La vida después de un trasplante: cuando salir a la calle es un triunfo

• Hasta que optan al trasplante, la vida de muchos pacientes está limitada y condicionada por unas constantes visitas al hospital
• Salir a pasear, viajar o tener un trabajo a jornada completa estaban fueran de sus posibilidades hasta que fueron trasplantados

En total, 114.957 personas han recibido un trasplante de órgano en España.

Su vida cambió con una llamada de teléfono. Ángel García tiene ahora 65 años y ha pasado la mitad de ella entrando y saliendo del hospital, porque los médicos tardaron 16 años hasta que determinaron que necesitaba un trasplante para seguir viviendo.

Con 30 años sufrió un infarto agudo de miocardio que le pilló "absolutamente de sorpresa", explica a RTVE.es. Se había casado tres años antes y tenía buenas perspectivas en su empresa, donde trabajaba como auditor interno. Una vez los médicos le hicieron las pruebas pertinentes, le explicaron que producía un exceso de colesterol que no era eliminado por el hígado, por lo que las arterias, a pesar de su edad, estaban totalmente obstruidas.

Le operaron para implantarle tres bypass y, durante un tiempo, vivió "razonablemente bien". Sin embargo, fue necesaria una segunda operación con la que todo fue "de mal en peor"; salir a la calle y caminar 50 metros se convirtió en un calvario.

Dependencia de una máquina

Al igual que Ángel, María José, de 36 años, tampoco podía hacer vida normal. En su caso no por el corazón, sino por el riñón: desde su adolescencia dependía de la diálisis para poder vivir.

“Los viajes los tenía que preparar con al menos tres o cuatro meses de antelación“

Si quería pasar unos días fuera de Madrid, donde reside, "tenía que planificar los viajes con tres o cuatro meses de antelación para gestionar una plaza de diálisis" en el hospital de su destino. La situación afectaba también a su trabajo, tenía que optar por uno a media jornada para poder compaginarlo con sus constantes visitas al hospital.

La vida de ambos estaba condicionada por un órgano que no funcionaba bien y la única solución que tenían era la misma: el trasplante.

La lista de espera

El primer contacto de Ángel con el mundo del trasplante tuvo lugar cuando, en una de sus idas y venidas del hospital para una revisión, terminó en Urgencias y la jefa del equipo, que conocía de su paso por el hospital, le preguntó si estaba en lista de espera, algo que en un primer momento no entendió.

Pasó cerca de dos meses ingresado en los que le realizaron pruebas a las que no le habían sometido en los 16 años anteriores, hasta que al mes le explicaron que habían estado siguiendo el protocolo para lista de espera de trasplante, que habían estudiado su caso y que la única opción que le quedaba era el trasplante.

“"Si la única alternativa es el trasplante, no hay mucho que pensar". “

"Inicialmente te quedas un poco parado, pero la reacción es inmediata" asegura Ángel. "Si la única alternativa que tengo para poder seguir viviendo es el trasplante, no hay mucho que pensar". Tras aceptar, el siguiente paso fue incluirle en la lista de espera, cuyo tiempo varía en función del órgano que se necesite trasplantar. Según la Organización Nacional del Trasplante (ONT), el tiempo medio se sitúa entre tres y seis meses, que se alarga a entre año y año y medio para el riñón.

Los criterios de asignación de órganos se realizan sin ningún tipo de discriminación, ni positiva ni negativa, para garantizar que todos los pacientes tengan las mismas oportunidades. Se basan en un aspectos territoriales y clínicos, siendo el criterio clínico el que prevalece en los casos conocidos como "urgencia 0", situación crítica con posibilidad de morir en 48 horas si no es trasplantado, por lo que tienen prioridad absoluta en todo el territorio nacional.

Llamada a la una y media de la mañana

A Ángel tardaron en llamarle tres meses: "Fue a la una y media de la madrugada", recuerda. Durante el tiempo que pasó entre que le dieron el alta hasta que sonó el teléfono, lo único que podía hacer, por su estado, "era levantarme de la cama, ir al sillón y volver a la cama". Además, una regla básica de un paciente que espera un trasplante es que debe estar localizable en todo momento y cerca de su hospital de referencia. Limitación que se debe a la isquemia, es decir, el periodo máximo que puede transcurrir entre que el equipo médico obtiene el órgano y es trasplantado en el receptor.

