La cuarentena de las personas con espectro autista: "Mi hijo está como un hámster dando vueltas en una rueda"

• A las personas con TEA les cuesta procesar los cambios y el estado de alarma pone al límite al colectivo y a sus familias
• El Gobierno ha autorizado a las personas con "alteraciones conductuales" salidas a la calle terapéuticas
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El Gobierno autoriza la salida terapéutica para personas autistas para evitar la ansiedad de la cuarentena

Desde el balcón, Amador, de cinco años, es capaz de nombrar la marca de todos los coches aparcados en su calle. Los lleva viendo más de una semana y, a ratos, su madre tiene la tentación de salir a dar una vuelta con él. Ahora puede hacerlo de forma legal: tiene preparado su certificado de discapacidad y una fotocopia de la instrucción del Ministerio de Sanidad que concreta las excepciones a la prohibición de salir. Nombra expresamente a “personas con diagnóstico de espectro autista y conductas disruptivas”.

Esta mañana Amador, con un trastorno del espectro del autismo (TEA), está cansado y Carmen, su madre, se guarda el comodín para cuando la situación sea límite. “Es una medida que favorece a los niños autistas sin perjudicar a nadie y por supuesto no lo vamos a usar para estar todo el día por la calle. Vivimos en León y hay mucha población mayor, esto no es ninguna broma” dice pidiendo “responsabilidad” a todos. Y eso que reconoce que a ratos su hijo “está como un hámster dando vueltas en una rueda”.

Le pasa a Jorge, que a sus 37 años explica su relación con el mundo en dos palabras: “Soy asperger”. Quedarse en casa ha aumentado su nerviosismo y su tristeza: “Siento a veces que el espacio se me hace pequeño, tengo la sensación de que la casa es más pequeña que antes”.

Autismo España celebra que se permita a las personas con TEA pasear con un acompañante si lo necesitan y tomando precauciones. Un respiro que no soluciona los problemas que el coronavirus trae a un colectivo “muy vulnerable”. Material de protección para sus cuidadores, y un protocolo de atención médica específica son las más urgentes.

Chechu, de 12 años, sigue su clase de piano en streaming. Mantener su rutina es esencial para las personas con TEA. SALVADOR MOLINA

Necesitan rutinas

Chechu siempre va elegante a sus clases de piano. La de este viernes la ha dado en streaming, pero se ha vestido igualmente para la ocasión. “¡Le ha dado una alegría ver a su profe!”, nos cuenta su padre, Salva. “A él sus amigos del cole, la clase de piano, jugar al fútbol… Le da la vida”. Su mundo ahora está patas arriba y “lo expresa llorando. Está triste, nervioso, retraído, no habla tanto como antes…”.

Chechu se ha puesto elegante para dar clase de piano desde casa. SALVADOR MOLINA

“Las personas con TEA tienen inflexibilidad de pensamiento y de comportamiento. Necesitan saber qué va a pasar, que las cosas sean siempre igual. El impacto del confinamiento es mayor porque les cuesta mucho adaptarse a los cambios y se les han roto todos los esquemas”, explica Ruth Vidriales directora técnica de Autismo España y psicóloga.

Además, la mayoría de estas personas reciben muchas horas de terapia semanales que ahora se han visto interrumpidas.

Poder dar un paseo puede evitar situaciones extremas en los domicilios: “Hay personas con TEA con dificultades importantes de autorregulación, pueden poner en riesgo su integridad física y la de su familia”, nos dice Ruth.

Conductas disruptivas

Amador es “como una bomba que va acumulando energía”, dice su madre. Teme que al final pueda desembocar en una crisis “que espero que no sea de autolesión, él nunca tiene esos comportamientos. Sí se pone a girar hasta que se marea, o repite cosas en bucle”, cuenta Carmen. Estos días sus "ecolalias" consisten en repetir que “los bichos están en la calle” y “los médicos se van a poner malos”.

Amador juega a pescar en casa. Carmen, su madre, ha creado una nueva rutina para que se sienta seguro. CARMEN BLANCO

Mientras dure la obligación de estar en casa, Carmen está a tiempo completo dedicada a su hijo: ha establecido una nueva rutina con los deberes del cole por la mañana y mil manualidades por tarde. Todo adaptado a las preferencias de Amador: “Jugamos con el agua, pintura de dedos, los coches…”. Y muchas carreras por el pasillo.

