'Línea de meta': Un padre que corre para salvar a su hija
- Un documental sobre un padre que corre con su hija afectada por el "síndrome de Rett"
- "Es una enfermedad muy cruel", asegura la directora Paola García Costas
- Estenamos el tráiler de esta película que se presentará en Valencia del 12 de noviembre
María es una niña que tiene el "síndrome de Rett", una enfermedad rara que padecen unas dos mil niñas en España. Las farmacéuticas no la investigan porque no es rentable, lo que ha llevado al padre de María a una curiosa iniciativa: correr en carreras, empujando su carrito, para dar visibilidad a esta enfermedad. Una iniciativa que se refleja en el documental Línea de meta, de la joven cineasta sevillana Paola García Costas, cuyo preestreno se celebrará el 12 de noviembre en Valencia.
“Su padre, Josele, corre con la niña para hacer una denuncia romántica y elegante de la enfermedad, sin gritar; porque pasar con la niña por una línea de meta es mucho más efectivo que cualquier otro tipo de denuncia” –asegura Paola-.
Josele y María en plena carrera
“María fue la primera niña diagnosticada en Valencia con el síndrome de Rett –continúa la directora- antiguamente a las niñas con esta enfermedad, que ahora pueden tener 30 años, se las metía en un mismo saco de enfermedad desconocida”.
“Es una enfermedad muy cruel –añade Paola- porque las niñas nacen completamente sanas y sobre los 18 meses sufren un periodo de involución. Por ejemplo, si la niña había empezado a andar, a comer sola o a hablar, deja de hacerlo. También dejan de controlar su cuerpo y sufren crisis de epilepsia. Es una enfermedad que sólo afecta a las niñas y que no se detecta durante el embarazo. Por eso es tan dura”.
“Josele, su padre, me explicaba que es cómo si todos los órganos del cuerpo estuviesen bien pero faltase el director de orquesta y cada instrumento (cada órgano) fuera a su aire, descoordinado del resto” –añade la cineasta-.
Josele y María en una carrera
Pero María no es un objeto, ni un vegetal, como nos comenta Paola: “Sus padres están convencidos de que María entiende mucho más de lo que creen los médicos. Como se ha investigado tan poco sobre esta enfermedad, no se sabe realmente de lo que son conscientes; pero según su madre, aunque su cuerpo esté descoordinado, la niña tiene recursos físicos con los que se expresa y les hace saber cuando está bien o mal y cuando le gusta algo o no. Por eso muchas veces piensan que es sólo una niña normal encerrada en un cuerpo que no controla. Y tiene los mismos sentimientos que nosotros aunque no pueda expresarlos”.
Paola nos cuenta cómo ha estructurado el documental: “Por una parte tenemos la trama deportiva, las carreras, que serían la percha romántica: Es muy emocionante ver pasar a Josele por la meta empujando el carrito de María. Y por el otro tenemos la realidad familiar en la que vemos cómo aunque el padre es el que participa en las carreras, su madre y sus hermanos están volcados en este proyecto de denuncia. En el documental también vemos los desafíos psicológicos y sociales a los que se enfrenta la familia”.
María con sus hermanos, Cristina y Dani
“Lo que pretendemos –asegura la directora- es que cada espectador llegue a sus conclusiones y dar a conocer, no sólo esta enfermedad, sino la situación de muchas familias afectadas por enfermedades raras. Porque no es un colectivo pequeño, ya que hay más de tres millones de afectados en España. Y pedir a gobiernos y farmacéuticas que investiguen esas enfermedades olvidadas. Porque ellos, aunque sean pocos, también tienen derecho a la salud”.
Además, según Paola, en España (con 2.100 niñas afectadas), el síndrome de Rett es una de las enfermedades raras más comunes: “Aquí tenemos la Asociación Española del Síndrome de Rett (a la que se destina parte de la recaudación del documental) que aglutina diversas microasociaciones. En realidad son padres que hacen lo que pueden para dar a conocer la enfermedad porque están tan solos que sólo se tienen a ellos mismos y son capaces de remover cielo y tierra para pedir ayuda para sus hijos, para darles mayor calidad de vida”.
Padre e hija descansando tras una carrera
Línea de meta (escándalo Films-Costa Films) ha pasado ya por festivales de todo el mundo, cosechando varios premios. Po r ejemplo, ha ganado el Festival Internacional Cine de Deporte- Oaxaca, México; y ha conseguido el Award of Excellence / Premio a la Excelencia de The IndieFEST Films Awards (California, EEUU).
El próximo 12 de noviembre se preestrenará en Valencia. “Las entradas se han agotado en menos de 24 horas, lo que nos llena de orgullo y demuestra el interés de la gente por estas inciciativas –asegura Paola-. Además, el 13, 14 y 15 se proyectará en la sala Artistic Metropol de Madrid. Y luego tendrá una distribución limitada y reforzada por varios eventos en ciudades españolas con la plataforma de cine bajo demanda en salas Yooufeelm y próximamente en VOD”.
Paola García Costas, directora de 'Línea de Meta'
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