La angustia de los pacientes con 'COVID persistente': "Llevo más de 190 días con fiebre y nadie me da una respuesta"

• Cinco pacientes con síntomas de COVID-19 desde hace siete meses cuentan a RTVE.es como han cambiado sus vidas
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Una paciente con mascarilla mira por la ventana

Fiebre, dolor muscular, fatiga o dificultad respiratoria… lo que para algunos pacientes han sido síntomas de COVID-19 durante unos 15 días, se ha convertido en una afección de más de siete meses para otros, impidiendo incluso su reincorporación al trabajo o a sus aficiones. Es lo que ha empezado a denominarse ‘COVID persistente’, una situación que ya ha sido puesta en evidencia por la Organización Mundial de la Salud y que un estudio publicado en la revista científica British Medical Journal estima que podría afectar a un 10% de los contagiados de coronavirus.

De esta larga lista de afectados forman parte Fátima, Sonia, Asier, María y Sílvia, cinco pacientes que han descrito a RTVE.es cómo es su batalla diaria contra estas dolencias de las que no se sabe cuándo remitirán ni el tratamiento. “Llevo más de 190 días con fiebre y nadie me da una respuesta”, asegura en este caso Fátima, una joven que forma parte de alianza Long Covid ACTS, formada por seis colectivos de pacientes de Madrid, Cataluña, País Vasco, Comunidad Valenciana y Andalucía que reclaman visibilidad y una mayor investigación en el tratamiento.

“Llevo más de 190 días con fiebre y nadie me da una respuesta“

Los profesionales sanitarios, a través de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), también se han unido a esta petición y, aunque ya han elaborado un primer kit de actuación profesional básica y grupos de estudio, advierten de una nueva barrera: la puesta en marcha de estos proyectos en una sanidad ya saturada por los nuevos contagios y en un contexto político sumido en las discrepancias.

Fátima, de sanitaria a paciente persistente

La persistencia de síntomas de COVID-19 ha cambiado radicalmente la vida de Fátima. En tan solo siete meses, ha pasado de trabajar como enfermera de UCI de contagiados de coronavirus a paciente con síntomas persistentes a los que médicos aún no encuentran explicación. “Es desesperante. A veces te levantas bien, pero otras sufres recaídas muy fuertes y te lías a llorar”, cuenta.

“A veces te levantas bien, pero otras sufres recaídas muy fuertes y te lías a llorar“

Esta andaluza de 31 años recuerda aún con claridad que fue el 10 de abril el primer día que experimentó síntomas compatibles con coronavirus: fiebre, tos y escalofríos. Desde entonces y hasta hoy ha sufrido una cascada de dolencias alternas que incluyen disnea (falta de aire), problemas de riñón, taquicardias, fatiga y afecciones dermatológicas por las que ha tenido que dejar su trabajo y aficiones.

“Yo estaba sana antes de la pandemia, hacía surf, yoga, corría… Ahora tan solo estirar en la esterilla ya me da taquicardia y conducir me produce una fatiga totalmente fuera de lo normal. Es muy limitante y la recompensa por hacer una actividad que para otros es normal son días de cama para mí”, lamenta.

A Fátima le hicieron varias pruebas para descartar otras enfermedades, así como PRC o test de serología, sin embargo, todas daban negativo. Esto ha provocado que su primer diagnóstico como sospechosa de COVID-19 para su baja laboral haya acabado difuminándose hasta ser sustituida por el de fiebre o fatiga, dificultando el reconocimiento de sus patologías como un accidente laboral.

“Es una doble lucha constante. Tengo que enfrentarme cada día a la enfermedad, pero también a la incomprensión de mucha gente. Piensan que es una invención y que los síntomas no pueden durar tanto, pero es muy real y, por desgracia, cada día hay más personas afectadas”.

Estos síntomas también los comparte Alicia, una enfermera que relató en una entrevista a RNE como el virus le ha dejado daños en el corazón, fiebre y dolores musculares durante siete meses. “Mis hijas dicen que parezco una abuelita”, contó tras pedir a los ciudadanos que no minusvaloren el riesgo de infección. “Ojalá la gente supiera a lo que se está exponiendo”, añadió Alicia.

El colectivo sanitario ha sido uno de los más afectados de la pandemia, siendo el número de profesionales sanitarios con positivo superior a 66.000 hasta el 14 de octubre, según la información proporcionada por el Ministerio de Sanidad. Además, se han contabilizado 63 fallecidos hasta el 5 de junio.

