Niños sin derecho a ocio: autismo, campamentos de verano y exclusión social
- Las familias piden una ley de inclusión efectiva que obligue a guardar un cupo para niños con necesidades especiales
- Defensor del Pueblo y CERMI denuncian que la expulsión de los campus vulnera la legislación internacional
Antes que autista, Lucas es un niño de 8 años. Hoy nos recibe con mucha tristeza: no comprende por qué no puede seguir jugando con sus amigos del campamento de verano del cual ha sido expulsado. Su madre, Johana, entre lágrimas, denuncia la falta de voluntad de la empresa de ocio para que se facilite su inclusión. No es la primera vez, asegura, que le discriminan. “Con esta son tres veces que le expulsan de un campamento de verano. Para cualquier niño, es terrible sentirse excluido”, nos cuenta.
Con su testimonio, quiere romper falsos mitos entorno a un trastorno neurológico lleno de prejuicios. Niega que el autismo de Lucas sea antisocial. “A él, como a muchos otros, lo que le gustaría es estar integrado. De hecho, va a un colegio normalizado en aula ordinaria con el resto de compañeros neurotípicos. Sus alteraciones de conducta nunca son malintencionadas”, nos detalla. Por eso, asegura, su expulsión es injustificada.
Controlar las rabietas es sencillo, según las familias
La inflexibilidad mental es una característica habitual en la conducta autista, para ellos las cosas tienen que ser o estar de una manera concreta, alterar su orden le produce conflicto psicológico que desencadena en conductas disruptivas. “Controlar esas rabietas o conductas fuera de lugar es tan sencillo como anticiparles lo que va a pasar”, asegura Johana. Propone que se le expliquen a primera hora, escribiendo en una hoja o pizarra, las actividades que van a desarrollarse durante el día. A medida que acaba la actividad (jugar, piscina, desayunar, pintar…) el niño tacha esa actividad. Estas agendas ordenan la realidad que el cerebro autista no puede hacer y resuelven el conflicto mental de Lucas. Para los niños no verbales se usan agendas con dibujos o pictogramas.
“Controlar esas rabietas o conductas fuera de lugar es tan sencillo como anticiparles lo que va a pasar“
La excusa más repetida para no aceptarlos o expulsarlos la encontramos en Magán, Toledo. Su ayuntamiento se excusa ante la familia de Jesús de no disponer de personal adecuado para atender a su hijo en el campamento de verano. Eso asegura su madre Samanta Burgos. “Aceptaron, dice, al principio la solicitud de Jesús, pero después se echaron para atrás, con todo tipo de tretas para no admitirlo, incluso cambiaron las bases y fechas de inscripción para dejar fuera a su niño”, nos cuenta. El caso se ha enviado al servicio jurídico del CERMI, el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad.
Luis y Miriam, dos casos con distinta resolución
Patricia nos habla con mucha rabia contenida de “violencia institucional contra el autismo" en Llanera, Asturias. Su hijo Luis, de 7 años, no puede participar en el campamento de verano que organiza el ayuntamiento. No cumple los requisitos, le contestan, al no estar inscrito en un colegio ordinario, condición explícita en las bases de inscripción. “Hay que preservar el bienestar de estos niños”, contesta su alcalde Gerardo Sanz por Facebook.
“Luis es el único niño del concejo que no puede participar en el campamento, ¿qué bienestar puede tener un niño sin amigos? Mi hijo no tiene ningún amigo en Llanera y estos campamentos son la mejor oportunidad para hacerlos”, afirma Patricia. Es lamentable, dice, la falta de sensibilidad por parte de un ayuntamiento que se jacta de ser amigo de los niños. Reclama a Unicef que le retire el distintivo de ciudad amiga de la infancia por incumplimiento flagrante de su convenio que establece que “no debe tratarse injustamente a ningún niño, por ningún motivo”, sentencia.
En Almería, encontramos el caso de la pequeña Miriam. Tiene 9 años y ha sido expulsada "porque decían que no se adaptaba", asegura Laura, su madre. “Las barreras mentales son las más difíciles de tumbar porque, con apoyos, sí se adapta”. Laura no se dio por vencida y consiguió la readmisión de su hija en el campamento que la había expulsado.
“La presión social hace mella. El caso de Miriam una pequeña victoria que ha servido de aliento para que otras familias continúen en la pelea”, nos relata Lidia Castro, fundadora de la Plataforma por la Inclusión. Movimiento Azul y Marea azul son otras plataformas nacionales que, además de compartir el color que representa el autismo, describen el mar de fondo de indignación creciente por la exclusión que sufren los niños autistas.
