Felipe y Roque utilizan el humor para romper barreras con la discapacidad

"Soy consciente de lo mucho que me duele, cuando deja de dolerme", explica Felipe Mateos, un joven de 30 años que convive con osteogénesis imperfecta, conocida popularmente como la enfermedad de huesos de cristal. Ha encontrado en el humor ácido y en los monólogos una manera de contar su realidad y de relacionarse con ella. Lo mismo hace Roque, que tiene 18 años y parálisis cerebral, a través de vídeos de YouTube.

Humor ácido para romper los prejuicios

La vida de Felipe ha estado marcada desde pequeño por las fracturas y por los retos que implica convivir con una enfermedad rara, pero también por una forma muy particular de observar el mundo. Su familia siempre ha fomentado su autonomía, evitando la sobreprotección y dejando espacio para que Felipe tome sus propias decisiones. “Ver la realidad que te rodea con más profundidad que otras personas, a veces duele", afirma su padre en el programa De seda y hierro.

Las altas capacidades forman parte de esa manera particular de entender lo que ocurre a su alrededor. Una mente que no deja de hacerse preguntas y que el joven ha convertido también en materia prima para su humor. El monólogo se convierte así en una herramienta para hablar de la discapacidad desde otro lugar: sin ocultarla, pero tampoco dejando que sea lo único que defina a una persona.

Felipe defiende la importancia de los movimientos asociativos en las enfermedades raras “para poder conocer otras realidades de personas que están en una situación parecida". La Asociación de los Huesos de Cristal de España (AHUCE) ayuda mucho tanto al joven como a sus padres.

Roque 'Star': humor y ganas de vivir

Roque 'Star', como se hace llamarel joven en redes sociales, ha muerto dos veces y ha pasado por más de 50 operaciones. Compagina sus entrenamientos y su rehabilitación con sus charlas motivacionales y su actividad en redes sociales, siempre con la música de AC/DC como una de sus grandes compañeras.

Si te sabes reír de ti mismo, nadie más puede reírse de ti

Roque cuenta con el apoyo incondicional de su familia y en especial con el de su hermana melliza que es quien le ayuda a hacer los vídeos para redes sociales, le sostienen y le animan a afrontar una nueva forma de mirar la vida. "Tiene una lesión cerebral importante, y pese a eso tiene altas capacidades, mucha inteligencia y un cuerpo que va despacio", asegura su madre. Tiene un carácter de admirar y no le afecta lo que los demás puedan decile. "Si te sabes reír de ti mismo, nadie más puede reírse de ti", afirma Roque.

Apasionado de la paleontología, Roque sueña con dejar en el futuro una huella tan profunda como la de los dinosaurios que admira en el museo, “una huella que pueda ayudar a los demás a mirar la discapacidad sin tabúes”.