"Sabía que llegaría el día en que mi madre no me reconocería por el alzhéimer, pero no al revés"

• Los familiares de los enfermos de alzheimer cuentan su día a día
• Destacan la dedicación a tiempo completo que necesitan estos enfermos
• Dependiendo de la fase de la enfermedad, su rutina diaria varía
• El 21 de septiembre se celebra el Día Mundial del Alzheimer

En España hay 600.000 personas diagnosticadas de Alzheimer

"Que tu propio padre te trate como a una extraña es muy duro de asumir, te cuesta creer que la persona que conociste ya no está y ya solo te queda que -en un momento de lucidez- te llame por tu nombre o te haga alguna muestra de cariño. Ahí es cuando te emocionas y te compensa todo el sufrimiento".

Es el testimonio de Paula -nombre ficticio- una mujer que cuidó a su padre enfermo de alzheimer durante dos años hasta que falleció hace cinco meses y que recuerda, emocionada, cómo es el día a día de estos enfermos.

En España hay alrededor de 3,5 millones de afectados por la conocida como la enfermedad del siglo XXI. Este miércoles se celebra el Día Mundial del Alzheimer, una enfermedad que requiere de un cuidado constante y que no para de crecer ya que cada diez minutos aparece un nuevo caso en nuestro país.

Además, el alzheimer, supone un enorme esfuerzo económico para las familias ya que su coste medio es de 30.000 euros anuales por paciente. Por ello, las asociaciones de familiares de enfermos de alzheimer reivindican una Política de Estado para esta enfermedad.

Cuidado constante 24 horas al día

Lourdes cuidó a su madre enferma de alzheimer durante cinco años y sabe muy bien la dedicación que necesitan este tipo de enfermos. “Hay que cuidarles 24 horas al día. Al principio, cuando la enfermedad no está muy desarrollada, la llevaba a un centro de día un par de horas, pero los dos últimos años la tuvimos que llevar a una residencia porque en casa era muy difícil ciudarla adecuadamente”, recuerda.

Como el caso de Lourdes, son muchos los familiares-cuidadores que dejan su vida a un lado para dedicarse minuto a minuto al cuidado del familiar enfermo. Dependiendo de la fase de la enfermedad, la necesidad de ciudados varía ligeramente.

“El alzheimer se puede dividir en tres fases: la primera es en la que el enfermo solo necesita supervisión y ayuda, la segunda fase es aquella en la que el enfermo necesita un cuidado de 24 horas porque empieza a sufrir alteraciones de conducta y la tercera es en la que el enfermo ya está encamado y alimentado artificialmente", explica Lourdes.

Para algunos de los familiares consultados por RTVE.es la fase más dura es la segunda. “Esta fase es la peor porque ya no solo requiere un cuidado físico, es la fase en la que te preguntan todo el rato lo mismo, ya no te conocen y sufren porque no saben qué pasa y se asustan. Esta fase te afecta mucho personalmente”, cuenta Emilio Marmaneu,  presidente de la Asociación de Familiares de Personas con Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias de Castellón (AFA Castellón).

“Sufren porque no saben qué pasa y se asustan“

Emilio cuidó de su madre durante 23 años, su caso es especial ya que a ella le detectaron la enfermedad muy joven, con solo 49 años.  “Tardaron dos años en diagnosticarle la enfermedad”, recuerda.

Era 1981 y no se tenía la información que tenemos ahora sobre el tema, por lo que para la familia de Emilio fue más complicado. “Nosotros pedimos la invalidez para mi madre y hubo que explicarle al propio tribunal médico por qué una enferma de alzheimer necesitaba la invalidez total, imagínate. Ahora con la Ley de Dependencia esto no pasa”, explica Emilio.

Cada enfermo, un mundo

Cada enfermo es único y por ello la enfermedad también se comporta de diferente manera dependiendo del paciente, puede tener un avance rápido o alargarse en el tiempo.

