Enfermedades

Alrededor de 5.500 personas esperan en nuestro país la donación de un órgano que les permita seguir viviendo o dejar de estar atados a una máquina. Son enfermos de pulmón, corazón, hígado o riñón que dependen de la solidaridad de los demás para poder continuar con sus vidas. España es líder mundial tanto en trasplantes como en donaciones. Una buena coordinación y una población concienciada de los beneficios que supone la donación han permitido que el año pasado se batiera un record con 4.200 trasplantes. En el Hospital Virgen de las Nieves de Granada, hemos compartido con Luis la emoción de los momentos previos a su operación y su alegría días después. También, escucharermos a quienes fueron capaces de dar un riñón en vida, o aún están en lista de espera y conoceremos la historia de Inmaculada, a la que le llegó su segunda oportunidad de vivir cuando solo le quedaban horas.

4.500 personas sufren en España fibrosis quística. Una enfermedad genética degenerativa que afecta especialmente al sistema respiratorio y digestivo. En Estados Unidos se va a aplicar un tratamiento que puede curar una de las casi 2mil mutaciones de la enfermedad. Un pequeño avance que abre grandes esperanzas.

En España tenemos unos tres millones de afectados, a nivel mundial se trata de un 7% de la población. Este 29 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Para que una enfermedad se considere rara en Europa, debe afectar a menos de uno de cada 2.000 ciudadanos. Existe un gran número de ellas y sus síntomas son muy diversos. La mayoría de ellas son crónicas y degenerativas, e incluso invalidantes (29/02/12).

En España 3 millones de personas se enfrentan cada día a retrasos en el diagnóstico, tratamientos carísimos o simplemente inexistentes porque sus enfermedades son consideradas como "enfermedades raras". Hay siete mil dolencias de ese tipo, pero sólo se conocen unas mil. Las padece menos del ocho por ciento de la población mundial, y por eso se investiga poco y hay pocas medicinas para curarlas. Hoy, en su Día Mundial, la Federación española de enfermedades raras nos alerta contra la "indiferencia".

FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, con motivo del Día Mundial dedicado a este tipo de enfermedades que hoy se celebra en todo el mundo, ha elegido el lema 'Vacúnate contra la indiferencia'. El objetivo de este día, de esta campaña de sensibilización, no es otro que el de posicionar a las enfermedades raras como una prioridad social y sanitaria.

Una enfermedad rara es aquella que afecta a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes, que tiene dificultades en el diagnóstico y seguimiento, un origen desconocido y carece de tratamientos efectivos.

Existen unas 7 mil enfermedades raras en todo el mundo, la mayoría de ellas crónicas, incapacitantes y mortales. En España, 3 millones de personas sufren alguna enfermedad que cabe en esta definición. Al haber tan pocos los pacientes de cada enfermedad es difícil investigar esos casos. Además, a las empresas farmacéuticas no les resulta rentable.

Hoy contamos con la presencia del doctor en biomedicina Antonio Molina, fundador y director de una empresa que estudia fármacos para combatir enfermedades raras, y con la madre de una niña que padece el Síndrome de Mariposa (29/02/12).

• Este miércoles se celebra el día mundial de las enfermedades raras
• En España hay unos 3 millones de afectados por algun tipo de enfermedad rara
• La lista de enfermedades huérfanas asciende a 6.000 y se estiman unas 8.000

7 de cada 10 afectados a la enfermedad celíaca no saben que la tienen. El problema es que los síntomas no siempre son reconocibles, aunque en los niños es más facil. Diarreas, anemia, caracter irritable son los síntomas más habituales en los pequeños. En los adultos las patologías pueden estar relacionadas con cualquier síntoma. Para concretar el diagnóstico deben realizarse pruebas y ver la respuesta a la dieta sin gluten, que hoy en día es el único tratamiento posible, y no resulta facil, puesto que el 70% de los productos alimenticios del mercado contienen gluten (28/02/12).

• Se ha producido una "extracción total" de una zona donde tenía una lesión
• El vicepresidente asegura que el postoperatorio ha sido estable

Esta semana se celebra el Día mundial de las enfermedades raras. En España las sufren unos 3 millones de personas. Una de ellas es el síndrome de Turner. Sólo el 1% de los fetos afectados sobrevive. La mayoría termina en un aborto espontáneo. Aunque no hay cifras exactas, se cree que en nuestro país entre 7mil y 10mil mujeres lo padecen.

• Andrés tenía una grave enfermedad que solo podía curarse con un transplante
• Su hermano nació, libre de la enfermedad, para poder curarle

• "Es una visita que ya estaba programada", ha dicho el Gobierno
• Podría ser dado de alta este mismo domingo 

El expresidente sudafricano Nelson Mandela, de 93 años, ha sido ingresado este sábado en un hospital de Johannesburgo debido a un dolor abdominal, informó la Presidencia de Sudáfrica en un comunicado.

• Tiene una "lesión" con alta probabilidad  de ser maligna
• Una caravana multitudinaria despide al presidente venezolano

En México han creado un guante que permite detectar síntomas de enfermedades neurodegenerativas como el Parkinson o la esclerosis múltiple. Está todavía en fase experimental pero los inventores dicen que puede dar señales de alarma hasta cinco años antes de que se desarrolle la enfermedad.

Enrique Ruiz es un niño de 8 años que padece una epilepsia desde que nació, y cuyo organismo rechaza todas las medicaciones.

Su madre se ha propuesto recaudar fondos para poder pagar una visita en la consulta privada de un médico, en Francia, que trata a niños como Enrique.

Científicos españoles trabajan en un proyecto pionero. Hacer un mapa del cerebro en tres dimensiones para comprender las alteraciones cerebrales de los enfermos de alzheimer.

La Duquesa de Alba, Cayetana Fitz-James Stuart, ha mostrado su lado más solidario y ha asistido a un desfile a beneficio de una asociación de esclerosis múltiple de Sevilla, de la que ella misma es la presidenta de honor.

El presidente de Venezuela, Hugo Chávez, ha anunciado este martes que el pasado fin de semana le detectaron en Cuba "una lesión" en la misma zona donde el pasado junio de 2011 se le extrajo un tumor y que deberá ser operado de nuevo. Chávez ha confirmado que será operado en los próximos días en La Habana. El propio Chávez ha admitido que existen altas probabilidades de que la "lesión" sea de origen "maligno".

El presidente de Venezuela, Hugo Chávez, ha anunciado este martes que el pasado fin de semana le fue detectada en Cuba "una lesión" en la misma zona donde se le ha extraído un tumor en junio de 2011 y que deberá ser operado de nuevo.