ONG: Fundación Atrofia Muscular

Dedicamos nuestra sección dedicada a ONG a hablarles de una de las consideradas enfermedades raras, la Atrofia Muscular Espinal, AME. Es una enfermedad neuromuscular, de carácter genético, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza de la musculatura. En España hay más de 1.500 familias con pacientes afectados. Y, a pesar de que se conoce el gen causante y de que se han hecho importantes avances en el diagnóstico y conocimiento de la misma, esta enfermedad todavía no tiene un tratamiento curativo. Entrevistamos a Pablo Echenique, Presidente y uno de los patronos de Fundame, Fundación Atrofia Muscular Espinal.