Sobrevivir a la tuberculosis en Ucrania: un largo y doloroso viaje

Halyna Uvarenko camina por el bosque que rodea el hospital regional de tuberculosis de Zhytomyr.

En un bosque en las afueras de la ciudad de Zhytomyr, en el noroeste de Ucrania, se levantan los sólidos edificios de ladrillos del hospital regional de tuberculosis, con una de las tasas más altas de la enfermedad en el país.

Aunque la mayoría de los países han optado por un modelo de tratamiento basado en la atención ambulatoria, en Ucrania, los pacientes con tuberculosis todavía pasan meses, y en ocasiones años, confinados en hospitales aislados como este.

El tratamiento para la tuberculosis, y en particular, para las formas de la enfermedad resistentes a los medicamentos es muy complejo. Suele requerir inyecciones diarias y un cóctel de medicamentos que pueden causar efectos secundarios graves como náuseas, picor, fatiga, sordera irreversible e incluso psicosis.

Pacientes con tuberculosis multirresistente ingresados en el hospital de Zhytomyr. Oksana Parafeniuk. OKSANA PARAFENIUK

El tratamiento apenas funciona en la mitad de los casos

Ucrania, que vive un conflicto en el este del país desde 2014, es también uno de los 20 países del mundo con mayor carga de tuberculosis resistente a los medicamentos, según la Organización Mundial de la Salud (OMS). Estas formas de la enfermedad representan más del 25% de los nuevos casos de tuberculosis que se diagnostican en todo el país.

Una enfermera distribuye la medicación a los pacientes de hospital de Zhytomyr.Fotografía: Oksana Parafeniuk. OKSANA PARAFENIUK

Una de las mayores preocupaciones en el tratamiento de la tuberculosis reside en el hecho de que no completarlo puede conducir al desarrollo de resistencias a los medicamentos. En el caso de Ucrania, casi la mitad de los enfermos con tuberculosis resistente a los fármacos ya habían sido tratados previamente de la enfermedad. Los casos en los que las bacterias son resistentes resultan muy difíciles de curar y la tasa de éxito apenas supera el 50%.

MykolaCherkasov, paciente de tuberculosis multirresistente. OKSANA PARAFENIUK

El año pasado, Médicos Sin Fronteras (MSF) comenzó, en colaboración con el hospital de Zhytomyr, un proyecto piloto para mejorar el tratamiento de la tuberculosis farmacorresistente basado en las últimas recomendaciones de la OMS. El programa se centra en ofrecer a los pacientes opciones de tratamiento más manejables y efectivas.

Entre ellas está un régimen de tratamiento más corto, que dura entre 9 y 12 meses (frente a los estándares actuales de 20 a 24 meses), y el empleo de nuevos medicamentos orales con efectos secundarios menos graves que los fármacos inyectables más antiguos.

El equipo de MSF trabaja junto al personal del hospital de Zhytomyr para aumentar la efectividad del tratamiento contra la tuberculosis. OKSANA PARAFENIUK

Otro de los objetivos de este programa es que los pacientes puedan salir del hospital antes y sigan recibiendo atención ambulatoria en sus hogares tan pronto como sea posible.

Volodymyr Lychagin, psicólogo de MSF, conduce una sesión de terapia con Ihor. OKSANA PARAFENIUK

Además, un equipo de salud mental de MSF ayuda a los pacientes a desarrollar mecanismos para afrontar los retos que tienen por delante, tanto dentro como fuera del centro hospitalario, para garantizar que completan el tratamiento con éxito.

La importancia de no tirar la toalla

Halyna recibe la medicación que tiene que tomar todos los días. OKSANA PARAFENIUK

Halyna, 56 años, forma parte de este programa piloto. Halyna estaba recibiendo medicamentos inyectables, pero después de experimentar efectos secundarios graves, se modificó la medicación y ahora está progresando. "Es un tratamiento muy difícil. Al principio tenía fiebre, náuseas y vómitos por una mala reacción a los medicamentos. Además, de vez en cuando, tenía dolores en el pecho. Pero ahora estoy mejor, mi cuerpo se está acostumbrando", explica.

