Se buscan cerebros. Razón, Fundación CIEN

• La investigación de enfermedades neurodegenerativas requiere donantes enfermos y sanos
• El BT-CIEN dispone de 304 cerebros y espera recibir este año 80 donaciones
• Pese a ser la segunda patología neurodegenerativa más extendida, hay pocos donantes de Parkinson

Madrid cuenta con un nuevo banco de cerebros

"Se buscan donantes de cerebros. Razón: Fundación CIEN. Motivo: avanzar en la investigación de enfermedades neurodegenerativas como el Alzheimer, el Parkinson, la enfermedad de Huntington o la esclerosis múltiple".

Podría ser un anuncio por palabras publicado en cualquier diario con motivo del Día Nacional del Donante de Órganos y Tejidos, que se celebra el 3 de junio, pero no lo es; aunque sí responde a una verdadera necesidad: "Nos hacen falta donantes enfermos y sanos, sin enfermedades neurológicas o psiquiátricas", cuenta a RTVE.es Alberto Rábano, neuropatólogo y director del Banco de Tejidos de la Fundación CIEN (Centro de Investigación de Enfermedades Neurológicas).

El Banco de Tejidos de la Fundación CIEN (BT-CIEN), ubicado en Madrid, es un organismo dependiente del Instituto Carlos III, del Ministerio de Ciencia e Innovación, que, desde hace apenas un mes, ha integrado la actividad que desarrollaban el Banco de Tejidos para la Investigación Neurológica de Madrid (BTIN) y el biobanco del Centro Alzheimer de la Fundación Reina Sofía.

Este banco de cerebros, que es uno de los siete existentes en España -junto a Andalucía, Murcia, Cataluña, Navarra, Cantabria y Galicia-, dispone de 304 cerebros procedentes de donaciones y en 2010 esperan alcanzar las 80. "Es una cifra alta si se compara a cuando empezamos, cuando recibíamos no más de 10 ó 15 al año, pero es insuficiente si lo comparamos con la población potencial de cinco millones de habitantes en el caso de Madrid", afirma Rábano, que subraya la necesidad de "cultivar las donaciones".

Los responsables de este banco de tejidos tienen comprobado que su aparición en los medios de comunicación en las últimas semanas les ha servido para aumentar el número de donantes y el de personas que llaman para informarse, pero aún deben "impulsar la concienciación y la implicación de las familias", explican.

Precisamente, ahora han iniciado una campaña de información, en la que un "punto muy importante" son las residencias de mayores, pues favorece a que la donación se haga efectiva el que los responsables de las residencias conozcan que existe esa voluntad para cuando fallece algún residente.

Cómo hacerse donante

Mientras que la legislación española sobre donaciones de órganos para trasplantes contempla que, de partida, todos somos donantes, en el caso de la donación de tejido cerebral, debe hacerse una autorización efectiva, aunque cabe la posibilidad de utilizar tejidos cerebrales procedentes de autopsias, pero estos no pueden usarse para todo tipo de investigaciones.

“Las donaciones se pueden articular mediante la firma de un consentimiento informado o a través del Registro de Voluntades Anticipadas“

Así, las donaciones en vida de cerebros pueden hacerse con la firma del consentimiento informado en el propio banco de cerebros (rellenando el formulario que encontramos en la web http://bt.fundacioncien.es/informacion_donantes.asp) o articulándolas a través del Registro de Voluntades Anticipadas y pueden ser reversibles.  También pueden realizarlas 'post-mortem' los familiares, cuando se produce el fallecimiento del paciente y manifiestan que éste no se opuso en vida a la donación.

Para el director del BT-CIEN, "el ideal" son las donaciones pre-mortem "porque queremos saber dónde están los donantes y tenerlos localizados" -a día de hoy son 750-, ya que existe el riesgo de que las donaciones puedan perderse. Por eso es también importante que las residencias estén informadas. Pero el dato es que, a día de hoy, sólo un 20% de las donaciones que se producen son de donantes registrados y un 80% se hacen 'in extremis'.

Mientras que en el caso de las donaciones de órganos para trasplantes se sabe que España está a la cabeza en todo el mundo, en el de las donaciones de tejidos cerebrales y otro tipo de tejidos no se dispone de esa información y sólo se sabe que donde más se producen es en los países precursores como Estados Unidos e Inglaterra, donde existen numerosos bancos temáticos -específicos de una sola enfermedad neurodegenerativa-. No obstante, según Rábano, desde el Instituto Carlos III se está trabajando en la coordinación de los bancos de cerebro nacionales y con el resto de Europa, lo que favorecerá el funcionamiento del sistema.

Precisamente, uno de los "principales problemas" que viven los bancos españoles es la falta de una logística nacional, al igual que existe en la de trasplantes con la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) -modelo a nivel mundial-, pues se producen donaciones en comunidades en las que no existen bancos de cerebros, lo que dificulta su posterior traslado.

La importancia del donante vivo

Frente a los 304 cerebros con patologías de los que dispone el BT-CIEN, en todos estos años sólo han recibido dos cerebros de donantes sanos, pero los investigadores que requieren tejidos para sus estudios siempre demandan tejido enfermo y normal, lo que permite realizar las comparativas necesarias. Según Rábano, ese es un problema común a los bancos de cerebro de todo el mundo, y lo que se hace es obtener tejidos normales procedentes de autopsias mediante autorizaciones judiciales; "es mejor que nada, pero no lo ideal".

Así, para "redondear" el trabajo del banco madrileño, se están llevando a cabo varias iniciativas para lograr lo que se denominan "casos controles". Una de ellas, para la que el BT-CIEN espera obtener financiación, consiste en ofrecer a los donantes consultas neurológicas completas, resonancias regulares y diagnósticos clínicos.

Otro proyecto en marcha es el denominado 'Estudio Vallecas', un "estudio longitudinal" que reunirá a una cohorte de 700 sujetos a los que se estudiará a partir de los 65 años para ver cómo evolucionan, de los que unos desarrollarán demencias y otros no, e investigar así los posibles factores que influyan en las enfermedades.

Faltan donantes enfermos de Parkinson

Aunque el Parkinson es, detrás de la Enfermedad de Alzheimer, la segunda patología neurodegenerativa con mayor prevalencia, es muy difícil obtener cerebros con esta patología, lo que, según Rábano, le ocurre a todos los bancos multitemáticos.

Este neuropatólogo cree que, aunque no existen estudios al respecto, esta falta de donaciones tiene que ver con "la vivencia de la enfermedad". Así, mientras la de Parkinson tiene una "supervivencia enorme durante muchos años", el Alzheimer se vive "con mucho más dramatismo y más sufrimiento por parte de la familia". Así, en el caso del Alzheimer son las familias las que hacen las donaciones y en el Parkinson es el propio paciente el que se hace donante.

El BT-CIEN también tiene muchos donantes, que se hacen por voluntad propia, de enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad "devastadora y trágica".

El Banco de Tejidos de la Fundación CIEN y la Sede de la Fundación está ubicada en el Centro Alzheimer de la Fundación Reina Sofía, en la calle Valderrebollo, 5, en el PAU de Vallecas, en Madrid. Se puede contactar con ellos en los teléfonos 91 385 22 00 y el 689037844 (las 24 horas).