Los pacientes de ELA denuncian que la mayoría deben cambiar de comunidad para recibir mejor tratamiento

• En España, casi 4.000 personas en España, padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
• Andalucía y Comunidad de Madrid tratan a cerca del 44% de los pacientes

Parlamento - El reportaje - Vivir con ELA - 23/01/2021

Noemí es una enferma de Esclerosis Lateral Amiotrófica, la ELA. En 2016, empezó a notar los primeros síntomas, pero no le diagnosticaron la enfermedad hasta dos años después. Como en la mayoría de los casos, los síntomas iniciales los confundió con otras dolencias y no se la detectaron hasta dos años más tarde. A partir de esa fecha, su deterioro físico ha ido a más: "Yo no puedo mover ni las piernas ni los brazos. Y tengo también ya algunas dificultades respiratorias", cuenta a RTVE.es.

Hacer visible esta enfermedad, es lo que busca la Fundación Francisco Luzón, creada para ayudar a mejorar la vida de los pacientes con esta enfermedad e impulsar su investigación, ha presentado en el Senado un informe en el que se detalla cómo evolucionan los recursos sanitarios, las asociaciones y el estado de investigación de la ELA en las distintas comunidades autónomas españolas.

Las asociaciones de pacientes reclama que, a menudo, tienen que cambiarse de comunidad autónoma para buscar mejores prestaciones sanitarias y se quejan de que la Ley de Dependencia tampoco les proporciona el apoyo que necesitan los enfermos más graves.

Las comunidades autónomas de Madrid y Andalucía, acaparan el 44% del total de pacientes con esta enfermedad. La madrileña es la comunidad que más pacientes acoge, debido a que atiende y recibe habitualmente pacientes de comunidades próximas. Y es que son muchos los pacientes que deben cambiar de comunidad para recibir un tratamiento más adecuado.

Más igualdad en el reparto de recursos

Casi 4.000 personas en España padecen esta enfermedad que afecta al sistema nervioso central. Conlleva la degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral, del tronco del encéfalo y la médula espinal. Como consecuencia de ello, el enfermo sufre una debilidad muscular que puede avanzar hacia la parálisis extendiéndose de unas regiones corporales a otras.

El paciente necesita cada vez más ayuda para realizar las actividades de la vida diaria, volviéndose más dependiente. Como Noemí quién ya no puede valerse por sus propios medios y depende de la atención de su pareja y de una cuidadora de los servicios sociales. "Es una enfermedad de convalecencia domiciliaria. Es decir, no tienes ingreso hospitalario. Y es tu familia, tu cuidador quien tiene que asumir la mayor parte de tus cuidados... Tienes que rehabilitar la casa, hay muy poca subvención para la rehabilitación de viviendas", reclama Noemí.

Por eso, tanto Noemí como asociaciones Fundación Francisco Luzón reclaman una mayor implicación de las administraciones en materia de ayudas para paliar de algún modo el sufrimiento de pacientes y familias. "Lo máximo que te suelen dar a lo mejor son dos horas de ayuda domiciliaria o el equivalente económico, unos 400 euros al mes", declara Noemí. Según el informe, solo el 29% de las comunidades disponen de programas de apoyo a personas cuidadoras, mientras que el 12% dice que los está elaborando.

Sin tratamiento para esta enfermedad letal

Actualmente, no se dispone de un tratamiento específico para tratar la ELA. En la mayoría de casos, se utiliza un derivado del benzotiatol, denominado Riluzole, que frena o ralentiza la progresión de la enfermedad. En dicho informe denuncian que tan solo 11 de las 17 comunidades autónomas han confirmado que administran este medicamento.

Los enfermos de ELA suelen desarrollar problemas respiratorios, que son tratados con ventilación mecánica. Tanto no invasiva como por intubación. Y según los datos obtenidos de 10 comunidades, solo el 12% de los pacientes tienen que ser intubados.

Sin embargo, las necesidades dela mayoría de pacientes no se limitan a esto. En el caso de Noemí, necesita una silla de ruedas, un andador, una grúa para poder levantarla y desplazarla por la casa y una silla salva escaleras. Un material que resulta muy caro y al que muchos pacientes no pueden optar si no fuera por las asociaciones que les ayudan prestando el material. Solo el 6% del total de pacientes puede afrontar ese elevado coste.

En el informe se pide a las consejerías de sanidad de las 17 autonomías un mayor refuerzo para poder implantar acciones de mejora de la calidad de vida de estos enfermos y que incluyan en la cartera de servicios la atención de personas cuidadoras, las grandes olvidadas por las instituciones.

Noemí afronta su enfermedad con entereza y buen humor. Dice que solo así, se soporta un poco mejor su estado de salud.