Las mañanas de RNE con Íñigo Alfonso - Siete meses con síntomas de COVID19: "Mis hijas dicen que parezco una abuelita" - Escuchar ahora

Pacientes que no fueron ingresados y carecen de PCR

Sonia, por su parte, es otra de las afectadas por esta dolencia. Tenía dos trabajos antes de la pandemia, uno de ellos en un consultorio de veterinaria, pero no ha podido reincorporase y ha sido despedida recientemente. Detectó los primeros síntomas compatibles con la COVID-19 a principios de marzo "cuando algunos aún pensaban que era una gripecilla fuerte", pero a causa del confinamiento y la saturación del sistema sanitario no consiguió una PCR, siendo ya el resultado negativo.

“Los meses de marzo y abril lo pasé enferma en la cama, esperando que un día se me pasara, pero no ha sido así, al contrario, cada día iba a peor”, recuerda. “Desde entonces mi vida ha sufrido un giro de 180 grados. Antes de la pandemia había hecho alpinismo en el Himalaya, he corrido maratones y ahora casi ni puedo dar un paseo de un kilómetro”, explica Sonia que, además de la fatiga, sufre fiebre, visión borrosa, pitodos en los oídos, ahogos y pérdidas de memoria o concentración.

Ante la falta de respuesta médica, Sonia también entró a formar parte del colectivo de afectados en el País Vasco, con más de mil personas, para “avanzar en la lucha y que se nos reconozca la enfermedad”. “Ahí nos dimos cuenta de que le pasaba a muchas personas, con circunstancias y de lugares muy diferentes”, ha asegurado y denuncia una situación de abandono por parte de los gobiernos a las que acusa de querer “barrer las cifras debajo de la alfombra”.

“Los datos que vemos ahora son solo la punta del iceberg, hay mucha gente enferma que, como yo, no aparecemos en las estadísticas y que no se sabe cómo van a evolucionar. La invisibilización traerá problemas peores", dice contundentemente.

Covid persistente, síntomas que duran meses con PCR negativas

"Aún no hay tratamiento, ni respuesta”

Estos meses tampoco han sido nada fáciles para Asier, un trabajador del ámbito turístico, que experimentó síntomas compatibles de coronavirus a primeros de marzo, cuando aún no se había decretado el estado de alarma. Cuando fue al médico, tenía fiebre y le diagnosticaron catarro, sin realizarle más pruebas. Poco después empeoró, comenzó la tos y perdió mucho peso bruscamente, así como el olfato y el gusto, por lo que finalmente se reconoció que podría tener COVID-19. Para aquel entonces, sus padres, que vivían con él, se habían contagiado con coronavirus. Su padre llegó a estar ingresado en el hospital y murió poco después sin que pudieran despedirse.

“Pasaron los meses y los síntomas no han remitido. Me dieron tratamiento psicológico y estoy de baja por duelo y la fatiga, ya que no tuve PCR que pueda justificar que todo viene de ahí, aunque las dolencias son claras”, explica. Además de su tragedia personal, su salud y la situación laboral, Asier tampoco ha podido retomar otras actividades como el ciclismo.

“He ganado campeonatos, he subido algunas de las montañas más altas de España y he cruzado bahías a nado, pero eso ahora es práctiacamente imposible. Hago 10 km en la bici y tengo que dar la vuelta”, lamenta. “He llamado a muchas puertas, pero siempre es como darse contra un muro: aún no hay tratamiento ni respuesta”, explica este joven vasco que sufre tripanofobia, es decir, miedo a las agujas y al que hacerse las pruebas le cuesta el doble de trabajo.

A la espera de un procolo unificado que agilice las pruebas

Otras de las pacientes afectadas son María, una valenciana de 26 años, y Sílvia, una catalana de 52, quienes tampoco han podido volver a su vida anterior después de experimentar los primeros síntomas de coronavirus a mediados de marzo. María, que en aquel momento se encontraba en Nueva York trabajando, consiguió una PCR positiva, pero pasaron los meses y no se recuperó.

“Todo empezó con algo de fiebre. Pensaba que sería el discurso general de 'vas a estar 14 días enferma', pero esta pesadilla no acaba más que empezar”, relata tras sufrir posteriormente fatigas, taquicardias, conjuntivitis y fuertes dolores de cabeza.

