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Cinco de cada 10.000 personas en el mundo sufren una enfermedad rara. Potencialmente mortales o debilitantes a largo plazo, muchas de estas enfermedades tienen un origen genético. Con motivo del Día Mundial de las enfermedades raras La Noche Temática nos acerca al día a día de los enfermos a través de dos documentales: Unos huesos extraordinarios y Hayley: la adolescente más vieja del mundo.

Como cada año, el 28 de febrero de 2013 se celebrará el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Este año el magno encuentro en el congreso cobra especial relevancia para todos, puesto que el año 2013 ha sido declarado desde el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, Año Nacional de las Enfermedades poco frecuentes.

  • Entre un 50 y 70% de los pacientes diagnosticados de ese 10% de casos sobrevive los 5 primeros años
  • El cáncer de hígado es la principal causa de muerte entre los pacientes con cirrosis hepática
  • Existen nuevas técnicas para detectar tumores de un centímetro en el hígado
  • En España el cáncer hepático afecta a entre 10 y 11 personas de cada 100.000 al año

Muchos recordarán a Malik, un bebé de Zimbabue. Su madre, embarazada e infectada con el virus del sida, protagonizaba una campaña de Médicos Sin Fronteras. Hoy Malik ha nacido y gracias al tratamiento tiene un 95% de posibilidades de estar sano.

La FDA, la Agencia que regula los fármacos en Estados Unidos, ha aprobado el uso del primer ojo biónico. Este dispositivo devuelve la visión a personas con ceguera provocada por retinitis pigmentaria (19/02/13).

Cada año, unos 1.300 niños y adolescentes son diagnosticados de cáncer en nuestro país. Alumnos de colegios de toda España han lanzado cientos de pompas de jabón como gesto de apoyo a los niños que padecen esta enfermedad. El cáncer infantil más frecuente es la leucemia, seguida de tumores cerebrales y linfomas.

Las cardiopatías son la alteración congénita que más afecta a los españoles. Cada año, nacen en España unos 4.000 bebés con problemas de corazón. Aunque los avances clínicos han reducido la mortalidad a un 3%, en el Día Internacional de las Cardiopatías, médicos y asociaciones hablan de la importancia de mejorar la calidad de vida de estos niños.

En México, acaba de concluir una historia extraordinaria que ha durado 153 años. Es la historia de Julia Pastrana, más conocida como "La mujer mono". "La mujer más fea del mundo", "La indescriptible", fueron algunos de los apodos que Julia Pastrana recibió en vida. La hipertricosis que padecía le dio este aspecto. Durante años la explotaron en circos de Europa y Norteamérica. Se casó con un empresario canadiense con el que tuvo un hijo que heredó la enfermedad y que murió al poco. Julia falleció joven, a los 26 años. Su cuerpo fue embalsamado y explotado por su marido, que cuando se cansó lo vendió a otro empresario noruego. En el 76 el cuerpo fue robado y posteriormente recuperado por las autoridades noruegas. Ahora los restos han llegado a Sinaloa, donde Julia nació en 1836 y donde reconocen su talento, un cubo de hormigón recubre el ataúd con sus restos. Para evitar saqueos, habituales en cementerios de Sinaloa. Julia, la artista incomprendida, ha recibido al fin el trato especial que siempre le negaron.

Hoy se cumplen dos meses desde que Hugo Chávez se sometió una operación en La Habana contra el cáncer que padece. El gobierno venezolano asegura que su estado mejora, pero el hecho de que no se hayan difundido imágenes del presidente desde entonces, hace multiplicarse las dudas.

