La doble brecha de la atención temprana de 0 a 6: "Hay miles de niños perdidos entre las cifras"

• Solo 4 de cada 10 niños con problemas de neurodesarrollo reciben tratamiento
• Profesionales y familias denuncian la desigualdad entre las CC.AA., listas de esperas y falta de plazas públicas

Las diferencias entre CC.AA. y clases sociales determinan la posibilidad de recibir tratamiento de atención primaria.

Con dos años y cuatro meses, Adriana no hablaba y tenía problemas con el sueño. “Pensábamos que iba con más retraso y ya”, recuerda su madre, Alicia. Fue entonces cuando el neurólogo diagnosticó trastorno del espectro autista (TEA) a Adriana y aconsejó a Alicia: “Solicita ya tu cita de atención temprana de la Comunidad de Madrid porque tienen mucha lista de espera”.

Atención temprana es el nombre que engloba al conjunto de intervenciones destinadas a alteraciones del desarrollo en niños entre 0 y 6 años. Es la respuesta a una señal de alerta previamente detectada por el sistema sanitario, educativo o las propias familias, y suele traducirse en dos o tres sesiones semanales de fisioterapia, psicomotricidad, logopedia, psicoterapia o estimulación en centros especializados.

La palabra clave es ‘temprana’: la plasticidad del cerebro hasta los 6 años implica que cuanto antes se actúe sobre cualquier alteración del lenguaje, la movilidad o de interacción social, hay más probabilidad de conseguir progresos. La atención temprana es una carrera que determina el futuro de los menores.

Alicia solicitó en verano de 2019 la cita para valorar a Adriana y tardó tres meses en ser convocada. Tras la valoración –una redundancia burocrática, porque ya estaba valorada por su neurólogo-, otros dos meses de espera hasta conocer el dictamen. Al fin, la Comunidad de Madrid reconocía su necesidad de estimulación, psicomotricidad y logopedia, pero Adriana quedaba a la espera de que le asignasen la plaza en un centro público. Más de año y medio después, a punto de cumplir cuatro años, sigue esperando en ese limbo junto a otros 1.511 niños de la región cuyas necesidades de atención temprana están reconocidas pero no cumplidas.

“En atención temprana no puede existir lista de espera”, reclama José Luis Peña, neuropediatra y presidente de la Federación Española de Asociaciones de Profesionales de Atención Temprana (GAT). “Un niño de tres meses no puede esperar un año para entrar en el programa con 15 meses, porque mientras ocurren un montón de cosas en el neurodesarrollo del niño, pero también en la familia”.

¿Cuántos niños de 0 a 6 necesitan atención temprana? Según la literatura médica, un 10% de los niños entre 0 y 6 años necesitan algún tipo de intervención. “Son niños que presentan dificultades, más allá del 3% con discapacidad. Niños y familias con condición diagnóstica con alta probabilidad de derivar en trastornos de desarrollo, niños con demora en su condición madurativa, o que conviven en situaciones de exclusión social y estrés”, enumera Peña.

Según los datos expuestos esta semana por el GAT, en España se atiende solo al 4%, lo que señalan como un claro fracaso en el deseable objetivo de la universalidad. “Hay miles de niños perdidos entre las cifras”, resume Óscar Hernández, portavoz de la Plataforma por la Atención Temprana que reúne a las familias afectadas por la carencia de plazas públicas y agotadoras listas de espera, y que persigue visibilizar el problema y "la consecución de una atención al desarrollo universal, pública, gratuita y de calidad".

La brecha autonómica: de la atención universal de Cantabria o Cataluña a las carencias de Canarias

La atención temprana es una competencia autonómica que está especialmente invertebrada: no existe ley estatal (solo la reciente 'ley Rhodes', cuyo objeto no es la atención temprana, menciona la necesidad de su carácter universal) y en las 17 comunidades autónomas existe una disparidad enorme de plazas públicas, profesionales, organización jerárquica (suele depender de consejerías de servicios sociales y en algún caso de consejerías de sanidad) y, sobre todo, de menores atendidos.

“Hace falta una ley de mínimos a nivel estatal porque existen diferencias tremendas entre las CC.AA. y no debería ser así: hablamos de la parte más frágil de la sociedad, niños con problemas serios y sus familias”, expone el doctor Peña. “Debería ser universal, gratuita y ser un derecho subjetivo”.