Más dificultades para conciliar
Las familias se agotan psicológicamente ante constante rechazo social que sufren. “Al final, la autoexclusión por resignación acaba imponiéndose”, nos aseguran Susana Galán y Javier Jiménez. “Como tantas familias, renunciamos a los campamentos para evitar el sufrimiento del rechazo social a nuestro hijo Miguel Ángel”. Además de padres, son profesionales en intervención sobre el trastorno del espectro autista.
“El rechazo a la inclusión no es más que el miedo de las personas a enfrentarse a lo que no conocen”, sentencia Susana. Discriminación y desconocimiento van de la mano. Recuerda que “los niños y niñas con autismo necesitan tener ese espacio lúdico. Las madres no pedimos algo diferente a lo que pide cualquier otra madre de un campus de verano. Un espacio en los que nuestros niños TEA pueden aprender de forma lúdica, pasárselo bien, tener interacciones con sus iguales y obtener un aprendizaje significativo de todo eso”, asegura.
Sin campamentos que los acepten, los niños y niñas autistas son empujados al aislamiento social encerrados en sus casas. Obliga a los padres a ser sus amigos de juegos. Gestionar el verano es muy complicado para las familias. “La conciliación laboral no existe, el verano es un calvario”, nos asegura Johana que trabaja como camarera de hotel, ahora, en temporada alta de la Costa del Sol malagueña. Patricia, sin pareja, tiene que dedicar todo su tiempo a su hijo. Javier se ve obligado a cambiar el turno de trabajo al fin de semana o incluso pedir meses de empleo y sueldo para atender a su hijo Miguel Ángel. “Las familias necesitamos un respiro. El autismo se hace muy agotador, sin relevo, porque el autismo existe las 24 horas del día, los 365 del año”, mantiene Susana.
“La conciliación laboral no existe, el verano es un calvario“
Las familias aseguran que la discriminación en los campamentos de verano es solo la punta de un iceberg de agravios en todos los ámbitos de la vida del autismo. Los madres y padres sienten que el Estado no está con ellos y que las políticas de igualdad no llegan a estos niños y niñas. “Conozco muchas familias que viven en silencio en sus casas y es hora de hacer la inclusión efectiva. Menos globos azules y más apoyos reales”, pide Johana.
Casos de discriminación, verano tras verano
Basta teclear en Google las palabras autismo, campamentos y discriminación para que la hemeroteca desvele el oprobio de la vuelta a la normalidad del autismo tras el estado de alarma. Los titulares repiten casos por todo el país, es un problema de Estado, es un problema de igualdad no reconocida. Sobre el papel un menor con discapacidad tiene jurídicamente los mismos derechos a disfrutar del ocio en igualdad de oportunidades. La realidad es papel mojado. El CERMI y Autismo España ya han denunciado esta discriminación por vulneración de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, con agravante de menor. Jesús Maeztu, defensor del pueblo andaluz, reclama que “si queremos la inclusión pongamos los medios, ningún verano más, ningún niño, sin disfrutar su derecho fundamental al ocio”.
Ante tantas evidencias de discriminación, un equipo de RTVE ha hablado con la fiscalía de menores de Sevilla. Norberto Sotomayor admite lagunas en nuestra legislación que permiten estos casos. Con todo anima a las familias “a no resignarse y denunciar siempre estos casos en cada Fiscalía Provincial de Menores con copia a la Fiscalía General del Estado”. Sotomayor observa discriminación cuando el campamento admite un niño o niña sabiendo de su discapacidad y después lo expulsa. No admitir a un niño autista sin necesidades de apoyo o no hacer una evaluación previa son casos a investigar. El fiscal advierte que las investigaciones alcanzan a los responsables públicos que autorizan licencia a la empresa de ocio. El fiscal de menores comparte la opinión mayoritaria de las familias para que se obligue por ley a reservar un cupo proporcional de plazas para niños y niñas con necesidades especiales en campamentos públicos o privados.
"La sociedad no está preparada para aceptar el autismo"
“La sociedad no está preparada para aceptar el autismo de mi hija”, nos asegura Zorayda Munera. “Resulta muy difícil explicarle a mi hija Estrella, de 9 años, por qué su hermano Darío, de 11 años, tiene que ir a un campamento segregado para autistas”, se lamenta. Estrella y Darío se adoran, comparten columpio, saltan juntos en la misma colchoneta elástica, juegan en el parque y sobre todo ríen juntos. Zorayda sabe escuchar los silencios de Darío y percibe mucha tristeza cuando se separan. “El autismo es para quien le toca, me siento muy abandonada”, concluye.
