"Si ves que ellos luchan en la incubadora siendo tan pequeños, ¿cómo no vas a luchar tú?"

• Este sábado se celebra el Día Internacional del niño prematuro
• "Son nuestros pequeños grandes milagros", dicen las madres
• Uno de cada diez bebés nacidos en el mundo es prematuro

Día Internacional de los niños prematuros

“Nunca te esperas que te pueda pasar a ti, cuando te dicen que tu bebé va a nacer antes de tiempo, se te viene el mundo encima y te entra mucho miedo". Es el testimonio de Rebeca, quien recuerda como su hija -hoy con seis años de edad- nació a las 25 semanas de gestación pesando tan solo 698 gramos.

"Antes de que naciera me dijeron que estaba en el límite de la viabilidad. Estuvo tres meses y medio ingresada en el Hospital La Paz de Madrid debido a los problemas que derivó del parto prematuro", explica Rebeca.

“Antes de que naciera me dijeron que estaba en el límite de la viabilidad“

Su bebé nació con los órganos inmaduros, hemorragías cerebrales y varias infecciones. Fue operada dos veces, a los nueve días de nacer del luctus -una válvula del corazón que no tenía bien cerrada- después, fue intervenida de lo que se llama retinopatía del prematuro -algo muy común en estos bebés ya que los ojos no maduran del todo hasta la semana 34 de gestación.

Apoyar a los padres, labor fundamental

Este sábado se celebra el Día Mundial del niño prematuro, una cita para recordar que estos niños son extremadamente vulnerables debido a que necesitan seguir desarrollándose después de nacer, por lo que es clave contar con la ayuda y el compromiso de los familiares y por supuesto del sistema sanitario para que consigan salir adelante, algo que cada vez es más viable ya que según avanza la medicina salen adelante bebés más pequeños.

Precisamente con este objetivo nació en 1999 la Asociación de Padres de Niños Prematuros (Aprem) y que en la actualidad cuenta ya con más de 350 socios. "Esta asociación nació en el Hospital La Paz cuando un grupo de padres nos dimos cuenta de que podíamos ayudar a otros en la misma situación", explica Carmen Fernández, presidenta de Aprem.

"Nosotros damos apoyo e información a otros padres, nos ayudamos unos a otros porque no es una situación fácil". Tienen una escuela de padres y hacen reuniones para informar, aunque -como dice Carmen- "muchas veces es tal la presión que soportan, que solo quieren hablar".

Carmen sabe muy bien de lo que habla, su hija nació hace cinco años con 670 gramos y fue operada del corazón al poco de nacer. A día de hoy tiene algunas secuelas como un ojo vago y dificultad para coger altura y peso, pero como apunta su madre "para lo que podía haber tenido, está muy bien".

La importancia del seguimiento

Sofía Salas es neonatóloga del Hospital La Paz de Madrid. Su equipo se encarga de hacer el seguimiento a los niños que nacen prematuros desde que se les da el alta hospitalaria hasta los cinco años. "El seguimiento es imprescindible y es una demanda social ya que es primordial la detección precoz de los problemas de desarrollo que pueden presentar en sus primeros años de vida", explica la doctora Salas a RTVE.es.

La doctora dice que para el correcto funcionamiento de este departamento es necesario tener un equipo multidisciplinar para abordar todos los problemas que puedan surgir a estos niños.

"Después de los cinco años de edad la mayoría de los problemas que presentan estos niños son psicopedagógicos, que dependen de los equipos de educación y de los pediatras de primaria, con los que tenemos que estar coordinados", explica Sofía Salas.

Pero ¿por qué cada vez hay más partos prematuros? En opinión de esta especialista se debe a múltiples factores. "Tiene que ver con varias cosas, como el hecho de cada vez las mujeres somos madres más tarde, el estrés, el tabaco, la polución, la reproducción asistida, los partos múltiples...", cuenta Salas.

¿Cuáles son las principales secuelas de estos bebés?

Cada bebé es un mundo por lo que cada uno puede desarrollar diferentes secuelas y de distinta intensidad. "Las principales secuelas que suelen presentar son trastornos motores, problemas cognitivos, déficit de atención o mala coordinación", explica la neonatóloga Sofía Salas.

