La muerte digna en España: testamentos vitales, seis leyes autonómicas y ninguna estatal específica

• Andalucía, Aragón, Navarra, Canarias, Baleares y Galicia cuentan con leyes
• Regulan la limitación del esfuerzo terapéutico y la sedación, entre otros aspectos
• En la exposición de motivos niegan que sea eutanasia porque "no buscan la muerte"
• A nivel estatal solo existe la ley genérica de la autonomía del paciente de 2002
• Todas las comunidades tienen, sin embargo, registros de últimas voluntades

La muerte digna, diferente a la eutanasia y el suicidio asistido, ilegales en España

El caso de Andrea, la niña gallega de 12 años con una enfermedad neurodegenerativa terminal que falleció este viernes en Santiago de Compostela después de que sus padres pidieran una muerte digna para ella y el hospital accediera a retirarle la alimentación artificial y a sedarla, ha vuelto a poner el foco sobre la legislación que regula la atención médica al final de la vida.

En España no existe una ley estatal específica de muerte digna. Solo seis autonomías -Andalucía, Aragón, Navarra, Canarias, Baleares y Galicia- cuentan con regulación al respecto, mientras que el País Vasco está tramitando la suya y Valencia ha anunciado esta semana que estudiará hacer lo propio, según informa Efe. Lo que sí ofrecen ya todas las comunidades desde hace años es la posibilidad de realizar el llamado testamento vital para dejar por escrito qué tratamientos no se quieren recibir en caso de situaciones irreversibles.

El Gobierno de José Luis Rodríguez Zapatero intentó sacar adelante una ley de muerte digna -en mayo de 2011 aprobó el anteproyecto- pero el texto acabó en el cajón antes de que acabara la legislatura. Sin despenalizar ni la eutanasia ni el suicidio asistido, pretendía regular los derechos de los enfermos terminales para evitar el ensañamiento terapéutico y garantizar el acceso a los cuidados paliativos.

Actualmente, lo que existe en España es la ley 41/2002 de la autonomía del paciente, que establece que este "tiene derecho a decidir libremente" entre las opciones clínicas disponibles (art.2.3) y que "tiene derecho a negarse al tratamiento" (art.2.4). En su artículo 11 regula también las llamadas "instrucciones previas" para dejar por escrito su "voluntad" sobre los cuidados y tratamientos que desea recibir en caso de que llegue a una situación en la que no pueda expresarse.

Además de esta ley, el Código Penal califica como homicidio el suicidio asistido y la eutanasia en su artículo 143, imponiendo una pena de dos a cinco años de cárcel al que coopere con actos necesarios al suicidio de una persona y una pena de seis a diez años si la cooperación llega al punto de ejecutar la muerte. En el caso de que la "víctima sufriera una enfermedad grave" y pidiera expresamente su fin, el que cause la muerte o coopere en ella, recoge la ley, "será castigado con la pena inferior en uno o dos grados" a las fijadas para los anteriores supuestos.

El caso de Andrea, sin embargo, nada tiene que ver con ninguno de estos dos supuestos recogidos en el Código Civil, sino con limitación del esfuerzo terapéutico cuando la muerte es irreversible, un aspecto recogido expresamente en la ley gallega sobre enfermos terminales.

Seis leyes autonómicas de muerte digna

Andalucía, que fue la pionera en 2010, Aragón y Navarra, que la siguieron en 2011, y Canarias, Baleares y Galicia, que han aprobado las suyas este 2015, son las seis comunidades que cuentan actualmente con una ley de muerte digna en España, según la Asociación Derecho a Morir Dignamente.

Todas ellas, con textos muy parecidos, inciden en que su fin es proteger la dignidad de la persona en el proceso de su muerte y asegurar la autonomía de los pacientes y el respeto a su voluntad, incluyendo la manifestada de forma anticipada mediante el testamento vital.

La andaluza, la aragonesa, la navarra y la canaria mencionan expresamente la palabra "eutanasia" para negar que esta sea el objeto de la regulación en su exposición de motivos. Señalan que el rechazo al tratamiento, la limitación de las medidas de soporte vital -la alimentación artificial, por ejemplo- y la sedación paliativa no pueden considerarse eutanasia.

"Dichas actuaciones nunca buscan deliberadamente la muerte, sino aliviar o evitar el sufrimiento, respetar la autonomía del paciente y humanizar el proceso de morir y de la muerte", recoge, por ejemplo, la ley andaluza.

Todas ellas recogen como un derecho del paciente rechazar una intervención médica propuesta por los sanitarios aunque ello pueda poner en peligro su vida y como deber del sanitario respetar esta voluntad.

Limitación del esfuerzo terapéutico y sedación

La gallega, que entró en vigor en agosto y de la que se ha hablado mucho en los últimos días por el caso de Andrea, afirma en su artículo 3 que la limitación del esfuerzo terapéutico "forma parte de la buena práctica" y "no es una decisión opcional sino una obligación moral y normativa de las y los profesionales".

La limitación del esfuerzo terapéutico se define, expresamente, como "retirar o no iniciar medidas terapéuticas porque el profesional sanitario estima que, en la situación concreta del paciente, son inútiles o fútiles, ya que tan solo consiguen prolongarle la vida biológicamente, pero sin posibilidad de proporcionarle una recuperación funcional con una calidad de vida mínima (...) Permite la muerte en el sentido que no la impide, pero no la produce o causa".

Las leyes autonómicas recogen también el derecho a la sedación paliativa, aunque en la de Baleares la limita a la "sedación en la agonía". La sedación paliativa, según la definen, es la "administración de fármacos, en las dosis y combinaciones requeridas, para reducir la conciencia de la persona en situación terminal o de agonía, para aliviar adecuadamente uno o más síntomas refractarios -aquel que no puede ser adecuadamente controlado- previo consentimiento informado".

Testamento vital en todas las comunidades

Con lo que sí cuentan todas las comunidades autónomas es con un registro de testamentos vitales. La pionera en este caso fue Cataluña en el año 2000, según Derecho a Morir Dignamente.

Esta asociación explica en su página web que aunque hay alguna variación entre comunidades, normalmente hay tres formas de realizar el testamento: ante tres testigos -al menos dos de ellos no pueden ser familiares de hasta segundo grado ni tener relación patrimonial con la persona-, ante notario o ante el personal del registro de cada comunidad.

En el formulario de Andalucía, por ejemplo, ofrece la posibilidad de especificar los "valores vitales" que los médicos han de tener en cuenta en el lugar del paciente cuando se encuentre en una situación en la que no pueda expresar personalmente su voluntad; especificar en qué "situaciones clínicas" concretas quiere que se aplique el documento; y por último, señalar si desea recibir o no, en caso de que no haya expectativas de recuperación, alimentación y respiración artificial, reanimación cardiopulmonar o sedación paliativa, entre otras actuaciones sanitarias.

Según los datos de Efe, en Andalucía se han registrado 29.298 voluntades desde que se puso en marcha en 2004, lo que supone el 15% del total nacional. La Comunidad Valenciana, por su parte, contaba hasta diciembre del año pasado con 18.000 registrados.