Los motivos de cuatro personas que deciden dejar de vivir

• Hablamos con dos personas que se acogerán a la ley y con familiares de otras que no pudieron hacerlo
• Los afectados coinciden en que esta norma no es incompatible con una que regule los cuidados paliativos

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A Sofía Malagón le diagnosticaron párkinson hace seis años. Una enfermedad "devastadora" y de la que conocemos solo la parte más visible. "Afecta al sistema motor, pero también al digestivo, al urinario y al cognitivo y puede provocar demencia", nos dice Sofía. Y esa es la parte que a ella más le atormenta. "Si pierdo mi capacidad de aprender y mi curiosidad, no quiero vivir así. Para mí no es calidad de vida estar todo el día en una silla de ruedas y viendo la tele. Respeto para quien lo sea, pero no es lo que yo quiero", sentencia.

"Quiero vivir hasta donde pueda hacerlo dignamente"

Sofía celebra la llegada de una ley a la que todavía no se quiere acoger porque "sigue en el camino de la felicidad". Felicidad que le provocan los libros, los collares que ahora hace para mejorar la motricidad fina y su familia. Y es que se le ilumina la cara cuando habla del nieto de su marido. "El niño me da muchas alegrías. Paso por una tienda de juguetes y me paro, antes no lo hacía", nos cuenta con una sonrisa en la cara. Sí reconoce que esta ley en su caso es una opción para el futuro. "Yo quiero vivir hasta donde pueda hacerlo dignamente. Todavía hago lo que quiero, leo, con limitaciones porque las tengo y estoy aprendiendo a vivir con ellas, pero sin que esas dificultades pasen por encima de mi dignidad. Ese es mi límite", sentencia.

Sofía Malagón, enferma de parkinson cropper

Charlamos con ella en el salón su casa en el centro de Barcelona. También en la habitación en la que ahora ha encontrado un refugio y en la que están todos sus libros. Hay novelas, fotografías y muchos ensayos de su etapa universitaria.

“Sofía: "Yo quiero vivir hasta donde pueda hacerlo dignamente" “

Una conversación en la que hablamos de la enfermedad y de la muerte, pero también de la vida. Sofía trabajó muchos años como enfermera en la UCI del Clínic de Barcelona. Ese fue su primer contacto cara a cara con la muerte. Luego estudió Antropología y Bioética porque la muerte, reconoce, es una cuestión cultural a la que ahora se enfrenta en primera persona. Y por eso pide que se respete la decisión del paciente. "¿Quién es el médico o cualquiera para decir que tengo que sufrir más? La medida de mi sufrimiento la tengo que dar yo", añade.

"Mi vida la considero mía y yo el dueño de mi vida"

Para Jesús Blasco la decisión personal es también la clave. A él le operaron de un cáncer de garganta hace unos años y al principio le dijeron que no podría volver a comer. Le pautaron alimentación por sonda para el resto de la vida. Al principio acató la indicación porque era temporal. Luego, cuando le dijeron que tenía que seguir así lo tuvo claro.

"Así no iba a vivir. ¿Qué es eso de un sufrimiento insoportable? Para mí vivir alimentado con sonda no es soportable, para muchos lo será, para mí no. Yo sin comer renuncio a vivir, lo dije entonces y lo digo ahora. Mi vida la considero mía y yo el dueño de mi vida", reconoce. Y lo hace mientras defiende tajantemente los cuidados paliativos. "En mi caso no me sirven, pero por supuesto, hay que hacer esfuerzos también en los paliativos. No es incompatible con esta ley", añade.

Jesús Blasco, enfermo de cáncer de garganta cropper

Jesús nació en un pequeño pueblo de Zaragoza y junto a su mujer, Ana María, se fueron a vivir a Barcelona, donde nacieron sus dos hijas. "No fue nada fácil empezar aquí", reconoce. Jesús tiene esa entereza y forma de hablar que solo se percibe en quienes han tenido que ganarse todo en la vida. "No pisé una escuela, me crié en el campo y a los 17 años tenía en proyecto montar una granja avícola. Lo conseguí", dice riéndose. Después trabajó forrando zapatos y de taxista. Hoy, ya jubilado hace muchos años, es tremendamente feliz cuidando su huerto, viendo vídeos en internet y haciendo montajes para su cuenta de Instagram. “Disfruto mucho del ordenador, pero eso sí, me costó un año entender qué eran las capas en Fotoshop. Lo aprendí viendo tutoriales en YouTube”, reconoce.