“Hoy le ha dado un meneo a un muebe de la cocina y lo ha roto“

Las ocho de la tarde es la hora más temida: los aplausos a los sanitarios en los balcones afectan mucho al pequeño, que cuando se descoloca “se niega a dormir, llora, le da por abrir y cerrar puertas… Hoy le ha dado un meneo a un mueble de la cocina y lo ha roto” confiesa Carmen. Ahora Amador tiene una hermanita por la que se desvive y a la que intenta enseñar a gatear. “La va a volver loca”, bromea su madre, aliviada por tener el comodín del paseo en la manga.

No solo niños

Como adulto, lo peor que lleva Jorge es no saber cuándo terminará todo, que la situación no esté clara. Estar encerrado en casa con sus padres le angustia: “Yo soy muy familiar pero necesito mi espacio. Como hago cosas que antes no hacía, siento que molesto”.

Su madre, Marisa, cree que lo está llevando bien. Lo que más le duele es haber perdido un trabajo que llevaba tiempo esperando, en los polideportivos de Valladolid, donde vive. Había hecho varias sustituciones y por fin iba a empezar el 26 de marzo. “Era su ilusión y ahora… Él no es agresivo, sino reprimido. Le gustaba hacer cosas, estar con el ordenador, y no lo hace, no tiene ganas de nada”.

“Yo soy muy familiar, pero necesito mi espacio. Siento que el espacio se me hace pequeño“

Afortunadamente puede llamar al psicólogo de su asociación, Autismo Valladolid, incluso mediante videollamada. Las asociaciones intentan mantener todos los recursos a distancia activos para las personas con TEA y pasa sus familias, cuya carga de trabajo y emocional es, incluso sin estado de alarma, demasiado pesada.

“Le hace falta el movimiento, lo necesitan todos, la casa es como una cárcel“

En casa de Chechu, de 12 años, le notan con “nerviosismo, angustia, incertidumbre”. Tienen preparados unos pictogramas para cuando le cuesta expresar cómo se siente. “No para de preguntar cuándo podrá volver al cole. Y le hace falta el movimiento, lo necesitan todos, la casa es como una cárcel”, afirma su padre. Salva también agradece poder salir, y la ayuda a distancia de los terapeutas.

A medio plazo, Autismo España teme por la sostenibilidad de estos recursos que ahora se paralizan, y pide a las Comunidades Autónomas que, aunque los centros estén cerrados, sigan financiándolos y mantengan a los trabajadores que son, en muchos casos, como "de la familia" para las personas a las que atienden.

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Atención sanitaria específica

Ahora la rápida evolución de la pandemia del coronavirus marca las prioridades. Autismo España espera que se tenga en cuenta a las personas con TEA en las medidas que se vayan tomando. “Nos preocupa mucho la escasez de equipos de protección de las personas que atienden al colectivo, sobre todo en las residencias con dependientes, donde no hay alternativa. Aumenta el riesgo de contagiarse y transmitir el coronavirus a una población vulnerable, a la que le cuesta mucho identificar el malestar físico, aunque tengan síntomas”, expone Ruth Vidriales.

Otra preocupación es saber “cómo va a responder el sistema sanitario ante el contagio y tratamiento de personas con TEA. Los entornos hospitalarios son complejos para las personas autistas y ahora mismo están desbordados. Si los aíslan sin personas de referencia los tratamientos serán difíciles y puede haber problemas”. Apunta Ruth que hay algunos recursos dentro del ámbito sanitario especializado, como la unidad de Gregorio Marañón AMI-TEA, que podrían “adaptar la asistencia sanitaria con medidas muy básicas para los profesionales”.

Todo para evitar mayor impacto en un colectivo “con especiales dificultades”. Porque el confinamiento es aún más difícil para ellos, piden comprensión con las personas con TEA que salen a pasear para calmar su ansiedad.

“Si hay algo que me ha enseñado el autismo es respeto“

“Espero que no nos griten desde los balcones”, dice Carmen, que está pensando ponerle a Amador un brazalete azul para que quien los vea fuera de casa “sepa que es por algo, no es un capricho”. Por ahora su responsabilidad ha podido más que las ganas de salir. Esta madre piensa en toda la sociedad: “Si hay algo que me ha enseñado el autismo es respeto”.