La enfermedad silenciosa

• Hay 40.000 celíacos diagnosticados en España aunque podría afectar a 450.000
• Los adultos tardan entre ocho y diez años en ser diagnosticados
• Las asociaciones de afectados piden ayudas económicas a las administraciones
• La cesta de la compra de un celíaco puede costar hasta tres veces más cara

Línea 900 - Celiacos, vivir sin pan

Se define como una intolerancia permanente al gluten, la proteína básica de los cereales que está presente en el 80% de nuestra alimentación. Quienes sufren la enfermedad celíaca se arriesgan a padecer problemas gastrointestinales crónicos que, en los casos más graves, pueden ser letales.

"El paciente clásico es un niño de unos dos años que empieza a comer mal, a perder peso, a llorar mucho y a tener diarrea. Tiene el vientre inflamado, porque su intestino se ha lesionado. No absorbe los alimentos y, como además tiene diarrea, no para de adelgazar", explica a RTVE.es Enriqueta Román, jefe del servicio de pedratría del Hospital Universitario de Fuenlabrada (Madrid).

Román lleva 20 años tratando niños celíacos. Desde su experiencia, alerta de que sólo 10% de los afectados saben que lo son: "La enfermedad celíaca es como un iceberg: en el vértice están los niños y los adultos que se diagnostican y por debajo de todos ellos están los adultos sin diagnosticar. Antes creíamos que una de cada 300 personas era celíaca. Ahora ya hablamos de uno de cada 100", cuenta Román. 

La celiaquía no tiene cura, pero el tratamiento es muy sencillo: basta con seguir, de por vida, una estricta dieta libre de gluten. El problema surge cuando el diagnóstico llega tarde: "Cuando le diagnosticas la enfermedad a un niño pequeño, se acostumbra a comer así", opina Román. "Pero cuando se la diagnosticas a una persona más mayor, le cambias absolutamente la vida, porque nosotros vivimos en la cultura del trigo".

Comprar: una ruleta rusa... muy cara

Aunque, según reconocen los afectados, la situación ha mejorado en los últimos años, a día de hoy no existe una legislación que regule el etiquetado de los alimentos. En la práctica, los celíacos y sus familias se ven obligados a hacer la compra a ciegas:  "No tenemos la seguridad de saber si los productos tienen o no tienen gluten", denuncia a RTVE.es Manuela Márquez, presidenta de la Asociación de Celíacos de Madrid. 

Ante la pasividad de las administraciones públicas, los afectados han tenido que organizarse: la Federación Asociaciones de Celíacos de España (FACE) lleva desde 1994 orientando y ayudando a los celíacos. Hoy tiene más de 22.000 asociados en toda España. Entre sus principales aportaciones, destaca la elaboración de una lista de productos de confianza, que actualiza constantemente. Incluso ha puesto un número de teléfono a disposición de los afectados para consultar en caso de duda (902 820 007). 

"El otro problema que tenemos son las ayudas económicas", se queja Márquez, madre de celíaco. "La mayor parte de países europeos tienen ayudas por parte de las administraciones. En España sólo tienen ayudas dos comunidades autónomas: Navarra y Castilla y León", denuncia. 

La alternativa al supermercado tradicional es acudir a las tiendas especializadas. Pero los productos sin gluten cuestan aquí hasta el triple. Basta con echar un vistazo a los precios de algunos alimentos básicos: el kilo de pasta cuesta, por ejemplo, más de siete euros. 

El Plan del Gobierno 

El pasado mes de noviembre, el ministro de Sanidad, Bernat Soria, anunció la puesta en marcha de un Plan de Ayuda para las Personas con Intolerancia al Gluten. La medida, que actualmente se encuentra en Bruselas a la espera del visto bueno de la Comisión Europea, regula, por fin, el correcto etiquetado de los alimentos. Cuando entre en vigor, las empresas deberán especificar si sus productos llevan o no gluten. Según Sanidad, esto se traducirá en un abaratamiento de la cesta de la compra para los celíacos. 

El proyecto incluye también un estudio espidemiológico para conocer la verdadera dimensión de la enfermedad en España, así como un protocolo de detección precoz. "Es un abordaje conjunto", señala la pediatra Enriqueta Román. "Por un lado, aporta una cosa que han reclamado los celiacos desde hace mucho: obligar a que el etiquetado de los alimentos sea claro. También fomenta la investigación para saber por qué personas con la misma base genética son unas celíacas y otros no", explica. 

Pero los afectados no son tan optimistas. "La Administración tiene todavía muchas cosas por hacer", denuncia Manuela Márquez, de la Asociación de Celíacos de Madrid. Entre ellas, obligar a los colegios privados y concertados a crear menús sin gluten para los niños celíacos. O, sin ir más lejos, que unos simples macarrones no sean un artículo de lujo para sus familias.