Luis Arenas, reputado psicólogo en la Asociación Autismo Sevilla, reconoce que se ven obligados a crear campamentos específicos para el autismo ante el rechazo generalizado. “Los niños deben jugar con niños. Los niños y niñas autistas no progresan más en sus habilidades sociales rodeados de más niños con problemas de comunicación”, asegura. La inclusión para ellos y ellas es más necesaria, mantiene, y hay que aprovechar la flexibilidad que ofrecen los campamentos de verano que dejan libertad para elaborar programas de inclusión, sin que se vea perjudicado el niño que no tiene autismo. “Si seguimos negando la participación del autismo nunca lograremos su inclusión”, advierte. Antes de expulsar recomienda hablar con profesionales en autismo porque, dice, en la mayoría de los casos hay solución.
“Los campamentos de verano, son más necesarios para los niños autistas y deberían considerarse dentro de los programas de atención de salud pública. El autismo necesita continuar la rutina escolar, la interrupción tan abrupta por vacaciones de verano sin nada que hacer, es perjudicial porque aumenta el riesgo de cuadros de ansiedad, depresión incluso agresividad”, afirma Javier Jiménez experto en TEA.
Ejemplos de inclusión en un campamento de Sevilla
“No respetes mi soledad. Procura atraerme a tu juego”. Esta es una máxima de Ángel Riviere, referente académico en autismo, y hoy una realidad en el campamento municipal de Mairena del Aljarafe, Sevilla, donde hemos entrado para saber de primera mano cómo interaccionan dos chicos autistas en un grupo de casi 50 compañeros. Marco, situado en la parte menos afectada del espectro neuronal, y Javi, con una capacidad verbal muy limitada.
De manera innata y libres de prejuicios, niñas y niños sin autismo encuentran cómo superar el déficit verbal de Javi a través del juego. Entre varios compañeros lo arrastran si es necesario para que participe en el partido de baloncesto que ha preparado el monitor. Entre el griterío vemos a Eugenia, Martín y Marco retándose para ver quién aguanta más con el hulahop dando vueltas en la cintura.
“El autismo no es violento ni absurdo, el éxito reside en encontrar la lógica interna de cada niño con o sin autismo”, nos asegura Emilio Bautista. Quince años avalan su trayectoria como monitor en los que ha tratado con todo tipo de discapacidad. Recuerda momentos difíciles, pero “aquí nunca se ha llegado a la expulsión”, asegura.
Antonio Ordoñez cree que el éxito del campamento que dirige reside en la capacitación académica, y sobre todo en la motivación de sus monitores. “Es importante para los niños y niñas no autistas relacionarse con esta discapacidad. Una oportunidad para aprender valores tan importantes para toda la sociedad como el respeto al que es diferente. Si de niños se aceptan, de mayores también”, concluye.
El autismo es genético. La tolerancia no, pero se adquiere. Estos campamentos suponen una oportunidad para aprender valores como, por ejemplo, aceptar las conductas diferentes ayudando a Marco, de camino a la actividad de piscina, de la mano sin apretar. Marco es uno más y no uno menos, hasta el punto de hacer irreconocible su autismo. Ya no es inclusión, es convivencia.
Un colectivo vulnerable
Educar en valores de convivencia es la única vacuna contra la marginación, el maltrato y el odio por el hecho de ser autista y que tanto nos indignan cuando se hacen visibles en Pontedeume (Galicia) o en Barcelona un grupo de jóvenes agrediendo a chicos autistas. Humillación gratuita expuesta en internet.
La discriminación y la violencia hacia el autismo atestiguan una crueldad explícita, sin género de dudas, con casos tan estremecedores, como el ocurrido en Elda, Alicante cuando a Alejandra G.P se le acusó, el pasado noviembre, de estrangular a Domi un niño de 8 años autista.
En 2020 las denuncias por delitos de odio hacia personas con discapacidad aumentaron un 69,2 % en España El apuñalamiento del joven rapero con síndrome de Asperger Isaac López en Madrid del pasado julio por un grupo de jóvenes se ha convertido en el símbolo de una marea azul de repulsa ante los más vulnerables, ante un futuro desalentador y ante un presente sin respuestas.