La precisión en el diagnóstico dispara los casos de autismo

• En los 80 se hablaba de un caso por 10.000 niños, ahora se da uno cada 150
• La causa de este trastorno es una combinación genética que se desconoce

Queda mucho camino para descifrar todas las incógnitas del autismo, pero sí se ha demostrado que afecta a bastantes más personas de las que se pensaba. El número de casos de este trastorno, que provoca una falta de percepción del entorno social, se ha multiplicado por 66 en los últimos 30 años.

"Los datos son muy imprecisos, pues en España no hay un estudio  poblacional al respecto, pero las cifras más consensuadas indican que se detecta en un niño de cada 150", indica  a RTVE.es Ruth Vidriales, de Confederación Autismo España. Vidriales añade que la proporción es que se dé en una niña por cada  cuatro varones.

Jimmy Brosa, responsable del Servicio de Apoyo a la Familia de GAUTENA, confirma el dato y añade que en los años ochenta se hablaba de un caso por cada 10.000 niños. Ahora son 66 cada 10.000.

Los expertos atribuyen el aumento a una mayor precisión en los diagnósticos, pues los profesionales, tanto en el ámbito sanitario como en el educativo, están mejor informados. También puede deberse a un incremento real del número de casos, pero es algo que se desconoce.

No obstante, hay que matizar que el abanico de casos incluidos dentro del Trastorno del Espectro Autista (TEA) es muy amplio, y no todos implican incapacidad intelectual, como ocurre con el síndrome de Asperger.

Peregrinaje hasta el diagnóstico

Aunque la detección ha mejorado notablemente, conseguir el diagnóstico "es un peregrinaje para las familias", explica Brosa, que indica que como no hay una prueba específica, los afectados han de someterse a otras muchas para descartar dolencias con síntomas parecidos.

“Conseguir el diagnóstico es un peregrinaje para las familias“

Además, el TEA se manifiesta de forma diferente en cada paciente, lo que hace más difícil para los médicos identificarlo. A esto se une el “mazazo” de recibir la noticia, añade el trabajador de Gautena, que asegura que es muy duro darse cuenta de que las “expectativas que tenías para tu hijo quedan truncadas por muchas incógnitas”.

También hay bastante controversia en cuanto al tratamiento, pues "hay poca investigación sobre qué funciona y qué no". "Muchas terapias a nivel metodológico no cumplen el rigor científico", explica Vidriales.

“Muchas terapias a nivel metodológico no cumplen el rigor científico“

Los diferentes expertos consultados por RTVE.es sí coinciden en que debe ser específico para cada paciente. Todos apuestan por las intervenciones educativas que les enseñen habilidades y conductas sociales, un método cuyos resultados sí están probados.

Tratamientos de dudosa eficacia

Entre los que generan mayor debate se encuentran los que tiene que ver con la modificación de la dieta (por ejemplo las que eliminan el gluten), así como otros con animales como la equinoterapia o la delfinoterapia.

"Claro que nadar con delfines les divierte, como a cualquier persona, pero es ocio, eso no le enseña a relacionarse con el entorno", selaña en RTVE.es el neuropediatra y psicólogo  del Hospital de Sabadell Josep Artigas.

"Quizás el mejor tratamiento sea comprender a estas personas y aceptarlas  como son. Respetar sus intereses y facilitar que desarrollen sus habilidades, porque eso les hará felices y productivos en la sociedad", afirma Artigas, que precisa que el término 'cura' no es  apropiado, pues "no se puede curar una forma de ser".

La detección precoz del autismo también es fundamental porque "cuando nacemos nuestro cerebro es inmaduro, pero muy moldeable", y a la hora de aprender cuesta más cuanto más tarde se empieza. "No es lo mismo aprender un idioma desde que nacemos que siendo adultos", explica Helena Gandía, psicóloga de la Asociación de Padres de Personas con Autismo (APNA).

Mitos desterrados

Aunque la causa se desconoce, se sabe que este trastorno tiene una base fundamentalmente genética, posiblemente combinada con factores medioambientales. "Se investiga muchísimo,  pero todavía estamos en los inicios", señala Artigas, quien afirma que la ciencia no ha conseguido identificar el origen de este problema.

“Se investiga muchísimo,  pero todavía estamos en los inicios“

Hace años se achacaba al comportamiento de los padres, llegando a afirmarse que lo niños desarrollaban el autismo por no sentir afecto o por tener unos padres fríos y distantes. “Esto es un mito que ya se ha superado”, cuenta a RTVE.es Ruth Vidriales, que precisa que "no hay ningún comportamiento de la familia que pueda provocar autismo al niño”.

María Merino, de la Asociación Autismo Burgos, explica que "ahora hay un resurgimieto de las corrientes psicoanalíticas", un tratamiento basado en esta creencia. Cuenta que Autismo Europa gestionó una denuncia contra Francia, donde esta teoría tiene bastante peso, porque utilizaban técnicas como meter a los niños en agua congelada para tratar de conseguir que se expresen. "Estos métodos no tienen ninguna validez  y hace que las familias se sientan culpables e incluso esperanzadas", concluye.

El derecho a ir a un colegio ordinario

Tampoco hay consenso a la hora de decidir qué tipo de centro es mejor para formar a estos niños, aunque la mayoría se inclina por que acudan a colegios convencionales para facilitarles la integración. Es el caso de APRENEM, una asociación que lucha por los derechos de estas personas. Allí trabaja Neus, que tiene un hijo con autismo.

Esta madre explica que encontró muchas trabas para que su hijo estudiase en un colegio ordinario, y haberlo conseguido ha sido fundamental para mejorar y normalizar su vida: “Él está encantado de ir a la escuela y sus compañeros están encantados con él”.

Insiste, no obstante, en que la falta de recursos es un problema muchas veces para poder elegir: “Yo tuve que pagar de mi bolsillo a un monitor para que mi hijo se pudiese quedar en el comedor", relata.

Cree que la situación mejorará "poco a poco" con el tiempo. "Hace 20 años era mucho peor, pero en los próximos 10 años la concienciación será distinta”.

Ayuda personalizada

Es diferente el caso de Washington García, un niño al que le diagnosticaron TEA con dos años. “Yo pienso que mi hijo no tiene la capacidad para ir a un colegio normal”, explica su madre, Mary Elisabeth.

Cuenta que con solo dos años su hijo fue a vivir con sus abuelos a Ecuador y que cuando regresó a España, a los seis años, “no hablaba absolutamente nada” y “era un niño que pegaba a todo el mundo".

Ingresó como alumno en el centro de Educación Especial ARAYA, una de las entidades de Confederación Autismo España donde, según relata su madre, el pequeño, que tiene ahora nueve años, "ha avanzado muchísimo". "Ahora se viste y come solo", además, “es muy cariñoso”.

“Hacer una foto del cerebro que diga si hay o no autismo queda muy lejos“

Es obvio que quedan muchas incógnitas en torno a este trastorno, pero se sigue investigando. Científicos británicos han desarrollado un escáner que podría detectar el autismo en 15 minutos, pero "hacer una foto del cerebro que diga si hay o no autismo queda muy lejos", concluye Artigas.