La desescalada "sanitaria, social y emocional" de las personas con discapacidad

• Los recursos asistenciales se recuperarán "lentamente", mientras CERMI pide más financiación para "no dejar a nadie fuera"
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Tarmara, de 28 años, sigue on line con sus actvidades de ocio y formación en la asociación ADISLI

Antes de coronavirus, Tamara trabajaba como recepcionista y por las tardes se iba al centro de Adisli en Madrid para hacer "danza, música, natación, apoyos...". Con 28 años y discapacidad intelectual, Tamara tenía una vida plena que el estado de alarma le ha arrebatado. "Cuando llegó el confinamiento me eché a temblar porque Tamara es muy activa y se quedaba sin hacer nada. Menos mal que en dos días en Adisli pusieron en marcha sus servicios on line y casi todo en lo que participaba lo ha continuado. No tengo palabras para agradecérselo", cuenta su madre, Pilar.

Lo hacen con un ERTE y un bajón de recursos que este centro no sabe cuándo podrá recuperar. La "nueva normalidad" está lejos para los centros de día y ocupacionales que atienden a las personas con discapacidad en España (más de cuatro millones, un 9% de la población). Un colectivo extenso y muy variado que a través del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) ha presentado su propio plan de desescalada "para no dejar a nadie no ya atrás, sino directamente fuera", cuenta a RTVE.es Pilar Villarino, la Directora Ejecutiva.

"Se han mantenido las residencias y los servicios de atención personal, sin los que mucha gente no sobreviviría", cuenta Villarino. Pero los centros de día también son vitales para el colectivo y para sus familias, que llevan dos meses y medio con la sobrecarga física y emocional de cuidar en solitario a personas que pueden ser muy dependientes.

“Los servicios se van recuperando jerárquicamente, primero para las personas con mayores necesidades“

"Los servicios se van recuperando jerárquicamente, primero para las personas con mayores necesidades y que habían dejado de recibir tratamientos y terapias. Ahora se intentan dar más apoyos ambulatorios", nos dice Enrique Galván, director de Plena Inclusión, que representa a las personas con discapacidad intelectual o de desarrollo. Todo cumpliendo con medidas de protección e higiénicas, y nuevos protocolos de atención.

Una normalidad lejos de lo normal

Desde la Fase 1 los centros comenzaron a prepararse para la reapertura, pero la recuperación del servicio está lejos. "Algunas organizaciones han abierto con menos capacidad. Hay que ser muy prudentes, tomar todas las medidas de protección", explica Galán. Algo que puede llegar a ser muy caro: "En nuestras residencias y pisos viven 18.000 personas. El gasto semanal en equipos de protección ha aumentado un 30%, es medio millón de euros a la semana".

“El gasto en equipos de protección es de medio millón de euros a la semana“

También lo es reconfigurar los espacios y bajar la ratio: más personal para atender a menos personas. El colectivo de la discapacidad ha pedido medidas económicas para el sector, como un fondo extraordinario para la reconstrucción de entidades de iniciativa social y ampliación de personas beneficiarias de prestaciones.

"Desde el primer momento hemos hablado de emergencia sanitaria y social", cuenta Pilar Villarino, de CERMI. Denuncia que las personas con discapacidad son el colectivo más débil también frente al coronavirus: "Se hablaba de residencias de mayores, pero en las de personas discapacitadas también ha habido horrores".

Falta de información

Sara cuida en casa a su madre, con una enfermedad mental. El estado de alarma llegó cuando estaba ingresada en el hospital y durante dos semanas no pudo verla. "Salió destrozada, la medicación es muy fuerte y le afecta a la movilidad. Y psicológicamente fatal, porque la unidad psiquiátrica estaba aislada del resto del hospital pero no podía salir de la habitación y no llegó a entender lo que pasaba. Oía cosas y salió asustada, diciendo que la gente se moría por los pasillos", cuenta preocupada.

“Oía cosas que no entendía, escuchó que la gente se moría por los pasillos“

Por eso desde CERMI piden más atención en las medidas de desescalada: "No puede haber discriminación de derechos, todo tiene que ser accesible. Por ejemplo, las campañas de prevención. Si no, mucha gente se queda ya no atrás, sino directamente fuera", exige Villarino.

Sara espera que su madre pueda volver al centro de día gracias al cual "se frenó algo su deterioro cognitivo. Ahora que yo he vuelto a trabajar tengo que llevarla a casa de mi hermano unas horas, volverla a traer... es mucho jaleo. Y aunque le mandan algunas actividades, tengo que estar con ella para que las haga. Es un retroceso enorme", cuenta con pena.

Aunque tampoco sabe si, de abrirse los centros, podría llevarla: "Es que está muy débil, me da miedo". Pero, al mismo tiempo, necesita el respiro que el centro le da: "Voy a trabajar tranquila, y ella está mucho más estable".

Volver al trabajo

Pilar también tiene miedo de que su hija Tamara vuelva al trabajo "sin que haya vacuna. Ahora va conmigo y le voy recordando la distancia de seguridad, que se lave las manos... Con ella todo cuesta mucho esfuerzo. Antes salía sola pero ahora no la dejo. Quizá soy demasiado precavida", confiesa.

Cuenta que, en los primeros días, "¡Yo fui la que dejó sin harina a los supermercados! No sabía qué iba a hacer con ella en casa todo el día, es muy dulce pero también tiene mucha vitalidad". Ahora ve a Tamara contenta "en el ordenador", con sus clases y sus amigos. Pero está deseando volver a hacer sus actividades normales en el centro: "Con personas que la conocen, que están preparadas y tienen la desescalada proyectada para que vaya muy poco a poco. Sé que van a tener todas las precauciones", explica Pilar.

“Tienen la desescalada proyectada, sé que tomará precauciones“

El centro Adisli estaba proyectando su ampliación, una medida que ayudaría en la reincorporación de sus socios. Plena Inclusión pide a la administración garantías jurídicas para todos los cambios en los espacios y los servicios que las organizaciones están introduciendo. Intentan atender al máximo número de personas en un escenario aún cambiante: "El estrés deja huella y hay que hacer un planteamiento de desescalada sanitaria, física y emocional, que vayan saliendo al entorno social con el menor miedo posible y el máximo apoyo", explica Enrique Galván.

Hasta poder volver a la presencialidad, los recursos se diversifican: "Damos más apoyo ambulatorio, o respiros a las familias aunque sea con acompañamiento", dicen desde Plena Inclusión. Y piden coordinación a las administraciones para prepararse en caso de que haya un rebrote de COVID-19 en otoño.

Nuevo modelo

Esta organización y CERMI coinciden en que tras la desescalada la vida no volverá a ser igual, y piden que se impulse un nuevo modelo de cuidados y atención a las personas con discapacidad:

"Muchas actividades están pensadas para un gran número de personas, y no vamos a poder volver a eso. Hay que hacer un servicio más inclusivo en la comunidad, sin perder la especialización de la atención", pide Enrique Galván.

"El modelo debe encaminarse a la desinstitucionalización plena, a evitar las residencias, el aislamiento. Debe haber un antes y un después, poner a la persona en el centro, respetar la autonomía personal y hacer una atención individual. Si todo esto ya estuviera en marcha no habríamos visto situaciones tan tremendas ahora", dice Pilar Villarino.

Y, recuerdan, aumentar la inversión: "Ya había mucha infrafinanciación y ratios muy altas. Tampoco los sueldos del sector están a la altura del esfuerzo y la formación de los profesionales. Ahora el aumento de exigencias será grande", concluye Galván, que ve difícil que la atención a la discapacidad empiece a ser prioritaria en plena desescalada.