Félix Gómez conoce la realidad de las enfermedades raras en 'En movimiento con'

En movimiento con - Félix Gómez

¿Cuál es la realidad de las personas afectadas por enfermedades raras? Esta semana lo descubriremos en En movimiento con junto al actor Felix Gómez. Se consideran 'raras' por su baja incidencia (la sufren cinco de cada 10.000 personas), entre las que se incluye la fibromialgia o el síndrome de fatiga crónica.

La falta de información provoca un retraso considerable en el diagnóstico y hasta que llega, los afectados viven rodeados de incomprensión. El actor de 14 de abril. La República se interesa por quienes padecen estas enfermedades, y visita la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER. Junto a Ana Toribio, estudiante de Derecho, Félix aprende más sobre la labor que esta asociación realiza con los enfermos, a quienes da apoyo psicológico, ayuda material e información.

Tras descubrir el trabajo de la Fundación, Félix y Ana conocen a Lucía, que tiene epidermilisis bullosa, más conocida como piel de mariposa: su piel se quiebra al menor contacto. Vive entre vendas y pomadas, bajo la mirada atenta de su madre, Belén, que vela permanentemente por su salud.

Ir al colegio, jugar con sus hermanas, incluso dormir es una amenaza para su frágil piel. Cada nuevo día es un reto para esta pequeña y su valiente familia, y eso descubre Félix: el coraje, la lucha y la esperanza de quienes sufren una enfermedad rara, e intenta abrir los ojos de la sociedad ante la dura realidad que viven millones de personas como Lucía.

Participa en En movimiento con

¿Quieres se tú uno de los que acompañen a un famoso a conocer un proyecto social o de medio ambiente? Buscamos a jóvenes entre 14 y 21 años que quieran vivir una experiencia emocionante junto a un famoso y conocer un proyecto solidario. El famoso y tú descubriréis juntos la actividad de una ONG o fundación durante un día.

Para participar tienes que rellenar el formulario de En movimiento con. Es muy importante que nos indiques tu lugar de residencia, edad, y la razón por la que quieres salir en el programa. Contactaremos con los afortunados seleccionados.