"Los profesores sospechaban que tenía autismo pero los médicos me diagnosticaron dislexia"

• En España una de cada 100 personas nacen con Trastorno del Espectro Autista
• El retraso en el diagnóstico es especialmente significativo para las mujeres
• Debido, principalmente, a estereotipos de género y a síntomas diferentes
• En general, muchas veces se confunde el TEA con otros trastornos

María José, una sevillana de 41 años con Trastorno del Espectro Autista (TEA)

María José es una sevillana de 41 años. Toda su vida se ha sentido diferente al resto. Lo notaba en el colegio, al relacionarse con sus compañeros y al atender con dificultad las explicaciones de los profesores. Abandonó pronto los estudios y, cuando comenzó a trabajar, era consciente de que muchas veces le costaba entender lo que le pedían sus superiores. Ahora, recuerda la incomprensión, la frustración y la falta de ayudas hasta que a los 36 años fue diagnosticada, por fin, con un trastorno del espectro autista (TEA).

Fue gracias a su hermana, que vio en 2014 un folleto de una asociación sevillana de Asperger (una variedad dentro del espectro), y se puso en contacto con ésta para que evaluaran a María José. Finalmente, determinaron que tenía TEA, un trastorno con el que nacen una de cada 100 personas en España.

Porque ser mujer es un hándicap negativo para quienes tienen este trastorno. Su diagnóstico es “significativamente más tardío” que en los hombres, según un estudio de una unversidad australiana y otra británica. De hecho, el diagnóstico puede llegar en estos casos a la edad adulta, cuando lo habitual es que, de media, “el retraso en el diagnóstico sea de dos a tres años” desde que aparecen los primeros síntomas a los dos años, expone Cristina Gutierrez, investigadora de y psicóloga experta en Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) en Autismo España, que explica.

“No me relacionaba con nadie, me costaba trabajo hacer amigos y también entender las explicaciones de los profesores“

“Yo sí sospechaba que me pasaba algo diferente al resto de los compañeros”, explica a RTVE.es María José, con motivo del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo: “Desde los seis años no me relacionaba con nadie, me costaba trabajo hacer amigos y también entender las explicaciones de los profesores. Yo me metía mucho en mi mundo y no era muy comunicativa”.

Y prosigue: “Cuando la profesora preguntaba a un compañero, éste se ponía en pie y daba la explicación; pero cuando me tocaba a mí, yo me levantaba, pero con la cabeza agachada y no sabía qué decir, porque no sabía de qué me estaba preguntando”.

Ante estos síntomas, reconoce María José, “los profesores sí sospechaban que podía tener un posible autismo”. “Pero el psicólogo me diagnosticó dislexia y los médicos no vieron en realidad lo que tenía”, lamenta.

Cada vez hay más mujeres y niñas diagnosticadas

Tradicionalmente, se consideraba que la proporción de personas con TEA era de una mujer por cada cuatro hombres, “pero esto está siendo cuestionado, porque cada vez hay más mujeres y niñas diagnosticadas”, expone la psicóloga Gutiérrez. Desde hace pocos años, distintas investigaciones han puesto en el foco de la cuestión, no que haya menos mujeres, sino que los instrumentos diagnósticos no tienen en cuenta las diferencias de género y son infradiagnosticadas.

Así, un reciente estudio realizado por investigadores de la University College de Londres y publicado en el número de junio de 2017 de la Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, pone en tela de juicio esta proporción de una mujer por cada cuatro hombres, situándola en una por cada tres.

“El diagnóstico tardío se debe a la concepción del TEA como un trastorno masculino y a los estereotipos de género“

Para Gutiérrez, el infradiagnóstico o diagnóstico especialmente tardío en las mujeres se debe a varias causas. “En primer lugar, por la preconcepción del TEA como un trastorno masculino. También por los estereotipos de género, como que si una niña tiene dificultades en el área social, se dice que es tímida y se minimizan los síntomas”, añade la experta.

A su vez, porque las mujeres con TEA “tienen unas características singulares” diferentes a los hombres. Pueden tener dificultades en la comunicación, pero disponen de “estrategias más eficaces para expresarse o para imitar los comportamientos sociales”, detalla Gutiérrez.

El antes y el después del diagnóstico

María José reconoce que el diagnóstico del TEA le ha ayudado “a comprenderse mejor, a saber lo que tenía”, y a que su familia también pudiera apoyarla y entenderla mejor.

“Ahora, por lo menos, si no entiendo algo pido que me lo repitan otra vez y ya está, sin temer que me llamen tonta”, explica esta mujer, aunque lamenta que todavía hay personas “desagradables” en su trato con ella.

Pero recuerda bien las dificultades que tuvo que superar sin ningún tipo de ayuda al respecto. Se acuerda de una compañera más pequeña que ella que en el colegio de daba golpes en la cabeza porque “se creía con poder”, aunque no considera, más allá de eso, que sufriera acoso escolar.

Abandonó la escuela antes de sacarse el graduado escolar, que obtuvo años más tarde siendo adulta. En la adolescencia se puso a trabajar, comenzó en el mundo de la hostelería y después en tiendas de ropa y recuerda que recibía “mucha presión”.