Las mujeres diabéticas tienen el doble de riesgo de sufrir anorexia o bulimia. Cuando caen en alguno de estos trastornos usan el tratamiento de insulina para perder peso o para darse atracones de comida. Si hacen esto durante mucho tiempo, el riesgo de muerte se triplica y la edad media de vida baja a 45 años. Casi un 20% de las niñas con diabetes presentan este cuadro alimentario. La mayoría de las veces se detecta por la recurrencia en urgencias. A largo plazo, niveles bajos de azúcar en sangre dañan el cerebro. Las híper glucemias aceleran los peores efectos de la diabetes: deterioro en la vista, los riñones y la circulación. Una diabetes inestable puede ser la punta de un iceberg que en el fondo arrastra baja autoestima, alta exigencia o necesidad de gustar a los demás.

El presidente de Venezuela, Hugo Chávez, ha reconocido que el proceso de recuperación de su cuarta operación de cáncer es "lento" y que sigue en "batalla" aferrado a Cristo, según ha señalado el vicepresidente, Nicolás Maduro, que regresó el viernes a Caracas tras haber visitado al mandatario en Cuba.

Chávez "nos dijo expresamente:'estoy en un proceso de recuperación lento', insistió en ese concepto, 'en un proceso lento'", indicó Maduro en un consejo de ministros transmitido por la televisión estatal después de que se anunciara una devaluación del 32% del bolívar por instrucción expresa del mandatario.

"'Pero estoy en batalla' y, nos ratificó el concepto, 'estoy en batalla aferrado a Cristo'", añadió el vicepresidente.

En Mali se ha producido hoy el primer atentado suicida de su historia. Ha ocurrido en Gao. El terrorista ha muerto y un soldado ha resultado herido. Mientras, la UNESCO ha anunciado que costará entre 4 y 5 millones de euros reconstruir los mausoleos destruidos en Tombuctú por los islamistas radicales. Pero no se ha evaluado el coste de los cerca de tres mil manuscritos antiguos quemados en la biblioteca de esa ciudad, donde se guardaban 40mil documentos de gran valor. Pese a la presencia francesa, sigue la inseguridad en el país, con miles de refugiados y desplazados. Dentro de Mali, hay casi 230 mil desplazados. Las organizaciones alertan de que muchos niños están solos y son carne de canon de las guerrillas islamistas. Aun hay zonas inaccesibles y se teme que el sarampión, la malaria, y la falta de agua hayan disparado la mortalidad.

El hospital Vall d'Hebron de Barcelona lidera un ensayo clínico a nivel europeo contra la retinopatía diabética, la principal causa de ceguera en la población con edad de trabajar. El proyecto, que empieza esta semana, tiene como objetivo reducir el empeoramiento de la visión en un 25% de los enfermos.

En toda España se celebran actos con motivo del Día Mundial contra el Cáncer. Un mural lleno de color y mensajes esperanzadores se ha dibujado en las puertas del Hospital Doce de Octubre de Madrid. La idea es de la Fundación Cris contra el Cáncer y del colectivo creativo Boa Mistura. El Instituto Catalán de Oncología ha elegido un grafiti de ganchillo, que ha colocado alrededor de un árbol, para decir a los afectados que no están solos. En Valencia un pañuelo rosa y un lazo humano de solidaridad con las personas que padecen cáncer. Esta mañana la princesa de Asturias, como presidenta de honor de la Asociación Española contra el Cáncer ha insistido en la necesidad de invertir en investigación y en que la detección precoz salva vidas. Se pide, hoy día mundial contra el cáncer, que los recortes no afecten a los enfermos oncológicos. Cada año en España se detectan doscientos mil casos nuevos. Hay un millón y medio de españoles que padecen esta enfermedad.

En el día mundial contra el cáncer, en Radio 5 vamos a hablar de cómo los expertos destacan la importancia de cuidar el aspecto físico y psicológico durante un proceso oncológico para sobrellevar la enfermedad y el tratamiento. Es lo que hacen desde la Fundación Ángela Navarro.

Hablamos con Luz Ariza, psico-oncóloga de esta Fundación.

Hay que intentar que asuman los cambios físicos, que recobren la confianza en sí mismos para recuperar sus amistades y su vida. "Lo que intentamos es mejorar su calidad de vida" (04/02/13).