La Reina Letizia inaugura el VI Congreso Educativo sobre Enfermedades Raras

• El evento plantea los retos de las enfermedades poco frecuentes en la infancia
• Tres millones de personas conviven con una enfermedad rara en España y la mayoría son menores

La Reina Letizia inaugura el Congreso de Enfermedades Raras en Totana

La Reina Letizia ha apoyado con su presencia el acto inaugural del VI Congreso Educativo corganizado por la Federación de Enfermedades Raras (FEDER). El lema este año es "Construyendo redes, consolidando proyectos hacia una sociedad inclusiva" y se ha desarrollado en la pedanía murciana de El Paretón (Totana). La Reina ha estado acompañada, entre otros, por la ministra de Educación,  Isabel Celaá, el presidente de la Región, Fernando López Miras y el presidente de la fundación FEDER, Juan Carrión.

Mejorar la calidad de vida

En esta jornada, mediante cinco mesas redondas, se ha hablado de varios temas relacionados con la infancia y la educación cuando se convive con una enfermedad rara. Se ha tratado el proceso de aprendizaje, la importancia del desarrollo social y afectivo para el alumnado o la importancia de la investigación en el entorno educativo. Estos son algunos de los puntos más importantes a los que se enfrenta la comunidad educativa ante alumnos con enfermedades poco comunes.

“Tenemos que responder a necesidades sociales, sanitarias y educativas y necesitamos de una respuesta integral de todas las instituciones“

Un reto en el que se ha hecho especial hincapié en las zonas rurales o poco pobladas, para que las familias y los profesionales tengan un único objetivo: mejorar la calidad de vida de estos menores que coviven con su enfermedad. Así lo afirma Luis Carrión: "tenemos que responder a necesidades sociales, sanitarias y educativas y necesitamos de una respuesta integral de todas las instituciones" y las insta a que doten de todos los recursos necesarios para ello.

La investigación, fundamental para el diagnóstico rápido

El presidente de la Región, Fernando López Miras subraya la imporancia de la investigación para poder conseguir un diagnóstico rápido de estas enfermedades raras y para ello pretende "potenciar un sistema integral que garantice el apoyo a la investigación". Y es que ese diagnóstico es fundamental para lograr una calidad de vida mejor tanto para los que padecen la enfermedad como para sus familias. Hay que recordar que en España hay tres millones de personas que tienen una enfermedad rara, cien mil de ellos son murcianos.