“Me costaba mucho que entender las cosas que me pedían y que la otra persona esperase que yo hiciera el trabajo rápido“

“Me costaba mucho que entender las cosas que me pedían y que la otra persona esperase que yo hiciera el trabajo rápido”, expone.

Pero a raíz del diagnóstico, María José ha sido reconocida con un grado de discapacidad del 51%, lo que le ha permitido acceder a trabajos con apoyo al empleo y adaptados a sus características y necesidades a través de la Federación de Autismo de Andalucía y de la Junta.

Dificultades a las que se enfrentan

Su caso, sin embargo, es una excepción según las cifras. Según un estudio de Autismo Europa, el 80% de adultos con TEA no tiene trabajo, y cuatro de cada diez no han trabajado nunca, a pesar de que la mayoría desea lo contrario. La psicóloga lamenta estos datos, ya que “tener un empleo es uno de los indicadores más importantes para la calidad de vida, mejora su autoestima y es importante para lograr una independencia”.

“Tienen mayor tasa de abandono escolar y más probabilidad de sufrir acoso incluso que otras discapacidades“

Pero, antes de llegar al ámbito laboral, las cifras señalan a su vez que las personas con TEA son “un colectivo desfavorecido en la educación, con mayores tasas de abandono escolar y más probabilidad de sufrir acoso, incluso comparado con otras discapacidades”, expone la psicóloga.

Incide en que esto se deriva de “la falta de concienciación e información del resto de la sociedad”, y de que los niños con autismo “necesitan apoyos especializados no sólo a nivel académico, sino de interacción social, y muchas veces los centros no están preparados”.

En consecuencia, tienen muchas menos probabilidades de acceder a la universidad o estudios superiores (sólo el 15% cursa una licenciatura superior), según un estudio de 2013 del Centro Nacional para la Información Biotecnológica de EE.UU.

El diagnóstico, un punto clave en su calidad de vida

A pesar de estas estadísticas, la diferencia entre un diagnóstico precoz y uno tardío es grande. “El TEA es una condición que acompaña toda la vida, pero la persona con apoyos puede llevar una vida normalizada y con calidad de vida; y si no se diagnostica, todo el aprendizaje y ayuda de la que se puede beneficiar desde pequeña no lo tiene y afecta a su calidad de vida”, explica González.

“Es frecuente que el TEA se confunda también con otros como los trastornos de ansiedad o de personalidad“

En el caso de María José, su tardanza se debió a un mal diagnóstico de niña, al considerar los profesionales que lo que padecía era dislexia, ya que el TEA puede afectar al lenguaje. Sin embargo, es frecuente que el TEA se confunda también con otros como los “trastornos de ansiedad o de personalidad”, expone la psicóloga.

¿Qué es el TEA y cuáles son los primeros síntomas?

El término Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) abarca un conjunto amplio de condiciones, de origen neurobiológico, que afectan al neurodesarrollo y al funcionamiento cerebral, dando lugar a dificultades en la comunicación e interacción social, así como en la flexibilidad del pensamiento y de la conducta.

“Pueden tener dificultades, sobre todo, en la comprensión de conversaciones sociales complejas. Les cuesta entender la ironía y las metáforas, así como iniciar y mantener relaciones sociales”, explica la psicóloga, que añade que “en ocasiones les puede costar entender las emociones, pero no en todos los casos y, además, el hecho de que les cueste entender las emociones no significa que no tengan empatía o que no muestren las suyas propias”, añade, para contrarrestar los estereotipos de algunas películas y series de televisión.

En el caso de María José, no tenía amigos de niña y adolescente porque, según cuenta, no tenía la necesidad de relacionarse. “Me muevo por energía, si veo que una persona puede ser mi amiga, me entrego un poco, pero no soy de ir buscando gente”. Ahora, ella tiene una amiga con la que hace planes frecuentemente.

Respecto a los síntomas, la psicóloga expone que hay “varias señales de alarma”. “Si con un año, un niño o niña no balbucea, no hace gestos para señalar objetos o para hacer peticiones, es una señal; si a los dos años no dice frases de dos palabras, también”. O que no tenga apenas contacto ocular o “no mire a los ojos cuando se le habla”. Respecto al juego, añade, “si no se interesan por algo sencillo como el ‘cucú-trás’ o las cosquillas.

Hace hincapié en que “las señales de alarma, por sí mismas, no son indicativas de que haya TEA, pero pueden ayudar al profesional para diagnosticar o descartar”.

Sin embargo, destaca que, el retraso en el diagnóstico “muchas veces se da por los propios padres”, especialmente “si son primerizos y no tienen niños en su entorno”. De hecho, añade, “la principal consulta por la que van al médico es por el retraso en el lenguaje, pero hay otros aspectos a tener en cuenta".

Y los pediatras, en muchas ocasiones, "les quitan importancia a los síntomas, porque es cierto que hay muchas diferencias normales en el desarrollo de cada niño y de su velocidad”, añade.

A medida que van creciendo, las personas con TEA muestran que son muy variables unas de otras “en cuanto a su capacidad intelectual”, expone la psicóloga, que explica que pueden tener discapacidad intelectual o no tenerlas, y en algunos casos tener una capacidad intelectual “por encima de la media”, aunque no es la norma.