La justicia obliga a Salud a financiar el tratamiento de un menor con enfermedad rara

• Oscar, otro murciano afectado por la Alfa Manosidosis, espera también la decisión de la justicia
• Andalucía y Madrid sí subvencionan el tratamiento a los pacientes con esta enfermedad

La Consejería de Salud deberá pagar el tratamiento para la enfermedad rara de un menor

José Luis, un adolescente de Santomera, padece Alfa Manosidosis. Se trata de una enfermedad "ultra rara", causada por una mutación de un gen del cromosoma 19 que provoca un mal funcionamiento de las células. Se presenta en 1 de cada 500.000 nacimientos y sólo hay 6 casos en España. 50 en la Unión Europea. Causa un trastorno progresivo de las funciones psicomotrices, anomalías esqueleticas, debilidad muscular, discapacidad auditiva, estrabismo, macrocefalia con frente prominente e incluso períodos psicóticos.

Para esta enfermedad existe un tratamiento que permite dotar de calidad de vida a los enfermos. Los padres de este adolescente de Santomera pidieron al Tribunal Superior de Justicia de la Región de Murcia que sea el Servicio Sanitario de la comunidad el que pagase el fármaco, algo a lo que se negaba. Los tribunales han dado la razón a los padres de José Luis. Los magistrados consideran que con la falta de suministro de este medicamento se produce una "vulneración del derecho a la igualdad" ya que otros menores sí están recibiendo el tratamiento financiado por sus respectivas Comunidades Autónomas y más cuando está comprobado los efectos positivos del medicamento que retrasa el desarrollo de la enfermedad.

“Hemos recibido ya la llamada del Hospital Vírgen de la Arrixaca para volver al tratamiento“

El padre de José Luis asegura que llevan años de lucha con la enfermedad. Cuando vieron que con el fármaco sus otros compañeros mejoraban, vino la esperanza. Pero esa esperanza se transformó de desasosiego cuando les dijeron que no les pagarían el tratamiento. Al tener que presentarse ante la justicia, han vivido meses de incertidumbre. Pero con la sentencia ya todo ha pasado: "Hemos recibido ya la llamada del Hospital Vírgen de la Arrixaca para volver al tratamiento", responde aliviado.

La justicia da la razón a una familia murciana

El caso de Óscar

En su misma situación se encuentra Óscar. Oscar es mayor de edad y la justicia trata su caso de forma más lenta. Este chico entró en el ensayo clínico que se puso en marcha en Córdoba en 2013. Luego, durante 5 años, acudió cada semana al hospital Virgen de La Arrixaca donde se le suministraba el farmaco en uso compasivo hasta que la Agencia Europea del Medicamento lo aprobó, lo cual hace que el tratamiento tenga que ser costeado de forma pública o privada.

“Que Óscar y José Luis, por vivir en Murcia, no hayan recibido el tratamiento me parece una injusticia“

Una vez que tuvo que ser financiado por la comunica autónoma, se le retiró, algo que no ocurrió en Madrid y Andalucía, donde hay en total cuatro casos más."Que Óscar y José Luis, por vivir en Murcia, no hayan recibido el tratamiento me parece una injusticia.  Es jugar con la vida", sentencia María José Aneiros, madre de Óscar. Está a la espera de que salga su resolución judicial y que sea igual de favorable que la de José Luis. Fernando Losada, abogado de José Luis y Óscar, reclama que "la Comunidad Autónoma, a la vista de la sentencia que tiene ya de José Luis, debería evitar el proceso judicial puesto en marcha con Óscar y reinstaurarle el tratamiento" y así se evitaría dilatar en el tiempo la vulnerable situación médica de Óscar.

EL TSJ de Murcia obliga a la Comunidad Autónoma a financiar el tratamiento para una enfermedad rara