Abandonar la escuela y las salidas con amigos: cuando el cáncer trastoca la vida de los niños

• Cada 15 de febrero se celebra el Día Internacional del Niño con Cáncer
• Algunos supervivientes cuentan a RTVE.es cómo han vivido la enfermedad
• Las secuelas físicas y emocionales del tratamiento dificultan la reincorporación
• El martes nació el primer registro de supervivientes a largo plazo de cáncer infantil

Más allá del cáncer: así afrontan los niños y sus familiares la enfermedad

Mari Carmen tenía 15 años cuando le diagnosticaron leucemia linfoblástica aguda, un cáncer por el que la médula ósea produce demasiados linfocitos inmaduros (un tipo de glóbulo blanco) y que avanza con gran rapidez. “Cuando me dijeron que lo que tenía era cáncer, era como si se me acabase el mundo, tuve mucho miedo”, cuenta a RTVE.es ahora que ha superado la enfermedad y a sus 19 años. También Alicia, otra superviviente que tiene la misma edad, recuerda el “shock” que le supuso, hace dos años, escuchar que el bulto que tenía en el cuello era un linfoma de Hodgkin, un cáncer en el sistema linfático.

Es la reacción más habitual entre aquellos que reciben un diagnóstico oncológico, sea cual sea su edad. En el caso de los niños y adolescentes, supone un cambio drástico tanto en su vida diaria como en su desarrollo, algo que tiene especial visibilidad cada 15 de febrero, Día Internacional del Niño con Cáncer.

Cada año se diagnostican cerca de 1.400 nuevos casos de menores de 18 años con cáncer en España. A pesar de ser una enfermedad rara, el cáncer infantil es la primera causa de muerte por enfermedad hasta los 14 años.

Dejar las clases

La noticia del diagnóstico es dura. El tratamiento de cáncer es uno de los más agresivos. Pero, para la mayoría, lo que también supone un fuerte golpe son las consecuencias emocionales y sociales que implica la enfermedad. La más inmediata es que se ven obligados en su mayoría a dejar sus colegios e institutos, donde pasan gran parte de su tiempo no sólo estudiando, sino con sus amigos, haciendo planes y marcándose unos objetivos. Y la vida social se ve en gran medida resentida. La intensidad del tratamiento les baja las defensas y debilita físicamente, por lo que se restringen las salidas si no es para ir al hospital.

Algunos, directamente, congelan sus estudios durante el tiempo que están en tratamiento para centrarse en su curación. Algo que desaconseja abiertamente la coordinadora de la Asociación Española de Adolescentes y Adultos Jóvenes con Cáncer, Rosalía Lorenzo. “Los niños no deben dejar la escuela”, dice tajante. Para ella, esa decisión, generalmente tomada por los padres, parte del desconocimiento. Para un chaval, afirma, lo importante no es sólo eso: “Lo importante es que se ha ‘curado’ Primero de Bachillerato (por poner un ejemplo), y quiere terminar el instituto y tener la oportunidad de ir a una universidad como el resto de sus compañeros, o al viaje de fin de curso”. “Te estás tratando para vivir, y eso supone realizarte como persona”, añade.

Porque la vida no se congela durante el cáncer, y normalizar la situación requiere un esfuerzo por el paciente y por todo su entorno.

En este sentido, todos los hospitales infantiles de España cuentan con aulas donde los niños y adolescentes pueden recibir clases para continuar con sus estudios y, cuando están tratándose en casa, las consejerías de Educación les asignan profesores particulares. Pero "la realidad es que cada comunidad autónoma funciona de una manera y no todas facilitan la coordinación entre el centro de origen, el profesor de las aulas hospitalarias y el profesor a domicilio", lamenta Verónica Eslava, psicooncóloga de la Asociación Infantil Oncológica de Madrid (ASION).

Cartel que indica la entrada del colegio del Hospital Niño Jesús RTVE.es

Además, cuando la formación que reciben los alumnos no es obligatoria sino opcional, como Bachillerato o la Formación Profesional, "la educación no está cubierta por el profesorado a domicilio", añade la experta.

Alicia estaba estudiando Segundo de Bachillerato cuando tuvo que abandonar el instituto. Cuando no estaba en el hospital, “el profesor venía a casa una vez por semana. Yo fui la que me saqué el curso con mi esfuerzo porque dos horas a la semana no ayuda mucho”, reconoce. No sólo aprobó el curso, sino que sacó Selectividad con un 8,7 y ahora estudia Primero de Económicas y Comunicación Audiovisual.

Alicia posa con su madre en el Hospital Niño Jesús, donde ha sido curada noticias

En estos casos, reconocen los psicooncólogos, es fundamental el apoyo por parte de los propios centros educativos a los que asistían los alumnos antes de enfermar. La doctora Lorenzo pide, por eso, la implicación de profesores y alumnos para hacerles llegar los contenidos a los menores con cáncer. En algunos centros incluso es posible seguir las clases a distancia por ‘Skype’ u otra forma de videoconferencia. De esta forma, “si la escuela, que es una de las bases de su vida, sigue presente, ayuda a hacerles sentir normales”, añade.

La difícil ‘vuelta’ al cole

El siguiente reto viene una vez superada la enfermedad. “Me costó bastante incorporarme a las clases, porque cuando estaba en casa y en el hospital no daba todas las asignaturas”, reconoce Mari Carmen. Volvió a su instituto en Primero de Bachillerato y agradece que los maestros de su centro se ofrecieran a darle clases particulares de refuerzo para seguir el ritmo del resto de los compañeros.