En el caso de Rebeca, su hija nació con problemas pulmonares, tenía muchas apneas -paradas transitorias de la respiración- por lo que estuvo un mes y medio intubada. Cuando el bebé cogió un poco más de peso, Rebeca comenzó con el llamado método canguro que fomenta el contacto piel con piel con el bebé y estimula su desarrollo.

A día de hoy la niña -de seis años- hace una vida normal aunque le han quedado algunas secuelas. "Ha ido un poco más lenta en psicomotricidad por lo que empezó a andar un poco mas tarde que el resto de los niños, también le ha quedado una deficiencia visual debido a la operación que tuvo al nacer", cuenta Rebeca.

Carlota, la hija de Margarita, tuvo más suerte y a pesar de nacer a las 26 semanas con 900 gramos de peso, de estar casi cuatro meses ingresada -de los cuales un mes y medio permaneció en la UVI- no le han quedado secuelas."Cuando nació tuvo displasia pulmonar, un derrame cerebral, múltiples infecciones y la tuvieron que hacer varias transfusiones de sangre", explica Margarita.

“Es mi pequeño gran milagro“

Margarita destaca la importancia del apoyo psicológico en los hospitales, sobre todo de las enfermeras. "Yo me moría de miedo cada vez que veía a mi niña rodeada de cables. Es mi pequeño gran milagro", dice Margarita orgullosa.

“Me moría de miedo cada vez que veía a mi niña rodeada de cables“

A día de hoy Carlota tiene ya tres años y lleva una vida totalmente normal.  "Es más delgadita que el resto, pero es una niña tan feliz... ", cuenta Margarita emocionada. A pesar de su buen pronóstico, Carlota sigue acudiendo cada cuatro meses a revisiones protocolarias del neumatólogo y del digestivo.

Un futuro esperanzador

Las madres consultadas por RTVE.es coinciden en destacar el futuro, cada vez más esperanzador, que tienen estos niños. "Son pequeños grandes luchadores y tú no te puedes venir abajo", cuenta Margarita con la voz entrecortada.

¿Y después del alta, qué? La mayor preocupación de estas madres es estar el mayor tiempo posible con sus bebés, algo que a veces no es compatible con la vida laboral.

"Yo antes de tener a mi niña estuve un mes y medio de baja por riesgo de aborto y cuando por fin le dieron el alta a mi bebé ya me tocaba incorporarme a trabajar", cuenta Rebeca. Ella tuvo que coger una baja por depresión para poder estar con su hija, pero en 2007 esta situación cambió. Gracias a la ley de igualdad, las madres pueden ampliar su baja maternal el tiempo que el bebé haya estado ingresado hasta un máximo de 13 semanas.

Cuando te dan la noticia es un 'shock' emocional porque no te lo esperas, por eso Carmen Fernández, presidenta de Aprem, recomienda a los padres "no quedarse bloqueados y buscar ayuda, porque la hay".

"Yo le diría a las madres que no pierdan la esperanza, aunque a veces se lo pongan muy crudo. Hay que pensar que si ellos luchan tanto en la incubadora siendo tan pequeños, ¿cómo no vamos a luchar nosotros?" dice Rebeca.

“Es una montaña rusa, das un paso para delante y tres para atrás“

Margarita les aconseja que nunca piedan la fe por mal que vayan las cosas y que hagan caso del dicho de "Dios aprieta pero no ahoga". "Les ves cómo luchan que tú no puedes tirar la toalla. Este proceso es una montaña rusa, das un paso para delante y tres para atrás", comenta.

"Yo les diría que tengan calma, que hablen a su bebé, que le digan todo lo que le quieren, que tengan contacto cuerpo a cuerpo para que ellos sientan que estas ahí, porque lo sienten todo", dice Margarita.

Son historias de una lucha continua, de bebés que -aún sin poder comunicarse- tienen tantas ganas de vivir que no dejan que sus madres se rindan. Y es que por algo aquellas que les trajeron al mundo les llaman esos "pequeños grandes luchadores".