Pacientes, profesionales e industria exigen un plan para los afectados por enfermedades raras

• Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras este martes
• Un total de 60 organizaciones se han unido para hacer frente común
• Se quejan de que el proceso de diagnóstico puede durar cinco años
• Denuncian que en España solo hay 49 fármacos, frente a los 91 de Europa

Se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra este martes, más de medio centenar de organizaciones de pacientes, profesionales de la sanidad y la industria farmacéutica se han unido para hacer frente común y recabar voluntades políticas con el fin de alcanzar compromisos. Así, han aprovechado para unirse por primera vez y explicitar en un documento medidas y soluciones prácticas para defender, promover y mejorar la situación que viven las personas afectadas.

En concreto son 60 organizaciones, entre asociaciones, sociedades, consejos profesionales, federaciones y fundaciones, que han rubricado este documento donde plantean sus necesidades.

El texto, liderado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu), se presentará a instituciones públicas y políticas a nivel nacional y autonómico.

Piden una comisión mixta permanente Congreso-Senado

Y prueba de que existe voluntad para afrontar estas patologías sería, según los firmantes, que los partidos políticos constituyeran una comisión mixta Congreso-Senado permanente sobre estas enfermedades y se crearan presupuestos específicos para su tratamiento.

Pacientes y profesionales coinciden en que ha habido interés por esta cuestión por parte de los grupos políticos en las Cortes, pero también advierten de que "los resultados cosechados son escasos" porque existe "una alta desigualdad entre comunidades autónomas", y por eso piden mayor coordinación.

Las organizaciones piden que se pueda acceder de forma rápida y equitativa al diagnóstico y al tratamiento con los medicamentos en las distintas comunidades autónomas y que se proporcione la financiación necesaria para ese fin.

Lamentan que el diagnóstico es un proceso "excesivamente largo"

La ausencia de información y de expertos suficientes hace que el proceso del diagnóstico sea un proceso "excesivamente largo y complicado", según las organizaciones. El promedio de tiempo hasta llegar a él se eleva a casi cinco años y en algunos casos incluso hasta los diez.

A las comunidades les reclaman que el mecanismo de compensación entre ellas sea "transparente, ágil y eficaz" y que puedan conocerse las dificultades y los retrasos para acceder a los medicamentos para poder solventarlos.

Según el documento, en España sólo están comercializados 49 medicamentos huérfanos (fármacos específicos para tratar estas enfermedades) frente a los 91 autorizados en Europa, y en la práctica, la distinta regulación entre territorios ha dado lugar a situaciones de "inequidad".

"La existencia de varias agencias (del medicamento) autonómicas e innumerables comités regionales y hospitalarios, que revalúan el fármaco y sus condiciones de uso, tiene como consecuencia que se establezcan criterios de acceso distinto", argumentan.

Piden un compromiso firme con la investigación y los medicamentos

Evitar demoras en las decisiones sobre financiación y precio de los medicamentos sería fundamental para los firmantes, que piden al Ejecutivo que se comprometa con la investigación y la innovación y con la introducción de medicamentos en el mercado.

Le piden también que incorpore en el comité de seguimiento y evaluación de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud a todos los colectivos vinculados.

Impulsar un plan de desarrollo e implementación de esta estrategia es una de las medidas prioritarias para los pacientes, que también abogan por fortalecer los servicios sociales, favorecer la inclusión educativa y el conocimiento sobre estas enfermedades.

Para poder garantizar soluciones sobre estas enfermedades poco frecuentes, el presidente de Aelmhu, Josep Maria Espinalt, considera necesario crear plataformas activas que sirvan de foro de discusión y de coordinación entre las autoridades públicas, los representantes políticos y los demás colectivos involucrados en la materia.

Pero hoy ya los pacientes, con el apoyo de más de medio centenar de organizaciones son conscientes, tal y como señala Juan Carrión, presidente de Feder, de que este documento "marca un antes y un después" en el ámbito de las enfermedades raras.

Hoy se celebra el Día de las Enfermedades Raras, una fecha que 60 organizaciones de pacientes, profesionales e industria

El documento propone promover el conocimiento general sobre estas dolencias, apoyar la investigación favoreciendo la viabilidad y sostenibilidad de los laboratorios que las investigan, lograr un acceso rápido y equitativo al diagnóstico y tratamiento con los medicamentos apropiados en las distintas comunidades autónomas (con la financiación necesaria para ello) y evitar demoras en las decisiones sobre financiación y precio de los medicamentos huérfanos.

Esta iniciativa, que se enmarca en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, está liderada por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu).

"Este documento marca un antes y un después en el ámbito de las enfermedades raras, ya que es la primera vez que se unen más de medio centenar de organizaciones de diversos ámbitos para presentar soluciones ante los obstáculos a los que se enfrentan todos los pacientes con enfermedades raras en España", afirma Juan Carrión, presidente de Feder.

En este sentido, el presidente de Aelmhu, Josep Maria Espinalt, señala que "para poder garantizar soluciones en el ámbito de las enfermedades raras, creemos necesario la existencia de plataformas activas que sirvan de foro de discusión y de coordinación entre las autoridades públicas competentes, los representantes políticos y los demás colectivos involucrados en la materia".

El escrito también recoge medidas para promover la participación en el empleo de las personas con enfermedades raras, favorecer la inclusión educativa o fortalecer los servicios sociales, especialmente los relacionados con la atención a la discapacidad y a la dependencia.

PETICIONES CONCRETAS

En concreto, para poder poner en práctica dichas medidas, los firmantes solicitan al Gobierno que incorpore en el Comité de Seguimiento y Evaluación de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud a todos los colectivos vinculados en materia de enfermedades raras.

En este aspecto, también reclaman que se garantice un entorno normativo, administrativo y político estable, ágil, previsible y transparente en el que esté garantizada la seguridad jurídica.

A los partidos políticos con representación parlamentaria, los firmantes les piden la creación de una Comisión Mixta Permanente (Congreso-Senado) para abordar la problemática de las enfermedades poco frecuentes, mientras que a los responsables políticos les solicitan presupuestos específicos para el tratamiento de los pacientes afectados por enfermedades raras con el fin de mitigar las situaciones de inequidad y diferencias entre regiones.

Por último, a las comunidades autónomas les reclaman el desarrollo de un mecanismo de compensación entre comunidades transparente, ágil y eficaz, en el que puedan conocerse las dificultades y los retrasos en el acceso a estos medicamentos para poder solventarlos.