Aferrado al lápiz para luchar contra la distrofia muscular de Duchenne
- Un niño con distrofia muscular de Duchenne dona sus dibujos a los profesionales sanitarios de Bogotá
- Uno de cada 5.000 niños padece esta enfermedad rara que debilita los músculos progresivamente
Steven aprieta el lápiz entre sus dedos. Toda la movilidad que ha perdido en su cuerpo durante los últimos años parece concentrada en la mano derecha que es la que utiliza para dibujar y pintar. Como cada mañana en la mesa del salón le espera su bloc de folios en blanco y una variedad de lápices de colores. Su pasión por las artes plásticas fue creciendo a la par que avanzaba la debilidad muscular que sufre como consecuencia de la enfermedad de Duchenne que le diagnosticaron.
Este trastorno, que es una forma de distrofia, afecta aproximadamente a uno de cada 5.000 niños en el mundo según las cifras de Duchenne Parent Project España. La enfermedad incide sobre todo en varones, la mayoría no muestran síntomas en sus primeros años de vida. Pero una vez detectada la distrofia suele avanzar con rapidez; es el caso de Steven que con 13 años ya no puede caminar.
El dibujo como terapia
“Era un niño normal hasta que con ocho años empezó a tener dificultad para andar. Se caía cada nada. Y hace tres años que empezó a necesitar la silla de ruedas” cuenta su madre Diana bajo la atenta mirada de Steven que apenas habla por el esfuerzo y el cansancio que le supone el hacerlo. “Cuando yo estaba embarazada de siete meses ahí fue que nos hicieron el estudio que yo era portadora de la distrofia muscular de Duchenne. Yo no lo sabía porque nunca había tenido ningún síntoma pero él la ha heredado de mí” afirma Diana mientras muestra los últimos dibujos que ha hecho su hijo.
“Mi hijo ha heredado la distrofia de mí“
Mafalda, Goku, Superman, Mickey Mouse… son algunas de sus ilustraciones más recientes. A Steven le gusta sobre todo pintar superheroínas y superhéroes y entre todos señala a Batman como su favorito. En su casa al sur de la ciudad de Bogotá, donde todavía rige la cuarentena preventiva obligatoria, Steven dedica horas y horas a sus creaciones; una afición que se ha convertido en su mejor terapia y sobre todo en tiempos de la epidemia.
“Como a él le encanta dibujar era la manera de distraerlo un poco con esto” asegura Diana, quien ayuda su hijo a hacer los ejercicios que le ha recomendado la fisioterapeuta aunque está convencida de que ahora mismo lo que más le ayuda es dibujar: “Todos los días se levanta y lo primero que hace es pintar como dos o tres horas, luego descansa un poco y a la tarde vuelve a retomar la tarea otras dos horas”.
Superhéroes con mascarilla
Steven le dijo un día a su madre que “poniéndonos todos el tapabocas podríamos ayudar a los médicos a combatir el virus”. A modo de ejemplo empezó a ponerle una mascarilla a cada uno de sus dibujos. Tomándose un tiempo para responder, el propio Steven reconoce que se los ha puesto “por el coronavirus”.
“Poniéndonos todos el tapabocas ayudamos a los médicos a combatir el virus“
Ahora este niño bogotano ha decidido donar todas sus creaciones a los profesionales sanitarios de la capital colombiana. “Él ha querido rendirles homenaje por todo el trabajo que están haciendo en la lucha contra el COVID-19. Con estos dibujos les demuestra que ellos son los verdaderos superhéroes” asevera Diana, que se puso en contacto con la Secretaría Distrital de Salud para contarle la historia personal de su hijo.
En el ayuntamiento no tardaron en ir a recoger los dibujos que ya se pueden ver en ambulancias como la de Efrén: “Es una motivación muy grande para nosotros poder seguir ejerciendo esta profesión tan bella y hermosa que tenemos” cuenta este auxiliar de enfermería mientras coloca el Batman con mascarilla de Steven en uno de los cristales de la ambulancia.
“Es una motivación para nosotros“
Con esta exposición en ambulancias y centros de salud Steven ha cumplido uno de sus sueños: dar a conocer su talento. Su otro sueño es viajar a la isla de San Andrés para conocer el mar, pero este todavía tendrá que esperar; por la pandemia y porque su madre apenas tiene recursos para poder hacer la excursión.
Una enfermedad sin cura
La enfermedad de Duchenne no tiene cura pero un diagnóstico precoz y un tratamiento y terapias adecuadas pueden mejorar la calidad de vida de estos pacientes. La debilidad muscular no afecta únicamente a las extremidades, en algunos casos también pueden degenerarse otros músculos como el cardíaco o los respiratorios. Intervenciones como la fisioterapia, tratamiento ortopédico y pulmonar pueden aumentar las expectativas de vida de los pacientes.
La Sociedad Mundial en Enfermedades Musculares (World Muscle Society) ha publicado un documento con una serie de consejos generales para extremar las precauciones en estos pacientes durante la crisis sanitaria. El riesgo para ellos es alto excepto cuando se trata de personas con diagnósticos leves.
Además de las pautas generales (usar mascarilla cuando es inevitable visitar al enfermo en casa, mantener la distancia de seguridad, lavarse las manos…), la Sociedad desaconseja la visita de los fisioterapeutas a los domicilios y recomienda la continuidad de estos tratamientos a través de un seguimiento telefónico o virtual. Además recuerda a estos pacientes y familiares que deben asegurarse de tener un suministro adecuado de equipos de soporte ventilatorio durante los períodos de aislamiento.
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