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RTVE lanza una campaña de apoyo a quienes conviven a diario con enfermedades raras, "tan reales como quienes las sufren"

  • Los spots recogen testimonios que nos hablan del difícil diagnóstico de las enfermedades raras y los escasos recursos para su investigación
  • Tres millones de españoles sufren y conviven con alguna de las más de 7000 enfermedades raras diagnosticadas en el mundo
  • Esta iniciativa forma parte de la campaña Objetivo RTVE, en la labor de Responsabilidad Social de la Corporación

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Imagen de la campaña de RTVE a favor de quienes conviven con las Enfermedades raras
Imagen de la campaña de RTVE a favor de quienes conviven con las Enfermedades raras

RTVE lanza una campaña para apoyar a las personas que sufren algún tipo de enfermedad rara. A través de tres vídeos y tres cuñas de radio que se emitirán en el entorno del Día Internacional de la Enfermedades Raras, que se conmemorará el 28 de febrero, pacientes, familiares, médicos e investigadores hablan de lo duro que es vivir con estas enfermedades, a las que no se dedican suficientes recursos.

La campaña lanza una pregunta y una respuesta contundente: ‘¿Te gustaría protagonizar esta campaña? A ellos tampoco’. Una madre dice, con dolor y perplejidad, que no se explica “que un niño tan pequeño pueda sufrir tanto”. Sigue la voz de un médico que reconoce que “es una enfermedad para la que no hay terapia, no puedes hacer nada”.

En otra de las piezas, se recoge el calvario que pasan estas personas hasta saber qué enfermedad tienen. Uno de los testimonios explica que en su caso fueron cuatro años de espera hasta obtener un diagnóstico. A esto se une, la falta de empatía de alguna gente, que en ocasiones -dice una paciente- se piensa que todo esto es “exagerado”.

Otros aspectos que se abordan en la campaña recogen las reticencias de las empresas a la hora de contratar a estas personas, así como la falta de investigación porque los laboratorios consideran que “no sale rentable” estudiar un medicamento para un pequeño grupo de población. 

Con estos spots, RTVE llama a la concienciación: ‘Las enfermedades raras son tan reales como quienes las sufren, En su lucha tu voz también cuenta, si tú te mueves el mundo se mueve’

Las enfermedades raras en España

Según FEDER, la Federación de Asociaciones de Enfermedades Raras, cualquier persona puede tener una de ellas en su vida. La mayoría de origen genético, muchas degenerativas, también mortales. En España hay más de 3 millones de niños y niñas, mujeres y hombres que padecen alguna de las más 7000 enfermedades raras diagnosticadas en el mundo. Un paciente con una enfermedad rara espera una media de 4 años hasta obtener un diagnóstico, pero en el 20 % de los casos transcurren 10 o más años hasta lograr el adecuado. Un gran porcentaje admiten que en algún momento se han sentido discriminados por su enfermedad en determinados ámbitos: casi un 57% en las relaciones sociales, en el ámbito sanitario (43 %) y un 62,56 % en la vida cotidiana.

RTVE

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