El parkinson, una enfermedad cara que todavía muchos esconden

• Día Mundial del Parkinson bajo el lema "Vamos a movernos todos"
• Muchos sufren parálisis en su día a día que pueden acarrearles problemas
• El cuidado de una persona con parkinson puede costar 14.000 euros anuales

Día Mundial del Parkinson

A José Luis Molero le diagnosticaron parkinson cuando sólo tenía 42 años. Empezó teniendo dificultades para andar, los brazos se le pegaban al cuerpo y sufría fuertes dolores de espalda. Después llegaron las paralizaciones parciales. 

"Fui al médico pensando que era estrés pero la doctora me envió al neurólogo y allí me lo confirmaron".

Tuvo que dejar su trabajo en una empresa aeronáutica en la que llevaba ocho años. Hoy lleva la vida normal de un paciente de parkinson gracias a la medicación, cuenta Molero. 

"Ocupo mi tiempo en la Federación Española de Parkinson (FEP), donde soy el presidente. Para nosotros es fundamental tener una actividad relajada y sin horarios que presionen. Aún así tengo ratos en los que me quedo clavado, fuera de servicio, y donde no hay movimiento posible". 

Es lo que ellos llaman "tener una vida uniforme con on y off". Algo que les puede ocurrir en cualquier momento y lugar.

Las dificultades diarias del parkinson

José Luis salió adelante, como muchos otros, gracias a su familia. Los gastos en medicamentos,  terapias de logopedia, fisioterapia o psicología, entre otras, son asumidos por sus allegados. "Es una enfermedad cara", asegura Molero. 

El cuidado de una persona dependiente con la enfermedad de Parkinson puede suponer un desembolso de 6.000 euros anuales en los casos más leves y hasta 14.000 en las fases más críticas de la enfermedad,  afirma María Gálvez, directora de la FEP. 

"Necesitamos un centro de referencia en cada Comunidad Autónoma (en Cartagena está aprobado desde 2006 y aún es un solar), los que más nos implicamos somos las propias asociaciones", sentencia María Gálvez.

La Asociación Parkinson Madrid tiene previsto crear un plan regional de salud y atención integral para los enfermos de parkinson y abrirá el próximo año el primer centro de día de la región, con 40 plazas, especializado en el cuidado de estos pacientes, ha anunciado su presidente, Antonio Pedreira.

Una enfermedad que se esconde

En la actualidad se calcula que en España hay 120.000 enfermos de parkinson, aunque los últimos datos oficiales aportados por el ministerio (en 2003) confirman 100.000 casos.

Se estima que el 70% de las personas diagnosticadas en España supera  los 65 años, mientras que del 30% restante, la mitad no supera  los 45 años.

“Hoy en día no tiene cura, pero gracias a la investigación científica la calidad de vida de quienes la padecen va en aumento. “

"Queremos datos oficiales de las personas afectadas hoy en día", afirma Gálvez. "Nosotros calculamos que existen unas 30.000 personas en España sin diagnosticar, sobre todo en las zonas rurales.

Muchos no lo cuentan porque les da vergüenza, tardan en aceptar la enfermedad y en salir del armario".

Antiguamente era una enfermedad que daba pie a burlas. Muchos pierden el equilibrio, son torpes en sus movimientos o tiemblan, apunta Gálvez.

De hecho no conocemos muchos casos de famosos afectados por esta dolencia en nuestro país,  Francisco Franco o Salvador Dalí son dos de las excepciones.  

Fuera de nuestras fronteras  conocemos los casos de personalidades relevantes tales como Juan Pablo II (líder religioso), Michael J. Fox (actor), Arthur Koestler (escritor), Adolf Hitler (político militar), Muhammad Ali-Clasius Clay (boxeador), Yasir Arafat (político militar), Igor Mitzsovich (ballet) o Mao Tse Tung (político).

Cuidado con los timadores

Actualmente existen dos estrategias para el tratamiento de la enfermedad de parkinson: una farmacológica y otra quirúrgica.

La farmacológica, basada en la administración de fármacos con L-DOPA (el que mejor funciona es Levodopa) posee efectos secundarios que llegan a incapacitar al enfermo tanto como la propia enfermedad por lo que se combina con agonistas dopaminérgicos y otros fármacos.

La quirúrgica, más moderna, sólo lleva diez años en práctica, y consiste en desactivar determinados núcleos del cerebro desde fuera, con lo que el paciente mejora su capacidad motora. En España son operadas unas 250 personas al año que tienen que cumplir una serie de requisitos.

Según la doctora Lydia Vela, presidenta de la Asociación Madrileña de Neurología y jefa de la Unidad de Neurología del Hospital de Alcorcón, Madrid, "los avances que se están realizando en esta enfermedad permiten ser optimistas y pensar que, con el tiempo, se podrá curar".

Desde las asociaciones de Parkinson alertan sobre el "timo" que  suponen las clínicas que prometen su curación mediante terapia  celular o con otras propuestas no científicas. La enfermedad no tiene curación actualmente.

No se conoce el origen del parkinson

Este domingo 11 de abril se celebra el Día Mundial del parkinson. "En un día no nos da tiempo a reclamar todo lo que necesitamos pero al menos nos ayuda a difundir información sobre la enfermedad y darnos a conocer a través de los medios de comunicación", afirma María Gálvez de FEP.

El parkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa en número de afectados por detrás del alzheimer.

Se prevé que el número de afectados se duplique para el año 2025 y llegue a triplicarse en 2050, ya que la media de edad en nuestro país va en aumento.

Los expertos coinciden en que la única esperanza para estos enfermos es avanzar en la investigación para obtener su curación, hallar el origen del parkinson, encontrar marcadores que permitan su detección precoz y mejorar las terapias actualmente disponibles.

Hasta entonces, hay que procurar diagnosticar la enfermedad cuanto antes. Para ello, el papel del médico de Atención Primaria es esencial.

Si hay signos que apunten a la enfermedad no se debe dudar en mandar al paciente al neurólogo, asegura el doctor Gurutz Linazasoro, director del Centro de Investigación de Parkinson de la Policlínica Guipúzcoa de San Sebastián. 

Aunque también reconoce que a veces no es fácil reconocer la enfermedad. Una persona de 85 años que empieza con dificultades para moverse o con un leve temblor es fácil tender a pensar que es por la edad.