La vida después del alzheimer o cómo rehacer el día a día tras la muerte del enfermo

• Según un estudio, el 30% de los excuidadores son tratados con fármacos
• Su estado emocional es mejor que el de los cuidadores en activo
• Romper el aislamiento y crear redes sociales, claves para rehacer su vida

Los familiares de enfermos de Alzheimer dedican una media de seis años a cuidarles

Perfil del excuidador de enfermos de alzheimer

En España se corresponde al de una mujer (88%) mayor de 60 años (52%), con unos ingresos familiares anuales inferiores a los 20.000 euros (54%), que no trabaja fuera del hogar (72%).

Además, durante seis años consecutivos se ha dedicado al cuidado de su familiar durante casi 18 horas diarias.

Sin embargo, a pesar de esta sobrecarga, el 54% de los ex cuidadores encuestados se muestran satisfechos y afirman que volverían a hacerlo de la misma manera.

En la mayoría de los casos no ingresó a su familiar en una residencia y el 44% que sí lo hizo fue diariamente a visitarle.

Este 2011 ha sido declarado Año Internacional del Alzheimer

"Cuando murió, mi vida se partió por la mitad", recuerda Celines Martín quien, durante casi ocho años, estuvo dedicada a cuidar de su marido, enfermo de Alzheimer. Su marido falleció hace un año y medio, pero tiene "la tristeza y la pena del primer día". "No sé cómo enfrentarla", admite emocionada.

El de Celines es el sentimiento de los protagonistas del primer estudio de España sobre cuidadores de enfermos de Alzhemier después del fallecimiento de su familiar, realizado por la Fundación Alzheimer España. Tal y como recuerda Jacques Selmès, secretario de la asociación, "todo cuidador será algún día un excuidador".

"Nos acercamos a los excuidadores porque pensábamos que podían estar  mal emocionalmente,  que podían seguir con el malestar que tenían cuando  eran cuidadores", asegura a RTVE.es María Crespo, profesora titular del departamento de Psicología Clínica  de la Facultad de Psicología de la Universidad Complutense de Madrid  (UCM).

“Todo cuidador será algún día un excuidador“

"Pero, sorprendentemente, están mejor de lo esperado",  dice Crespo. Según el estudio, un 30% de los excuidadores toman algún tipo de psicofármacos, el doble que el resto de la población española (14%), pero menos que aquellos que siguen a cargo de sus familiares (50%).

La profesora de la UCM asegura que, en general, "están bastante menos ansiosos y deprimidos que los cuidadores en activo,  pero algo peor que quienes no tienen esa carga. Tal vez porque piensan que la muerte es un descanso para ellos y para el enfermo".

Volver a empezar

Es el caso de Carmina Heras. Perdió a su marido hace diez meses. "Con su fallecimiento llegó el vacío", recuerda. "Después de tantos años de cuidados, no sabía qué hacer porque mi vida estaba integrada en la de él", rememora esta ama de casa que a día de hoy vive sola.

Para esta jubilada, la enfermedad fue agotadora. "Cuando le dedicas tanto tiempo a una persona, que ya no sabes si es de día o de noche, y encima sola como ha sido mi caso, acabas mal", afirma con resignación, al tiempo que admite que no tenía "ganas de volver a empezar sola".

Durante  seis meses, apenas si podía salir a la calle "ni hablar  tres o cuatro palabras seguidas".

Gracias a los fármacos, a la ayuda psicológica, a la asociación a la que pertenece y a  su fuerza de voluntad, está saliendo del bache. 

Tanto que tiene su  propio programa de radio 'La consulta de Carmina' en Radio Caverna, que  se emite por internet. En él aconseja a todos aquellos que han pasado  por lo mismo que ella.

La pena que no cesa

Pero, ¿cómo hacer una nueva vida?.  Si para cualquiera es difícil, en el caso de los excuidadores de enfermos de Alzheimer es peor porque han vivido muchos años aislados y tienen, de media, 50 años.

Como Celines Martín. "No tengo ganas de nada, ni de fiestas, ni de salir ni de entrar. Mi vida son mis  labores, mis bordados, mis citas con el psicólogo... También colaboro  con Cáritas. Ya no espero grandes cosas:  sólo estar bien de salud", cuenta a RTVE.es.

Para María Crespo, profesora de psicología, "lo primero es romper el aislamiento y trabajar cada uno en crear redes porque el apoyo social es fundamental aquí", subraya.

“Los excuidadores deben reconstruir, que no recuperar, su vida“

"Las administraciones deben ayudar a la gente a encontrar esas redes,  más que buscárselas o imponérselas", considera Crespo, ya que "al fin y al cabo, a todos nos gusta hacer lo que queremos hacer y con quien queremos hacerlo".

En cualquier caso, es muy importante que el proceso empiece en cuanto fallece el familiar. "La persona tiene que reconstruir, que no recuperar, su vida", subraya Crespo porque ya nada va a ser como antes.