Párkinson: tres historias que desafían los tópicos

• El 30% de las personas nunca desarrollan temblores y uno de cada cinco tiene menos de 50 años en el momento del diagnóstico
• La pérdida de olfato o una especie de tendinitis son algunos de los síntomas con los que puede manifestarse

Parkinson, una enfermedad que afecta a 150.000 personas en España

La enfermedad de Párkinson afecta a siete millones de personas en el mundo, más de 160.000 en España. Es, reconocen, una dolencia conocida pero llena de tópicos.

14 horas Fin de Semana - Parkinson: una enfermedad difícil de comprender y llena de tópicos - Escuchar ahora

El primero podría ser el del temblor, el segundo el de que solo afecta a personas mayores. Y es que dos datos desmontan estos mitos tan extendidos: el 30% de las personas nunca llegan a desarrollar temblores y uno de cada cinco pacientes tiene menos de 50 años en el momento del diagnóstico. Dos cifras que tienen rostros: el de Sofía, el de Mari Carmen y el de Jordi.

Los primeros síntomas: pérdida de olfato o una especie de tendinitis

A Sofía la enfermedad le llegó hace seis años. Tenía poco más de 50 y trabajaba como enfermera en el turno de noche de la UCI del Clínic de Barcelona. Pérdida de olfato, una especie de tendinitis y una letra que cada vez era más pequeña. Eso es lo que empezó a sentir y sospechó que algo no iba bien.

Ahora ya no trabaja, pero se enfrenta a esta enfermedad con las cosas muy claras aunque con una incertidumbre, la del futuro. "Tú no te puedes acostumbrar a nada en el Párkinson porque va cambiando siempre a peor. Tienes que prepararte psicológicamente para enfrentarte porque los cambios no van a parar hasta que te mueras".

Sofía no tiene temblores. Camina lentamente, se puede percibir la enfermedad en sus manos, pero rodeada de sus libros nos cuenta que mantiene intactas sus ganas de seguir aprendiendo aunque ahora leer un ensayo le cueste bastante más que antes.

Párkinson, un señor inglés difícil de entender

El futuro asusta, reconoce también Mari Carmen. Se ríe porque sabe que eso le pasa a casi todo el mundo, pero dice que no es lo mismo cuando lo que tienes es una enfermedad que cambia cada día. "Hay veces que noto que me quedo pegada al suelo, lenta, rígida. Es duro, me entran miedos y ansiedad, y si no fuera por el tratamiento y mi fuerza de voluntad estaría mucho peor", reconoce.

Mari Carmen #PonUnaEtiquetaPositiva

Pero al instante vuelven la sonrisa y la ironía. "Siempre digo que me ha salido un novio que se ha enamorado de mí, lo que pasa que es inglés y no le entiendo, que es Párkinson. Entonces intento que no se enamore tanto, que se vaya, pero no hay manera", nos cuenta.

La familia y los tratamientos, defienden todos, son la clave para ralentizar el avance de los síntomas y denuncian que la pandemia ha empeorado las funciones motoras y otros síntomas como la ansiedad o la depresión. Siete de cada diez personas con Párkinson han notado los efectos colaterales de la pandemia y desde las asociaciones denuncian que la brecha económica y la demográfica marcan otra vez la diferencia.

"Tienen que pagar de su bolsillo esas terapias que ofrecen las asociaciones y que no cubre el sistema público de salud. Y la situación es todavía peor para quienes viven en zonas rurales. Nos llegan casos de personas que viven en zonas aisladas o en las que no hay recursos y si no tienen un familiar que les lleve, no pueden acceder a las terapias", nos cuenta Patricia Pérez de la Federación Española de Párkinson.

Ultrasonidos contra el párkinson

Dar la mayor naturalidad posible

A Jordi (42 años) le apareció el diagnóstico hace tres. Él es uno de esos casos que se denominan de inicio temprano. Luego llegaron los temblores y al poco tuvo que cambiar de trabajo porque era fisioterapeuta en una clínica y dejó de sentirse cómodo.

Jordi. #PonUnaEtiquetaPositiva

Hoy trabaja con personas mayores y desafía a la enfermedad con entereza. "Yo pensaba que tenía algo peor, de verdad, y cuando me dijeron Párkinson. Yo siempre digo que esperaba una multa de 5.000 euros, pero cuando me dijeron 500 me quedé aliviado.

Luego pensé que tenía que pagar la multa, es decir, que tenía Párkinson. Y nada, aceptarlo, amoldarme y empezar enseguida a contarlo a mi entorno y a ser lo más natural posible. Claro que se me han caído lágrimas, sobre todo al principio, pero hay que levantar la cabeza y seguir hacia delante". Es, nos reconoce, su única opción.