"Mi único miedo es el tiempo, lo tenemos en contra", manifiesta José María y tiene razón. Sus dos hijos, Jesús y Marcos tienen 5 y 8 años y padecen una enfermedad rara que se conoce como Distrofia Muscular de Duchenne que es degenerativa y progresiva. Hoy por hoy, sólo hay un medicamento compasivo que retrasa la enfermedad pero no lo cura. Y hasta ahora no se les ha estado administrando pero han luchado, pusieron en marcha un change.org incluso, para pedir que en Andalucía también se les pueda administrar a sus hijos. Sólo hay 11% de enfermos compatibles que puedan tomar este medicamento y , por suerte, Jesús y Marcos lo son.
Os confieso que he tragado saliva grabando este reportaje porque he compartido un rato con estos dos niños maravillosos, divertidos y alegres que, aparentemente, están sanos. Pero que hoy por hoy, si no se da con la clave para parar la enfermedad a tiempo, tienen los años contados. Como madre que soy, admiro a estos padres por cómo lo están llevando.
Ojalá las investigaciones que se están haciendo den su fruto y se dé con el medicamento que permita a estos niños, ser adolescentes y llegar a adultos para vivir la vida que se merecen vivir y disfrutar. En España hay unas 4.000 personas afectadas aproximadamente.
