Las personas con Piel de Mariposa, un grupo vulnerable que se enfrenta al riesgo de llevar guantes y mascarillas

• Cualquier roce puede suponer otra herida en su frágil piel, incluido el de guantes y mascarillas
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Los enfermos de piel de mariposa no pueden llevar mascarillas ni guantes

En la futura "nueva normalidad" de la que tanto hablamos estos días, las personas con Piel de Mariposa tendrán, como todas, que convivir con medidas de seguridad sanitaria ¿Pero qué hacer cuando esas medidas son otro riesgo añadido para un colectivo ya especialmente vulnerable?

Leo, un niño sevillano de seis años, ya conoce su enfermedad. También sabe que, aunque los niños ya pueden salir, es mejor que él se quede en casa jugando con su hermano Abraham. Sus padres tienen claro que la pandemia multiplica los riesgos para las personas como su hijo. Leo tiene Piel de Mariposa, una de esas enfermedades que denominamos rara.

Cada mañana su madre le tiene que hacer curas porque cada roce puede suponer una herida en su frágil piel. Incluidas ahora –y es otra dificultad añadida—las mascarillas y guantes.

“Solo el hecho de poner y quitar la gomilla de una mascarilla, y poner y quitar un guante, puede provocarle nuevas ampollas y heridas; en el caso de las mascarillas, por ejemplo, tendríamos que proteger con apósitos cada zona de contacto”, explica Lidia Osorio, la madre de Leo.

"Tu apoyo, mi escudo"

Por eso, familias como la de Leo viven estos meses con especial incertidumbre. La ONG DEBRA Piel de Mariposa agrupa a más de 300 en toda España, 50 de ellas en Andalucía. Su entidad, dicen estas familias, es la única que presta apoyo especializado y continuo a estos pacientes. Es, aseguran, la primera mano que encuentran tendida cuando nace una persona con esta patología y les presta ayuda sanitaria y psicológica.

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Pero el coronavirus está poniendo en peligro su existencia. "Las tiendas solidarias y los actos benéficos suponen el 80% de nuestros ingresos, pero ahora tenemos las tiendas cerradas y los actos suspendidos", explica Evanina Morcillo, directora de la ONG.

Por ello, y para poder seguir prestando la ayuda especializada, han impulsado la campaña "Tu apoyo, mi escudo" para obtener donaciones y socios. El objetivo: seguir de la mano de la Piel de Mariposa.