La brecha es llamativa: Cataluña atiende al 100% de los niños con necesidades de atención temprana, mientras que Comunidad Valenciana, Comunidad de Madrid, Galicia o País Vasco no llegan al 20%, según los datos del GAT. Canarias no articuló una orden de atención temprana hasta 2019 y en 2020 ha abierto sus dos primeros centros, pero todavía están muy lejos de atender a los 9.000 niños que necesitan tratamiento en las islas.

La ausencia de indicadores homogéneos no facilita recrear una fotografía precisa de la atención temprana. Durante su congreso anual, el GAT ha calculado el porcentaje de niños atendidos en cada autonomía, (si bien incluye datos de 2019 y 2018). A la cabeza sitúan a Cataluña (10%), Cantabria (7%), Castilla-La Mancha (5%), Andalucía (5%), Murcia (5%), La Rioja (4%), Asturias (4%), Castilla y León (4%), Navarra (4%) e Islas Baleares (3-4%). Y, por debajo de la media, País Vasco (2%), Comunidad de Madrid (1%-2%), Galicia (1%), Comunidad Valenciana (1%) y Canarias, con menos del 1%.

En la Comunidad Valenciana, la Conselleria de Igualdad y Políticas Inclusivas admitió en noviembre que había 1.400 niños en lista de espera. Al número de plazas insuficiente se suma a veces el retraso provocado por la puerta de acceso única: centros de valoraciones convertidos en auténticos cuellos de botella en Aragón, Madrid, o La Rioja.

La Consejería de Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid reconoce el retraso de listas de espera y la falta de plazas. “No deberia existir ese tiempo y hay que agilizar los procesos y simplificarlos tanto para el acceso a la valoración como para disponer de más plazas”, afirma el director general de Discapacidad, Óscar Álvarez.

Un problema estructural agravado por la pandemia que imposibilita cualquier tipo de intervención precoz: en marzo de 2020, el tiempo medio de espera para resolver la necesidad de una plaza de atención temprana en la Comunidad de Madrid superaba por poco los tres meses; en diciembre de 2020, alcanzó los 10 meses, lo que refleja prácticamente una paralización burocrática.

“Al margen de la pandemia, el problema es tener una puerta única”, opina Peña. “Un niño prematuro que sale del hospital, ¿no va ya valorado?; un niño al que su pediatra le han preocupado rasgos de TEA, ¿no va ya valorado? Debería ser atendido y que la administración fiscalice luego: eso ocurre en Cataluña”.

La brecha económica: familias que pueden pagar atención privada

Con año y medio, Mikel recibió esa valoración en la guardería donde detectaron un retraso madurativo que confirmó el neurólogo, iniciando un camino similar al de Alicia: ocho meses de espera solamente para resolver la necesidad de logopedia y pedagogía terapéutica.

“Todavía sigue a la espera de una plaza en un centro público en Madrid, así que fuimos centro privado”, explica resignada su madre, Ruth. “300 euros de logopedia y otros 300 de estimulación al mes. Así llevamos casi tres años. Me lo he podido quitar de otras cosas, pero hay gente que tiene que pedir un crédito o que directamente no puede pagarlo porque las terapias son muy caras”.

Como la atención temprana llega a los seis años, Mikel, que ya tiene 5 años, probablemente saldrá de las listas de espera de plaza sencillamente por haber cumplido el límite de edad. “Mikel no va a entrar, va a ser un número menos”, asume Ruth. “A largo plazo, le sale más caro a una sociedad tener niños que van a ser más dependientes que si reciben una buena intervención a tiempo”, opina Ruth

Alicia también pudo permitirse la atención temprana privada para Adriana y, al tiempo que denuncia el abandono administrativo, resalta la importancia del tratamiento en sí. “Desde que empiezas eres consciente del cambio y de la necesidad del tratamiento. Claro que hay evolución: me puedo comunicar con ella, enseñarle el sí y el no. Necesitas el respaldo de un profesional que tú no eres”.

Tras una ley de mínimos que reconozca la universidad

El acuerdo de Gobierno de coalición entre PSOE y Unidas Podemos reconoce en su punto 2.2.10 el desarrollo de un sistema de atención temprana “que implique el reconocimiento y garantía de un derecho subjetivo a la atención temprana integral, universal, gratuita y pública y sin discriminaciones en virtud del lugar de residencia”.

De momento, solo existe en el ministerio de Sanidad un grupo de trabajo para analizar la realidad de la atención temprana. Mientras, con la mayoría de las comunidades autónomas sin la cobertura resuelta, el tiempo corre en contra de los niños. “Es un derecho esencial, igual que la educación y sanidad”, concluye Peña. “Los niños que necesitan atención temprana deberían recibirla”.