Piel de mariposa, cuando un simple abrazo puede causar heridas

• Cerca de medio millar de personas en España padecen epidermólisis bullosa
• Esta enfermedad rara e incurable se caracteriza por la formación frecuente de ampollas en la piel

La piel de mariposa afecta especialmente a manos y pies, pero también provoca lesiones en órganos internos.

Unas quinientas personas padecen en España epidermólisis bullosa, también conocida como piel de mariposa, una enfermedad rara e incurable, que se caracteriza por la formación frecuente de ampollas en la piel de los afectados, con lo que un simple abrazo puede causarles heridas.

En el Día Internacional de esta patología, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación DEBRA-Piel de Mariposa quieren darla visibilidad y destacar las reivindicaciones de los pacientes que piden integración social, escolar y laboral, centros hospitalarios de referencia y formación de los profesionales.

La piel de mariposa agrupa a una serie de trastornos que se caracterizan por la formación frecuente de ampollas en la piel como resultado de una fragilidad estructural en ésta y en otros tejidos seleccionados.

Las personas que conviven con ella poseen una sensibilidad en la piel "muy elevada", ya que incluso un abrazo y cualquier tarea diaria pueden provocarles heridas y ampollas, "que causan mucho dolor y pueden tardar en curarse meses".

Las manifestaciones clínicas de esta enfermedad son diversas, afectan especialmente a las manos y a los pies, pero también provocan lesiones en órganos internos.

#YovendoMiCuerpo

Con el fin de concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad, DEBRA-Piel de Mariposa ha lanzado la campaña #YovendoMiCuerpo, en la que han participado personajes como Natalia de Molina, Fernando Tejero, Asier Etxeandía, Brays Efe, Nathalie Poza y Unax Ugalde, entre otros.

En total, 13 rostros "muy conocidos" del mundo del cine, la televisión y el teatro con los que la asociación, que celebra este año su 25 aniversario, pretende "mover conciencias y aunar los valores de solidaridad y empatía".

A través de un vídeo la iniciativa tiene como misión que "nos pongamos en la piel" de todos los afectados y "se rompa el rechazo social y las barreras a las que se enfrentan diariamente por el hecho de vivir con una enfermedad rara", que les obliga a vivir vendados por sus heridas.

Reclamaciones de los afectados

Los afectados, según recuerda la asociación, reclaman además de la integración en la sociedad, el acceso gratuito a los materiales de cura y productos necesarios para el tratamiento; la enfermería a domicilio; y servicios de rehabilitación preventiva y de apoyo psicológico, entre otros.

Los afectados también reivindican la inclusión de esta enfermedad dentro del diagnóstico genético, prenatal y pre-implantación; fomentar la concienciación de la vida laboral con la personal, "tal y como pasa con otras enfermedades raras"; y acceder al certificado de discapacidad y la dependencia.

Este viernes comienza en Estepona (Málaga) el Encuentro Nacional de Familias de Piel de Mariposa.