“Piensan que la tuberculosis desaparecerá, pero no lo hará, es una enfermedad grave“

Halyna perdió a su esposo recientemente. También padecía tuberculosis. Cuando reciba el alta y comience la atención ambulatoria, vivirá sola. Será la primera vez que regrese a su aldea tras la muerte de su marido. Para prepararla ante los retos que supone la vuelta, un equipo de salud mental de MSF la acompañará a su pueblo. Halyna dice que, después de ver lo que le sucedió a su esposo, es plenamente consciente de la importancia de completar el tratamiento, sin importar lo difícil que pueda ser. "Algunos piensan que, por una vez que no tomen los medicamentos, no pasará nada. Piensan que la tuberculosis desaparecerá, pero no lo hará, es una enfermedad grave".

Oksana y Nataliya padecen tuberculosis extremadamente resistente y comparten habitación en el hospital. OKSANA PARAFENIUK

Oksana y Natalyia comparten habitación en el hospital. En agosto del año pasado, Oksana fue diagnosticada de tuberculosis extremadamente resistente. En Ucrania, hasta hace poco, no había los medicamentos necesarios para tratar esta forma de la enfermedad.

Oleksandr Vovkogon, enfermero de MSF, habla con Oksana sobre el tratamiento que está siguiendo. OKSANA PARAFENIUK

El duro camino hasta la cura

Cuando en septiembre, MSF comenzó un tratamiento con dos medicamentos orales como la bedaquilina y delamanida, recomendados por la OMS para estos pacientes, Oksana dudó si unirse al programa por los rumores que había escuchado respecto a los efectos secundarios: "Algunos me dijeron que era una especie de experimento y trataron de disuadirme. Pero es mi vida y mi decisión. Me di dos semanas para pensarlo y finalmente decidí unirme al régimen con nuevos medicamentos que podrían darme una oportunidad".

“Tuve una erupción terrible. Me estaba rascando todo el tiempo. Mi piel estaba áspera y roja“

A Nataliya, diagnosticada de tuberculosis en 2016, la búsqueda de una cura le ha llevado mucho más tiempo. Durante su tratamiento inicial desarrolló una alergia grave a los medicamentos. "Tuve una erupción terrible. Me estaba rascando todo el tiempo. Mi piel estaba áspera y roja. Mis ojos estaban irritados como si hubiera estado llorando toda la noche".

Y después de todo, tras casi dos años de tratamiento, incluida una estancia de nueve meses en el hospital, Nataliya supo que no estaba curada porque los medicamentos que estaba tomando no eran efectivos contra la forma extremadamente resistente que padece. Afortunadamente, en octubre se pudo unir al nuevo programa y se está preparando para comenzar la atención ambulatoria fuera del hospital.

Lidiia, paciente de tuberculosis, se somete a una prueba de audición. OKSANA PARAFENIUK

Bedaquilina, la opción recomendada

En diciembre de 2018, la OMS anunció nuevas directrices para el tratamiento de la tuberculosis multirresistente. Según estas, los tratamientos totalmente orales deben convertirse en la opción de medicación preferida para la mayoría de los pacientes, y los agentes inyectables ya no se encuentran entre los medicamentos prioritarios que deben considerarse al diseñar tratamientos más prolongados para esta forma de tuberculosis. En particular, ya no están recomendados la kanamicina y la capreomicina, medicamentos que causan sordera y otros efectos secundarios graves.

Viktor Zykov, asistente de laboratorio de rayos X del hospital de Zhytomyr, observa una radiografía de los pulmones de un paciente. OKSANA PARAFENIUK

La OMS recomendó por primera vez el uso de bedaquilina para el tratamiento de la tuberculosis farmacorresistente en 2013. Sin embargo, el empleo de este y otros medicamentos nuevos, como la delamanida, sigue siendo muy lento. Así, en 2017, seguían fuera del alcance para nueve de cada diez pacientes que los necesitaban. En Ucrania, la bedaquilina se registró hace menos de un año.

MSF ha sido una de las primeras organizaciones en ofrecer bedaquilina en Ucrania. En 2019, siguiendo las nuevas recomendaciones de la OMS, todos los nuevos pacientes del programa piloto de MSF en Zhytomyr recibirán exclusivamente medicación oral para la tuberculosis. MSF espera que estas pautas se conviertan en la norma en todo el país tan pronto como sea posible.

Una bióloga analiza una muestra para realizar un recuento de glóbulos blancos. OKSANA PARAFENIUK

A finales de 2019, MSF creará un nuevo laboratorio de bioseguridad de nivel 3 en el hospital de Zhytomyr que tendrá capacidad para realizar pruebas rápidas para varias formas de tuberculosis farmacorresistentes.