En el caso de la madre de Emilio el sufrimiento se prolongó durante más de 20 años hasta que falleció, habiendo pasando por todas las fases de la enfermedad. El caso del padre de Paula fue todo lo contrario. “Cuando se lo detectaron ya estaba en grado tres, en tan solo unos días dejó de reconocernos, lo primero que perdió fue la memoria pero en un breve periodo de tiempo se le olvidó hasta andar, por último ya no abría los ojos”, cuenta emocionada.

Paula tuvo suerte, contaba con la ayuda de su madre que se ocupaba del enfermo por las mañanas y ella, debido a su trabajo, tenía las tardes libres para ocuparse de su padre. “Yo no pedí ayuda ni pedí la Ley de la Dependencia, ahora no sé sí hice bien, pero conociendo a mi padre sé que no le hubiera gustado que le cuidara ningún extraño”, explica. “Nosotras igual no le cuidábamos todo lo bien que necesitaba en el aspecto médico, pero el cariño que le dimos hasta sus últimos días creo que recompensa todo lo demás”.

“Conociendo a mi padre sé que no le hubiera gustado que le cuidara un extraño“

En todos los casos de alzheimer hay un acto o un despiste que hace que los familiares enciendan las alarmas. En el caso de Emilio fue con una acción tan rutinaria como la cocina. “Como buen valenciano todos los domingos comíamos paella en casa de mi madre. Aquel día, mi madre sacó la paella a la mesa y todos nos quedamos asustados cuando vimos que no tenía arroz”, recuerda Emilio. "Ese fue el punto de inflexión".

En otros casos como el de Paula fue un pequeño lapsus de memoria el que la hizo sospechar. “Mi padre siempre había tenido una memoria prodigiosa hasta que un día tuvo un lapsus importante. Entonces consultamos a un neurólogo y nos confirmó el peor de los diagnósticos", recuerda.

La importancia de la rutina

La rutina de los enfermos de alzheimer varía mucho dependiendo de la fase de la enfermedad en la que se encuentren. Como cuenta Emilio Marmaneu "los médicos recomiendan hacer la vida lo más rutinaria posible, les viene muy bien crear hábitos diarios para así conservar el mayor tiempo posible sus capacidades mentales".

"Es muy importante potenciar lo que aún son capaces de hacer porque lo que dejen de hacer, lo olvidan y ya no lo hacen más" cuenta Lourdes.

“Es muy importante potenciar lo que aún son capaces de hacer“

Cuando el enfermo aún no está en una fase terminal las rutinas que tienen los familiares suelen ser las mismas.

"Lo primero es levantarles y llevarles al baño, asearles y darles de desayunar. Después de un rato de descanso, le daba la comida y se echaba una pequeña siesta. Por la tarde era el tiempo de la estimulación cognitiva mediante juegos como ponerle música de su época, hacer cuadernos de escritura o enseñarle fotografías de la familia. Por último dabamos un pequeño paseo para que le diera un poco el aire", explica Lourdes.

"Cuando llegan a la fase final evidentemente no puedes llevar esa rutina y solo te queda darles todo tu cariño, cuidarles lo mejor posible y esperar a que mueran en las mejores condiciones", recuerda con la voz entrecortada Emilio.

En medio de la dureza de la enfermedad, Paula recuerda algún momento "cómico y hasta divertido". "Estábamos tomando café en casa y mi padre se empeñaba en pagarlo porque se pensaba que estábamos en una cafetería, yo le decía: que no papá, que a este nos invitan", recuerda entre risas.

El presidente de AFA Castellón recuerda una frase que le impactó mucho y que cree que resume perfectamente el sentimiento de los familiares de enfermos de alzheimer: "Ya sabíamos que nuestra madre llegaría a no reconocernos, pero para lo que no estábamos preparados era para la situación contraria, que nosotros llegáramos a no reconocer a nuestra propia madre".