Sanidad financiará a partir de noviembre dos tratamientos para la fibrosis quística

• Los dos medicamentos han sido aprobados por la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos
• Se estima que 554 pacientes son susceptibles de recibir este tratamiento en España: 441 adultos y 113 niños

La ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social en funciones, María Luisa Carcedo, en una imagen de archivo.

El Ministerio de Sanidad financiará a partir del próximo 1 de noviembre dos fármacos que frenan el deterioro de la fibrosis quística, Orkambi y Symkevi, del laboratorio Vertex, tras su aprobación en la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM).

Así se lo ha trasmitido la ministra de Sanidad, María Luisa Carcedo, a los representantes de la Federación de Fibrosis Quística y de la Organización de Pacientes de Fibrosis Quística, con quienes se ha reunido esta tarde y a quienes ha comunicado este acuerdo con el laboratorio tras años de negociaciones.

Cuatro años de movilizaciones

Los pacientes llevan desde hace cuatro años movilizándose para protestar por la situación de bloqueo que ha sufrido la financiación de estos dos medicamentos que pueden frenar el deterioro de esta enfermedad degenerativa en determinadas mutaciones.

Se estima que 554 pacientes son susceptibles de recibir este tratamiento en España: 441 adultos y 113 niños.

En el caso de 'Orkambi' se ha autorizado la indicación para niños de 6 a 11 años (ambos inclusive) con dos copias de la mutación F508del. Y en el caso de 'Symkevi' se ha autorizado su uso para personas a partir de 12 años Con dos copias de la mutación F508del, así como personas con una sola copia F508del más una de las siguientes 14 mutaciones de función residual: P67L, R117C, L206W, R352Q, A455E, D579G, 711 + 3A - G, S945L, S977F, R1070W, D1152H, 2789 + 5G - A, 3272-26A - G, y 3849 + 10kbC -T.

Según ha dicho la ministra de Sanidad en funciones, serán los clínicos quienes valoren si prescriben el medicamento porque es o no efectivo para cada caso en concreto.

De hecho, se ha elaborado un protocolo farmacoclínico con las variables que se van a medir y en qué etapas del tratamiento, en el que ha participado la Sociedad Española de Fibrosis Quística. "Son medicamentos que tienen un alto impacto en el SNS y su incorporación se tiene que hacer de forma muy ordenada, muy pensada y con unas indicaciones muy claras", ha dicho Carcedo.

Agradecimiento de los pacientes

Por su parte, la presidenta de la Federación Española de Fibrosis Quística, Blanca Ruiz Pérez, ha mostrado su satisfacción y agradecimiento por el acuerdo alcanzado entre Sanidad y Vertex, tras cuatro años de negociaciones "muy duras", ironizando en que los pacientes no han traído la "botella de champán" porque estaban en el Ministerio y no sabían si se podría hacer pero han asegurado que el 1 de noviembre será una fecha "señaladísima" en su calendario.

Los beneficios que aportan estos medicamentos y, concretamente, el 'Orkambi' han sido recordados personalmente por el vicepresidente de la organización, Juan Da Silva, cuya hija lleva más de tres años tomando la medicación y ha experimentado un cambio "totalmente radical". "Ha pasado del negro al blanco, ha pasado de estar con antibióticos seguidos a no tener que tomar ningún antibióticos. Puede hacer una vida normal", ha aseverado.

Del mismo modo se ha pronunciado el actor y vicepresidente de la Organización de Pacientes de Fibrosis Quística de España, Jorge Sanz, cuyo hijo también padece la enfermedad y que precisamente este domingo le dejó de dar un ciclo de dos semanas de antibióticos intravenosos. "Una vez más tenemos un SNS impagable, tenemos un equipo de negociador que, al margen de las elecciones o siglas, por fin se han inventado este sistema de pago por resultados y felicitar al equipazo que tenemos en Sanidad porque han conseguido ahorrar y evitar mucho sufrimiento a niños y familiares", ha dicho.

Finalmente, la presidenta de esta organización, Esther Sabando, ha calificado esta aprobación como un "día histórico" y lo ha comparado con el descubrimiento de los antibióticos inhalados. "Hoy es un día histórico porque cambiará el curso natural de la enfermedad y el pronóstico cambia radicalmente desde que se usa este fármaco. Felicitar al Ministerio, a todas las familias y ahora toca celebrarlo", ha zanjado.