Sin embargo, a María José le tomó más tiempo recibir su riñón. En el año 2018, mientras que para corazón había 139 personas esperando y 241 para pulmón, los pacientes que necesitaban un riñón eran 3.933, diferencia que se ha mantenido más o menos de manera similar año tras año desde que hay registros.

Una espera que Francisco pudo evitar gracias a su mujer. Hace poco más de diez años descubrió que había vivido toda su vida con un riñón y a los 65 comenzó a fallarle. Muy activo durante toda su vida -comenzó a trabajar a los seis años-, dejó de hacer cosas porque su cuerpo no podía. Al igual que María José, inició el tratamiento de diálisis y un tribunal médico estudió si era apto para trasplante. Pero, dado su deterioro y para evitarle una larga espera, su familia se ofreció a donarle el órgano que necesitaba.

Importancia del apoyo familiar

Tras muchas pruebas y unos protocolos muy exigentes, que incluyeron citas con un equipo psiquiátrico para comprobar que no estaba coaccionada ni por su marido ni por sus cuatro hijas, su mujer resultó compatible y apta para donar. Así fue como María, a los 70 años, se convirtió en donante en vivo, una práctica que va en descenso, en parte debido a una mayor oferta de trasplante de donante fallecido. En 2018, tan solo un 9% de los trasplantes hepáticos se realizaron con donaciones en vivo.

“Si no fuera por mi familia, no estaría aquí“

Francisco le debe esta segunda oportunidad directamente a María, pero Ángel también asegura que lo hubiera tenido difícil sin su mujer. "Es dramático para la persona que lo sufre. Si no fuera por la familia, en mi caso por mi mujer, te garantizo que no estaría aquí, seguro. Posiblemente no habría tenido ninguna gana de luchar".

El calor de la familia es fundamental para el paciente, "ayuda a que no decaigas". Por eso es también importante que el equipo médico les acompañe, para ayudarles a asumir tanto la enfermedad del ser querido como el hecho de que va a recibir los órganos de otra persona, algo que puede generar inquietudes porque, excepto en contados casos hepáticos, para ello necesariamente tiene que morir alguien. También es clave porque su ánimo tras la operación es vital en el caso de que haya complicaciones.

María José recibió su primer trasplante a los 17 años: "Me aguantó ocho años". Había seguido todas las pautas, cuidó su dieta, se mantenía activa a través del ejercicio físico, tomaba los inmunosupresores y estaba controlada por el equipo médico de nefrología de su hospital de referencia, el Doce de Octubre de Madrid.

Recuperación de la calidad de vida

Tras el rechazo, volvió a diálisis y en 2011 se sometió a otro trasplante. Ahora asegura que estar trasplantado es calidad de vida: "Si este fin de semana me quiero ir con mis amigas, puedo ir, no dependo de una máquina para poder irme de vacaciones unos días" resume.

El caso de María José no es único, dado que si el primer injerto fracasa, es posible realizar hasta cuatro trasplantes. Para ella, el segundo intento ha sido satisfactorio, y ahora ayuda a otras personas que viven lo que ella ha pasado desde la Federación Nacional de Asociacionespara la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón.

“El simple hecho de salir a la calle a dar un paseo, ya es un triunfo​“

A Ángel su experiencia también le ha marcado su trayectoria, tras el trasplante se puso en contacto con la asociación de trasplantados de corazón de la comunidad de Madrid y, 19 años y medio después, la preside. "Una vez que una persona recibe el trasplante, el simple hecho de salir a la calle a dar un paseo, ya es un triunfo", sostiene.

Pasear, pero también ir a clases de baile o a la piscina son las actividades que ha podido hacer Francisco. Tras la doble operación a la que se sometió junto a su mujer, ha recuperado las ganas con energía, ya solo tiene que acudir a revisiones anuales y tan solo las pastillas le recuerdan la enfermedad. El trasplante le ha proporcionado una segunda oportunidad "que deberíamos tener todos".