Volver a la rutina, algo esencial para las personas con síndrome de Down

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Miembros de la asociación Down Cuenca

El confinamiento ha sido especialmente duro para algunas personas que padecen síndrome de Down. Muchos necesitan la repetición y el orden en sus vidas. Por eso, desde Down Cuenca señalan la importancia de retomar su actividad pero siempre con las medidas de seguridad pertinentes.

“El aislamiento les ha afectado mucho porque tenían sus rutinas. Vivían un día a día más o menos estructurado y de repente es una desestructuración. Además, el estar en casa y no tener contacto físico les ha supuesto un grado más de dureza que a nosotros que solemos controlar mejor los sentimientos”, asegura Carlos Vicente Cuesta, presidente de la asociación provincial.

“Tenía ganas de empezar, de ver a mis compañeros e ir a desayunar con ellos”, confiesa Fernando. “

Con todo ello, los 34 miembros de Down Cuenca se incorporan estos días de forma progresiva a sus quehaceres: desde las clases en la asociación al trabajo y el deporte al aire libre. Fernando, por ejemplo, ya ha vuelto a su puesto en el Palacio provincial de la Diputación de Cuenca. Allí lleva años encargado de la impresión de documentos y del reparto de cartas. “Tenía ganas de empezar, de ver a mis compañeros e ir a desayunar con ellos”, confiesa Fernando.

Adaptar sus rutinas a los nuevos tiempos

Bien es cierto que la crisis sanitaria no les ha permitido volver a la normalidad de siempre. Muchos añoran disfrutar de la piscina municipal donde nadaban dos horas al día. Las instalaciones están cerradas por cuestiones de seguridad sanitaria. Para mantenerse en forma, Down Cuenca ha reforzado la actividad deportiva: clases controladas y reducidas en su propio establecimiento.

Alfonso, en su trabajo de la Diputación SARA BATRES

Una situación similar es la que vive Alfonso. Antes de la irrupción de la pandemia trabajaba en una residencia de ancianos. “Trato a los abuelos para que se levanten, que se muevan mucho, que anden… los levanto con mucha fuerza”. Ahora no puede acceder al edificio para preservar la burbuja del centro sociosanitario, por lo que le han reubicado al departamento de recaudación de la Diputación. “Seguro que me echan mucho de menos”, se lamenta.

El confinamiento en la piel de una persona con Síndrome de Down

La labor de los familiares durante el estado de alarma fue fundamental. El aislamiento podía empeorar las funciones cognitivas de las personas con síndrome de Down. Por este motivo, han seguido todas las recomendaciones lanzadas de forma virtual por la asociación. “Lo que se intentó es tener un contacto directo con las familias a través de Whatsapp, a través de vídeos… Estuvimos trabajando con el concepto de no abandonarnos en el trabajo, mandar tarea a las familias, hacer videoconferencias…”, señala el presidente de Down Cuenca.

“Hemos tratado de pasarlo lo mejor posible procurando hacer muchas actividades, recetas en la cocina, organizando juegos… todo ese tipo de cosas”. Así describe Jesús Ardeo, cuñado de Fernando, el confinamiento que compartieron. No obstante, añade: “Él particularmente creo que no lo ha pasado nada bien porque a él lo que le gusta es venir a trabajar, ir a la asociación, estar allí con sus compañeros…”.

Mantener la distancia social se hace cuesta arriba

Cada familia sobrellevó la situación adaptándose a las diferentes necesidades. Pero todos coinciden: “lo principal fue hacerles entender lo que era esto porque es una situación que no hemos sufrido nadie. A partir de ahí, se adaptaron como se adaptan a todo”, admite Alfonso Pérez, el padre de Alfonso.

“Pues yo creo que el no poder tocar o abrazar a la gente; eso no lo ha llevado bien“

De esta manera, pronto asimilaron cuáles eran las precauciones a seguir: mascarilla y lavado de manos continuo. Lo que más les costó fue guardar las distancias de seguridad. “Pues yo creo que el no poder tocar o abrazar a la gente; eso no lo ha llevado bien”, sostiene Jesús Ardeo que además subraya: “la verdad es que son súper cariñosos y les costaba no acercarse a la gente, pero lo asimilaron”.

Con la lección aprendida, retomar la actividad resulta ahora esencial. Regresar al trabajo, a las clases y a las actividades deportivas. Volver a la normalidad -a la nueva normalidad- como uno más.