De vuelta en España, comenzó “un circuito de pruebas básicas” que aún siguen haciéndole. “Es un proceso largo y lento, mientras los síntomas siguen debilitándonos cada día”, dice María, que pide protocolos unificados y comprensión para que “no tengas que convencer a algunos médicos sobre lo que te pasa” y se puedan tratar los síntomas por los cuales ha dejado de lado muchas de sus aficiones: hacer ejercicio, cantar o incluso leer o ver películas.

“Si intento ver una película o leer tengo que parar enseguida por las molestias“

“Tengo fatiga todo el día, no puedo hacer grandes esfuerzos y si intento ver una película o leer tengo que parar enseguida por las molestias”, relata y pide “responsabilidad” a los ciudadanos para seguir las medidas sanitarias y evitar contagios. “Piensas que lo vas a pasar, pero no sabes si es así o si te quedarán síntomas”, advierte.

El 10% de los afectados por COVID sufre secuelas meses después de pasar la enfermedad

En cuanto a Sílvia, padece disfonía crónica desde marzo, así como otros síntomas de COVID-19. “Estuve diez días teletrabajando porque parecía una faringitis, pero a finales de marzo empezó una montaña rusa de síntomas. Fui tres veces a urgencias en plena pandemia porque comencé a sufrir ahogos, me diagnosticaron una neumonía en un pulmón izquierdo y me mandaron a casa. A partir de ahí, empezó la conjuntivitis, la diarrea, manchas en la piel, el dolor muscular, la fatiga y los problemas de memoria. Ahora soy como una señora de 80 años, tengo que hacerme listas de todo”, cuenta.

Le realizaron la PCR a los 85 días de los primeros síntomas y dio negativo, así como la serología, sin embargo, su médico ha reconocido “una infección por COVID-19 con sintomatología leve-moderada en seguimiento” y así lo refleja su baja laboral. "Es el código B34-2 y es el que reclamamos para la baja de los compañeros que están igual. No es un simple número, es el origen de lo que pasa, una manera de contabilizar y ver el problema o establecer patrones”, explica Sílvia, que forma parte del colectivo de afectados persistentes de Cataluña.

Sílvia que ha tenido que dejar de bailar y de pasear con sus amigos por el monte los fines de semana pide a la gente que “se tome en serio lo que ocurre”. “Hay que ponerse la mascarilla, mantener la distancia de seguridad y lavarse las manos. Un pequeño esfuerzo ahora puede evitarte mucho después, a ti, a tu familia y a todos. Ya hemos visto que el virus no entiende ni de edad, perfil o condición”, aconseja.

Cien síntomas diferentes y una sanidad saturada

Desde la SEMG, la doctora y portavoz Rodríguez Ledo reconoce que aún "no hay mucha información" sobre los factores que producen estas dolencias, aunque las primeras hipótesis apuntan a que el virus podría poner en marcha "una cascada de inflamación crónica que se expande por el organismo, dando lugar a una pluralidad de síntomas, que incluso podrían llegar a ser de cien tipos diferentes".

En cuanto al perfil de los pacientes con dolencias, la doctora identifica dos tipos de afectados: los que han pasado la enfermedad de manera grave y tienen secuelas que no van a remitir- y que se corresponden generalmente con hombres mayores pluripatológicos; y los persistentes, que pueden haber pasado la infección de manera más leve, pero experimentan síntomas con una duración indeterminada y que se manifiestan en su mayoría "en mujeres con una media de edad de unos 44 años".

Sobre la atención a de los sanitarios, Rodríguez apunta a que la SEMG ha elaborado un protocolo básico para orientar a los profesionales, una encuesta para determinar la incapacidad de los síntomas y ha iniciado una colaboración con grupos de investigación de Zaragoza y Alemania. “En una enfermedad a la que se le ha asociado una mortalidad tan alta tendemos a infravalorar la situación cuando no es de peligro vital, pero no sabemos si las dolencias podría empeorar. En este caso, no debemos olvidar que son personas con vida laboral y familiar generalmente muy activa y que dicen sentirse incapacitados a edades muy tempranas”, advierte.

Como receta para este problema, la sanitaria pide una mayor investigación, así como más recursos para una atención primaria "ya saturada" por la llegada diaria de nuevos casos. "Es muy importante tener registros claros y auténticos a nivel nacional de lo que está sucediendo, pero también, aumentar la investigación y difundir los resultados tanto a los médicos como a la sociedad en general”, apunta para evitar que este problema acabe haciendose crónico en la sociedad española que ya supera el millón de casos de coronavirus.