Le gusta leer a José Martí -nos recita además una poesía-, y ver discursos de pensadores, pero se enfada cuando en la conversación sale la política. "Miles de personas han tenido un sufrimiento atroz hasta morirse y los culpables son los políticos, que no han querido aprobar las leyes del suicidio asistido hasta ahora. Nuestro final no puede depender de sus creencias religiosas", sentencia.

La lucha de Iván y Jordi por una ley así

Para Sofía y para Jesús lo más doloroso es pensar en quienes se han tenido que ir en la clandestinidad, quienes sin el amparo de una ley han buscado final a su sufrimiento. Personas como Iván. Tenía ELA y 14 mes después del diagnóstico decidió que había llegado el momento.

“La ELA lo condenó a muerte, la ley del Estado lo condenó a un sufrimiento que se podía haber evitado“

"Nada más salir de la consulta me dijo que no llegaría hasta el final", reconoce su madre, Carme. Iván se suicidó estando solo en su casa. No quería que nadie tuviese problemas con la justicia y decidió encargarse de todo. "La ELA lo condenó a muerte, la ley del Estado lo condenó a un sufrimiento que se podía haber evitado. Lo condenó a irse solo y a mí a no poder decirle adiós, a tener que estar en mi trabajo para no ser condenada. Lo último que tengo de él es un mensaje", sentencia.

Hablamos con Carme en el salón y en la que fue la habitación de infancia de su hijo hasta que se marchó a vivir a Girona. Hay fotos de él y de toda la familia en la estantería y en la mesilla. Muchas imágenes, pero hay una en la que Carme se para. Están los dos juntos, sonrientes y abrazos. "Es en su cumpleaños, hacía dos días que le habían dicho que tenía ELA, pero ahí estaba eufórico porque había estado buscando tratamientos por todo el mundo y tenía ilusión", cuenta.

Carme Barahona, madre de Iván cropper

Después, cuando la enfermedad avanzó, Iván ya no fantaseaba con curarse pero sí con la idea de irse dándole la mano a su madre. "Hablábamos mucho del tema y lloraba, y me decía que sabía que no podía estar, que no quería que tuviera problemas, pero que si estuviera..." No puede acabar la frase. Siente tristeza y rabia. "Esta ley no le quita derechos a quien quiera seguir adelante. Que se invierta más en cuidados paliativos en todo el Estado, por favor, pero mi hijo los tuvo y a él no le quitaba su dolor psíquico. Ni el físico", sentencia.

“Carme, madre de Iván "Tuvo que irse solo y yo no pude decirle adiós" “

Este miedo por causar problemas a la familia es el que hizo a Jordi irse a Suiza a morir. Una decisión meditada que tomó y que comunicó un día a su familia con una carta. "Nos reunió y nos dijo que estaba cansado de vivir. Tenía una enfermedad respiratoria, iba a urgencias cada poco y Violeta, su mujer, había muerto unos años antes. A nosotros nos costó asumirlo, hablamos con él, pero luego entendimos que era lo que quería", dice su yerno, Joan. Jordi era mucho más que un suegro, asegura Joan.

Joan Alquézar, yerno de Jordi cropper

Habla de él con admiración porque cuando Jordi estaba todo el mundo le escuchaba. Y hasta su final, añade, fue de admirar. "Nos fuimos a Suiza en un Cadillac que me dejaron y nada más verlo dijo: no me he montado en un coche tan guapo en mi vida. Luego, allí hicimos turismo, le vio una psicóloga varias veces y finalmente se fue dándole la mano a sus dos hijas. Era su decisión y nos lo puso muy fácil", recuerda emocionado.