas veces no se detecta correctamente.

El Hospital Vall d'Hebron de Barcelona ha logrado un hito médico al extirpar con éxito un tumor hepático inoperable. El tumor se encontraba en una zona de difícil acceso, envolviendo la vena cava a su paso por el hígado, lo que hacía inviable su extracción con métodos convencionales.

Para superar este obstáculo, el equipo dirigido por el Dr. Gonzalo Sapisochin diseñó una estrategia innovadora que consiste en enfriar el hígado a cuatro grados y cortar la circulación sanguínea durante una hora, manteniendo el órgano oxigenado.

Tras una intervención de diez horas en la que se extrajo el 60% del hígado, la paciente Cristina Llorens ha afirmado: "Me encuentro estupenda, hay días que incluso me olvido".

FOTO: GETTY

En el Día Internacional del Juego Responsable, Fede Cardelús y Unai Garma, ludópata rehabilitado y fundador de ‘A 90 grados’, reflexionan sobre los riesgos de la industria del juego, sus estrategias y los problemas de adicción que se generan.

Cada año los síntomas de las alergias empiezan antes. Según un estudio de la Universidad de Córdoba, en las últimas dos décadas la temporada de floración de polen de las gramíneas se ha ido alargando casi cuatro días al año y se está volviendo más fuerte y agresivo.

En la temporada de polen influye la lluvia que ha caído en invierno y el viento. Estudiar sus cambios permite conocer con más precisión las concentraciones de polen día a día. Esto permite determinar si la época de alergia será más larga o intensa de lo habitual. En un mes tendremos las predicciones para este año.

En 2025 una de cada dos personas va a tener alergia. Lo que no cambian son los consejos: vacuna, actividades al aire libre con mascarilla cuando hay mayor concentración de polen y consultar al médico cuando llegan los síntomas.

FOTO: GETTY IMAGES.

Los médicos han iniciado este lunes una huelga de cinco días, la cuarta convocatoria de paro en menos de un año. Piden un estatuto propio o que las guardias sean voluntarias, entre otras reivindicaciones que han podido escucharse en las movilizaciones convocadas en distintos puntos de España.

El Ministerio de Sanidad rechaza por ahora concesiones y los facultativos prevén parar una semana al mes hasta el próximo junio si no hay acuerdo.

Foto: Gabriel Luengas / Europa Press