Tres millones de afectados por enfermedades raras reclaman igualdad en el Senado

• Enfermedad rara es la que afecta a menos de cinco habitantes por 10.000
• Una moción unánime será llevada a Pleno en el Senado el 23 de febrero
• El día 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las enfermedades raras

Senadores y miembros de FEDER y Fundación Genzyme han presentado en el Senado esta campaña por la igualdad de opurtunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes. El jugador del F.C. Barcelona y de la Selección española, Andrés Iniesta ha prestado su colaboración para la iniciativa.

El 76% de las personas que sufren patologías con baja prevalencia se han sentido discriminadas. Es un dato demoledor que aporta la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), y que demuestra por qué días como este lunes son tan importantes para un colectivo que aglutina a tres millones de personas en España, que padecen alguna de las casi 8.000 enfermedades raras que han sido identificadas.

El 14 de febrero ha sido la fecha escogida por FEDER y la Fundación Genzyme para presentar en el Senado una campaña contra la discriminación de las personas con enfermedades raras (ER). El lema: "Por la igualdad de oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes". 

Y este es solo el primer paso en busca de la visibilidad y el reconocimiento. "Necesitamos que se nos conozca", reclama Isabel Calvo, presidenta de FEDER, "porque el desconocimiento, la falta de información, la precaria experiencia de los profesionales, la ausencia de especialistas, y la falta de coordinación entre los expertos nos dicrimina".

Moción de apoyo en el Senado

En este acto de presentación, han estado respaldados por los portavoces de los grupos parlamentarios de la Comisión de Sanidad del Senado. Además del apoyo, los senadores tenían un mensaje trascendente. La Comisión ha elaborado una moción, en la que no hay fisuras políticas, han dicho, que será llevada a Pleno el próximo 23 de febrero. Como es unánime, saldrá adelante el mismo día. Piden al Gobierno apoyo y coordinación en la asistencia y en la investigación. También que se promueva la igualdad de trato y asistencia entre comunidades autónomas, así como que se garantice la igualdad en el acceso a la educación, vivienda y empleo.

Precisamente, esta discriminación territorial es muy dañina para los afectados. Íñigo Ibarrondo, participante en la presentación, padece "piel de mariposa", una ER que hace su epidermis extremadamente frágil. Ha contado como su movilidad está reducida por la falta o desiguald de asistencia y trato entre comunidades autónomas y no como consecuencia de su patología. 

En cualquier caso, si en el desplazamiento recibiese asistencia sería detrás de un desesperante papeleo. Según datos de FEDER, el 17% de personas afectadas no ha podido viajar fuera de su provincia, aunque lo haya necesitado.

Por eso, la asociación solicita más centros especializados y de referencia por Autonomías, para mejorar la calidad asistencial y, asegura, ser mucho más eficientes, e incluso rentables.

Medicamentos huérfanos

En cuanto a los medicamentos, Fernando Royo, presidente de la Fundación Genzyme ha descatacado que es inaceptable, y económicamente ineficiente que un paciente tenga que cambiar de residencia para acceder a un medicamento costoso, aunque autorizado y de constrastada eficacia y seguridad".

Y es que además muchos de los medicamentos que necesitan se denomina "huérfanos", porque están destinados a poblaciones tan minoritarias -cinco casos por cada 10.000 personas-, que las hacen poco rentables para la industria farmacéutica. 

Desde el año 2004 han ido aumentando. Antes solo había dos medicamentos reconocidos y financiados. A comienzos de 2011 son ya 50. Los presentes han reconocido los avances y esfuerzos, pero denuncian que aún queda camino por recorrer.

Para Isabel Calvo, "las situaciones de injusticia social ocasionan el empobrecimiento de las familias, que tienen que destinar más del 20% de sus ingresos al abordaje de la enfermedad."

Cuidados muy costosos

Íñigo ha contado también como desde su nacimiento a sus padres les ha costado 2.000 euros al mes garantizar su calidad de vida en unos mínimos semejantes a cualquier persona que no padezca una ER. Es una tónica entre los afectados. La presidenta de FEDER asegura que "la Ley de Dependencia es paso importante pero, de momento, lenta y compleja".

La misma asociación proclama que "el afectado por una enfermedad rara es un huérfano de los sistemas de salud, a menudo sin diagnóstico, sin tratamiento y sin investigación, lo que equivale a decir también en muchas ocasiones, sin motivo para la esperanza".

“"El afectado por una enfermedad rara es un huérfano de los sistemas de salud"“

Entre los datos obtenidos del Primer Estudio de Necesidades Sociosanitarias de las Personas con ER, de octubre de 2009, se dice que el promedio estimado que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas hasta la consecución del diagnóstico es de casi cinco años, mientras que para el 20% de los afectados esta demora supera incluso los 10 años.

Formación de los sanitarios

El portavoz socialista en la comisión de Sanidad, Pedro Villagrán, cree que es importante también incidir en la formación del personal sanitario para mejorar estas datos. Este senador por Málaga vivió desde su experiencia como médico un caso de su propia familia. Reconoce haber sido incapaz de diagnosticarlo como tantos otros médicos a los que consultó, pero que hoy hay más tratamientos y, sobre todo, conocimiento.

Sin ser partícipes de una experiencia tan directa, los portavoces del Partido Popular,  Ignacio Burgos y del Grupo Mixto, José María Mur, han manifestado el absoluto acuerdo de todos los grupos en este aspecto. José María Mur, médico también, ha reconocido que en el origen conocía poco la problemática pero que en la actualidad es absolutamente sensible al padecimiento de las personas que sufren una ER. Ha recomendado incluso una lectura: Enfermedades Raras, de la que ha querido destacar especialmente el subtítulo "Manual de humanidad".

Para la Fundación Genzyme es importante destacar la imprescindible implicación de todos. Su presidente, Fernando Royo, ha hecho hicapié en incoporar también a las industrias farmaceúticas y más a las administraciones, porque lamenta que para este colectivo "incluso cuando hay soluciones, hay trabas", ya sean burocráticas, territoriales, etc.

Ley de Igualdad de Trato, siguiente paso

La  campaña de sensibilización de FEDER seguirá insistiendo en actos ya  tradicionales como el Día mundial de las enfermedades raras,  y los que organizan en la asociación, como una carrera popular en Madrid, mesas informativas,  movilizaciones en distintas capitales españolas. Pero donde tendrán  una oportunidad decisiva será en el proceso de elaboración de la Ley Integral de Igualdad de Trato.

Están  invitados a aportar sus reivindicaciones y puntos de vista en una  normativa que, en principio, está orientada a acabar con  discriminaciones. Isabel Calvo dice no tener detalladas las propuestas  pero sí claras las ideas. Una de las situaciones que quieren erradicar  es el trato discriminatorio que sufren los menores en los centros  educativos. Lo ha calificado de "sangrante e inaceptable". Muchas  de estas enfermedades tienen una correlación física "y ya sabemos  cómo son los niños", asegura la presidenta de FEDER con amargura, quien también apunta que "esta situación es extrapolable al ámbito laboral".

Esperan que campañas, información y participación acaben con las desigualdades, porque tener la condición crónica de paciente en el ámbito de la salud no puede condenar a ser eternamente paciente en el principio constitucional de la igualdad de derechos.