Los padres de una niña con una enfermedad irreversible piden que no se alargue artificialmente su vida

• El comité de ética de la gerencia de Santiago se muestra a favor de la petición
• El Hospital Clínico de Compostela dice que el informe no es vinculante y se opone
• Los progenitores de Andrea, de 12 años, anuncian que acudirán a la justicia
• "No queremos que nuestra hija siga sufriendo", señala la pareja

Los padres de una niña con una enfermedad degenerativa e irreversible reclaman una "muerte digna"

Los padres de una niña de 12 años que sufre una enfermedad neurodegenerativa irreversible han pedido que no se alargue artificialmente la vida de su hija, pero el Hospital Clínico de Compostela, donde está ingresada la menor desde hace cuatro meses, se opone a ello a pesar del informe favorable que existe del comité de bioética de la gerencia de Santiago.

Tras mantener una reunión este miércoles con los médicos que atienen a su hija Andrea, Estela Ordóñez y Antonio Lago han declarado a los medios que están "indignados" porque les han dicho que el informe no es vinculante y que la pequeña no ha llegado "la punto de retirada de vida artificial".

"Nosotros no queremos que nuestra hija siga sufriendo. No queremos pasarnos ocho meses viendo a nuestra hija demacrada, viendo cómo se va su vida y haremos lo posible para que esta situación no suceda", ha señalado Antonio Lago. Los padres han anunciado que acudirán a los tribunales.

Los progenitores de Andrea sostienen que la pequeña ha empeorado gravemente desde hace un año, deteriorándose incluso su alimentación hasta extremos muy dolorosos y han explicado que, después de años luchando como "una campeona", su cuerpo "no aguanta más".

El hospital defiende su actuación "según los principios más estrictos de la ética"

Por su parte, el servicio de pediatría del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS) ha defendido en un comunicado que, tal y como estable la normativa vigente y en el ejercicio de una "buena práctica clínica", está actuando ante esta circunstancia "según los principios más estrictos de la ética" y con un respeto total "por la legislación vigente".

Fuentes de este complejo médico recogidas por Efe han asegurado que la niña no está conectada a ningún aparato para mantenerla con vida y que sus órganos, como el corazón o los riñones funcionan sin ayuda mecánica.

También han explicado que lo único a lo que se ha recurrido con ella es a la gastrostomía para la ingestión de agua y nutrientes, una técnica que según aseguran, evita el sufrimiento y que no está intubada ni tiene ayuda para respirar. Los profesionales que se ocupan de sus cuidados, afirman, le administran sedación y analgésicos cuando está inquieta e interpretan que puede estar sintiendo dolor.

El centro ha dicho, además, que la praxis concuerda con lo indicado por el Comité de Ética, en el sentido de la limitación del esfuerzo terapéutico, al ser una situación que así lo aconseja, por lo que "no hay obstinación", tal y como aconseja la ley.

En este sentido, han puesto como ejemplo que, si hubiese que reanimar a la paciente, esto no sucedería, y si tuviese una infección aguda, tampoco sería tratada de la misma, todo ello en el ejercicio de una buena práctica clínica y de acuerdo con los principios "más estrictos" de la ética.

La Xunta defiende a los profesionales médicos

La conselleira de Sanidad, Rocío Mosquera, ha defendido a los profesionales del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago y ha señalado que "no existe ninguna discrepancia" entre el informe de la Comité de Ética y la decisión tomada por el Servicio de Pediatría del hospital.

"Según la información que tengo, en Pediatría afirman, y les creo, que no hay ningún ensañamiento terapéutico, que es lo que recoge la ley", ha indicado y, además, ha dicho, no se les puede pedir a los sanitarios que practiquen una "eutanasia activa".

La Asociación Derecho a Morir Dignamente ha afirmado que las leyes autonómicas sobre muerte digna han demostrado que son una herramienta "insuficiente" para que se respeten los derechos y se mejore la calidad del fin de la vida de los ciudadanos.

Leyes autonómicas de muerte digna

La asociación ha indicado que la ley de la autonomía del paciente de 2002 establece como un principio básico que el "el paciente tiene derecho a decidir libremente entre las opciones clínicas disponibles y negarse al tratamiento". En el caso de Galicia, se encuentra en vigor además una ley de muerte digna aprobada recientemente.

Otras comunidades como Andalucía, Canarias, Aragón, Navarra o Baleares también cuentan con una legislación sobre esta materia pero la asociación considera que estas no bastan para garantizar el derecho de las personas a morir con dignidad.

Además, para la asociación el Código Penal, que castiga la cooperación al suicidio y la eutanasia, ejerce una "presión social" que "distorsiona" la toma de decisiones al final de la vida y "algunos profesionales lo utilizan como un subterfugio para imponer la sacralidad de la vida ignorando la voluntad del paciente".