Nace el primer registro en España de supervivientes a largo plazo de cáncer infantil

• La supervivencia a los 5 años de superar el cáncer es del 80% y de 75% a los 10 años
• Tienen 8 probabilidades más que el resto de padecer una enfermedad grave
• El registro ha sido creado por el Hospital Niño Jesús de Madrid

Nace el primer registro de supervivientes de larga duración de cáncer infantil en España

El Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, en Madrid, ha creado el primer registro de supervivientes a largo plazo de cáncer infantil en España, que inicialmente va a abarcar datos de unos 1.500 pacientes relativos a los niños del propio centro, así como del hospital Gregorio Marañón, el 12 de Octubre y el Hospital de La Paz, que junto con el Niño Jesús son los que contabilizan un mayor número de casos de cáncer infantil.

Se considera un superviviente de cáncer a largo plazo aquella persona que fue tratada de su enfermedad en un periodo superior a cinco años y está curado. En oncología infantil, la supervivencia global a los cinco años se sitúa por encima del 80%, una cifra que se reduce al 75% cuando pasa un total de 10 años, en la mayor parte de los casos debido a las complicaciones del tratamiento oncológico que recibieron.

Porque se estima que tres de cada cuatro super vivientes a largo plazo puede desarrollar alguna complicación crónica tardía que precisará seguimiento y en algunos casos tratamiento.

Para la doctora Blanca Herrero, oncóloga pediátrica del Hospital Niño Jesús y responsable de la Unidad de Supervivientes a largo plazo, "el riesgo de complicaciones tardías depende en gran medida del tipo de enfermedad oncológica que ha presentado el paciente y del tratamiento específico que ha recibido", por lo que estima como algo "fundamental" el realizar un seguimiento integral de este colectivo.

Los supervivientes, "los grandes olvidados"

"Los supervivientes de cáncer son los grandes olvidados", lamenta la doctora, que recalca que "algunos no pueden insertarse un 100% en la sociedad".

“No se puede curar a cualquier precio, sino al menor coste“

Por eso, el doctor Luis Madero, jefe del Servico de Oncología Pediátrica del hospital, insiste en que "no se puede curar a cualquier precio, sino al menor coste". "Hay que curar, pero hay que curar bien", insiste. Los pacientes que han sobrevivido a largo plazo a un cáncer tienen ocho veces más probabilidades de enfermar por algo grave que el resto de población, y seis veces más de padecer otro cáncer, recuerda el médico.

"Desde 1990 se diagnostican de cáncer en este hospital unos 100 pacientes nuevos al año, por lo que podemos estimar una población diana de unos 1.500 pacientes que serán largos supervivientes. Consideramos que es un colectivo suficientemente importante como para destinar esfuerzos humanos y económicos en la creación de una unidad específica para registrarlos y seguirlos correctamente", añade.

El registro de pacientes permitirá conocer y ordenar la situación real de los supervivientes y detectar sus necesidades. De cada paciente, se registrarán los datos demográficos, los referentes a su enfermedad oncológica y al tratamiento recibido y datos sobre su situación como largo superviviente.

La creación del mismo ha sido posible gracias a un acuerdo de colaboración firmado por el servicio de Oncología Pediátrica del Hospital Niño Jesús con la Fundación Ramón Areces, El Corte Inglés y la Fundación Oncohematología Infantil.