Los familiares de personas con enfermedades raras reclaman que se les priorice en la vacunación frente a la COVID-19

• El contagio de una de estas personas puede poner en alto riesgo la vida de estos enfermos
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Tres millones de españoles padecen alguna enfermedad poco común

Las personas que padecen una enfermedad poco común están expuestos al contagio de coronavirus si sus familiares no están inmunizados. Es la advertencia que han lanzado varios colectivos de enfermedades raras que reclaman prioridad para ser vacunados.

El limbo de los pacientes con enfermedades raras y los fármacos que no llegan

Los padres de niños con patologías poco frecuentes no están siendo vacunados, a menos que sean personas vulnerables por enfermedades propias. Sin embargo, estos cuidadores no profesionales han alertado del riesgo que supone cuidar a una persona sin estar inmunizado.

Un riesgo que aumenta si se tiene en cuenta que el 70% de las personas con enfermedades raras son menores de edad y dependientes.

En un acto en red denominado Tres millones ya no es raro, en referencia a los afectados en España, el presidente de la Asociación Española de Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal (AELALD), Eduardo López, ha lamentado que la estrategia de vacunación "se haya olvidado de los cuidadores no profesionales".

López también ha puesto en relieve que si no son vacunados ponen en "alto riesgo a sus hijos que pueden acabar infectados y en la UCI". Una situación que no solo afecta al propio enfermo, sino que puede contribuir a saturar este tipo de espacios en los hospitales, según la Agencia EFE.

Para López, el problema está, una vez más, en que la Administración pública "se olvida de este colectivo y sigue siendo un freno en diagnósticos y tratamientos". Y ha recordado que enfermedades fáciles de diagnosticar "con una gota de sangre" (la prueba del talón en recién nacidos) no se diagnostican porque no están en los protocolos de detección.

Cribado en recién nacidos

Sobre los protocolos de vacunación y en el mismo acto, la portavoz del PSOE en la Comisión para las políticas integrales de la discapacidad en el Senado, Patricia Abascal, se ha mostrado convencida de que "poco a poco" se irán introduciendo estos grupos de riesgo en la estrategia porque "los cuidadores son fundamentales".

Y en referencia al cribado neonatal y la prueba del talón para detectar enfermedades, Abascal ha asegurado que hay un anteproyecto de ley en el Sistema Nacional de Salud que va a plantear que existan unos mínimos para todas las comunidades, "se harán unos parámetros iguales y se pondrá el listón en las más avanzadas".

En el acto, los laboratorios organizadores del encuentro online, han anunciado una iniciativa denominada "Luces para la investigación". Un proyecto en el que, a cambio de registrarse en la plataforma, realizarán una donación para la investigación en enfermedades raras.