Algo que no suele ser fácil. En primer lugar, por las secuelas que quedan en el menor después del tratamiento, ya sea quimioterapia, radioterapia o las cirugías. Las principales son las cognitivas, como la capacidad de concentración y de atención. Por otro lado, el hecho de que los alumnos no hayan podido seguir con los estudios de forma regular durante el tratamiento y hayan “perdido el hilo de la constancia”, como afirma la doctora Lorenzo, dificulta esa reincorporación.

Para solventar eso, la psicóloga pide que en el entorno del menor que padece y que ha padecido cáncer se normalice al máximo la enfermedad. Un error es no informar a los profesores y al resto de alumnos de que el motivo por el que el niño o adolescente abandona el centro es el cáncer. “A veces, por no alarmar, los padres deciden que no se les cuente mucho de lo que le pasa porque es cáncer, y esa palabra todavía tiene mucho estigma y mucho peso”, expone.

Sin embargo, el hecho de que lo sepan los compañeros, que puedan ver incluso al propio alumno durante el proceso, y que el niño siga en contacto para recibir los contenidos de las clases, ayuda a su vuelta. “A lo mejor los niños están raros los primeros días, y preguntan, pero luego los chavales siguen a su ritmo y el niño se acopla”, afirma la doctora.

Los supervivientes a largo plazo, “los grandes olvidados”

David es un niño que ahora tiene diez años y que tiene claro que, de mayor, quiere ser “enfermero o mecánico”, según cuenta a RTVE.es. Pero, como dice él, cuando tenía año y medio, “le tocó una leucemia” por la que estuvo enfermo nueve meses. Su padre respira ahora aliviado, porque “se supone que hasta los diez años (de superar la enfermedad) no estás totalmente curado”.

David acude con su padre a una de sus revisiones periódicas en el Hospital Niño Jesús, donde ha sido tratado noticias

La supervivencia del cáncer infantil a los cinco años es del 80%, según la Sociedad Española de Hemato-Oncología Pediátrica. A los diez años de haber superado el cáncer, la cifra se reduce al 75% y se debe principalmente a las secuelas del tratamiento recibido. Para los supervivientes de cáncer, la probabilidad de sufrir una enfermedad grave es ocho veces mayor, y la de padecer otro cáncer a lo largo de su vida es seis veces superior al de una persona sana.

“Todavía no he vuelto a la normalidad, hago menos cosas de las que hacía antes y tengo miedo de que en seis meses algo no vaya bien“

Por eso Mari Carmen reconoce que vive con “miedo”, a pesar de haber superado el cáncer hace casi cinco años. “Todavía no he vuelto a la normalidad, hago menos cosas de las que hacía antes y mido mucho los hábitos saludables, relata. Cuando superó el cáncer, tenía que ir a revisión cada tres meses. Ahora que ha pasado más tiempo, va cada seis al hospital. Reconoce que tiene miedo de recaer en la enfermedad. “Me parece un periodo muy largo entre revisión y revisión, porque yo lo tengo muy reciente. No cuestiono las revisiones programadas, pero tengo miedo de que en seis meses algo no vaya bien”, admite. Precisamente ese miedo, la ansiedad previa a las revisiones y los autoexámenes continuos son algunas de las secuelas emocionales más habituales en los supervivientes con cáncer, según la doctora Eslava.

El martes pasado el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, de Madrid, presentó el primer registro de supervivientes a largo plazo de cáncer infantil, para llevar a cabo un seguimiento y dar un apoyo a aquellos que tuvieron cáncer de niños o adolescentes, que en muchas ocasiones se sienten abandonados por el sistema una vez dejan de acudir al hospital.

“Los supervivientes de cáncer son los grandes olvidados”, lamentaba Blanca Herrero, oncóloga pediátrica del hospital, que incidía en que “algunos no pueden reinsertarse al 100% en la sociedad”. Y es que tres de cada cuatro supervivientes presentará complicaciones derivadas de su tratamiento a lo largo de su vida.

Atención psicológica durante y después del tratamiento

Para ellos es clave la atención psicológica, no solo durante el tiempo que estuvieron en tratamiento, sino una vez superada la enfermedad. La doctora López asegura que es necesaria la atención psicosocial, aunque no exista un problema en concreto, sino para normalizar la reintegración en la sociedad. Precisamente, afirma, porque aunque el 50% de supervivientes recupera la normalidad, el 25% presenta secuelas emocionales que requieren un seguimiento.

Pero hay otro 25% en la combinación, la de los que “se ven más reforzados tras la experiencia de la enfermedad”, los que sienten que han crecido a nivel personal. Porque “no todas las secuelas son negativas”.

“Siempre digo que soy una persona totalmente distinta después de esta experiencia y ahora que la he pasado, no la quitaría de mi vida“

“Siempre digo que soy una persona totalmente distinta después de esta experiencia y ahora que la he pasado, no la quitaría de mi vida”, cuenta Alicia. “He aprendido mucho, a ser más positiva, a aprovechar el día, el momento y la vida”, incide.

Para Mari Carmen, el paso por el cáncer le ha ayudado a enfocar las prioridades que hay en la vida, como “valorar aquello que no solemos valorar, como la familia o los buenos ratos con los amigos”. Ahora pelea por “saber vivir el día a día y no tener miedo a si una enfermedad te puede quitar la vida, porque también puede hacerlo cualquier coche por la carretera”.

Su meta ahora es licenciarse en Derecho y Criminología, y gracias a su experiencia tiene claro que quiere dedicarse al derecho del enfermo. Algo así como lo que le ocurre a David, que gracias a lo bien que se portaron con él, según cuenta, cuando tuvo que pasar “30 o 40 días” en el hospital, se plantea ser enfermero para ayudar a los niños que, como él entonces, tienen que pasar los días ingresados.