Un juez británico decide si dejar vivir a un bebé enfermo ante la opinión enfrentada de sus padres

• El niño, de un año, lleva conectado a un respirador desde que nació
• Está completamente lúcido pero "no tiene probabilidad de mejorar"
• La madre y los médicos creen que deben ofrecerle "una muerte digna"
• El padre no lo tiene claro y pide que se le practique una traqueotomía

Un juez británico tendrá que decidir en breve si se debe mantener artificialmente con vida a un niño de 1 año que padece una enfermedad genética irreversible, pero que está plenamente lúcido.

El caso ha conmocionado al Reino Unido tras saberse que el bebé permanece conectado a un respirador e ingresado desde su nacimiento al sufrir una rara dolencia neuromuscular y que su vida depende ahora de un fallo judicial.

Los médicos que le cuidan, apoyados por la madre, defienden la posibilidad de dejarle que tenga "una muerte digna y tranquila", porque consideran que su existencia será "miserable y dolorosa", pero el padre no lo tiene claro.

Incluso aunque una eventual operación quirúrgica permitiera separarle del respirador y enviarle a casa de alguno de sus progenitores, que están separados, creen que el pequeño sufriría mucho.

'Baby RB', como se conoce el caso, padece síndrome miasténico congénito (SMC), una enfermedad que limita severamente la capacidad de respirar y de mover las extremidades, circunstancias en las que vive el pequeño desde que nació y que le han obligado a estar conectado a un respirador artificial.

Padre y madre, opiniones enfrentadas

Los médicos y la madre del niño han pedido este lunes al magistrado Justice McFarlane, en la primera de las vistas celebradas en el Alto Tribunal de Londres, que autorice su desconexión de las máquinas que le mantienen aún con vida "por el propio interés" del menor.

Sin embargo, su padre defiende que se le practique una traqueotomía antes de tomar una decisión tan definitiva. El juez ha decidido solicitar una evaluación médica sobre la conveniencia médica de realizar la traqueotomía que se conocerá la semana que viene.

Los abogados del padre sostienen que el cerebro del niño funciona perfectamente y no ha resultado afectado por la enfermedad y puede ver, oír, sentir y reconocer a sus progenitores y afirman que lo demostrarán con un vídeo del pequeño que sirva para que el juez no permita la "desconexión" del menor.

“Cada día ha podido ver el dolor que sufre el niño sólo para sobrevivir“

Sin embargo, el abogado de la madre, Anthony Fairweather, ha manifestado en un comunicado que ella "ha estado junto a la cuna de su hijo en el hospital desde el día que nació. Cada día ha podido ver el dolor que sufre el niño sólo para sobrevivir".

"A la hora de decidir su apoyo a esta petición de los médicos, ha escuchado y ha consultado a algunos de los mejores doctores del mundo", indica el abogado, quien ha añadido que todos han coincidido en el diagnóstico de que si el bebé es mantenido artificialmente con vida será a costa de un gran dolor.

"En su cabeza, el sufrimiento intolerable que experimenta su hijo pesa más que el dolor personal que ella sentiría si le perdiera", ha añadido el abogado de la madre.

Al tratarse de un caso en proceso judicial no han trascendido las identidades de los padres ni del bebé, pero parece que se trata de una pareja muy joven, de unos 20 años, que se ha separado amistosamente.

El niño nació el 10 de octubre de 2008 con serios problemas respiratorios, que obligaron a conectarle inmediatamente a un respirador artificial para que siguiera con vida.

Desde entonces, y una vez diagnosticado el síndrome genético (SMC), el niño ha perdido la práctica totalidad de su tono muscular y es incapaz de mover brazos y piernas, un problema que "no tiene probabilidad de mejorar", según ha declarado un portavoz de los facultativos.