Cuando ser mujer y joven retrasa un diagnóstico de cáncer: "Me dijeron que no tenía nada y que era una exagerada"

• La periodista Olatz Vázquez, fallecida recientemente, había pedido un cambio protocolario en la atención a jóvenes
• Dos chicas diagnosticadas con cáncer relatan su caso y afirman haber recibido un trato paternalista en consulta

Un sanitario traslada a una chica joven un diagnóstico de cáncer.

“Ayer mi oncóloga me dijo que la detección precoz de cáncer en gente joven es muy difícil porque ‘se da por hecho que, por su edad, no tendrá un tumor maligno’. Hay que cambiar esta realidad. La sanidad pública necesita un cambio protocolario en la atención a gente joven”. Esa es la advertencia que hizo la periodista y fotógrafa Olatz Vázquez en septiembre de 2020. Justo un año más tarde, la pasada semana, fallecía como consecuencia de un cáncer gástrico a los 27 años.

Antes de conocer su diagnóstico, estuvo más de un año acudiendo a consultas médicas porque no se encontraba bien, pero sus síntomas no resultaban algo "relevante" para quienes la atendieron. Después, la pandemia retrasó las pruebas que tenía pendientes y cuando finalmente llegó una valoración acertada Olatz ya tenía metástasis.

"Yo siento mucha impotencia: ¿Y si le hubieran hecho caso mucho antes? ¿Y si se lo hubieran diagnosticado más pronto o lo hubieran hecho más pruebas en su momento?", se pregunta Cristina, una joven de 25 años que ha seguido muy de cerca la experiencia de Olatz con el cáncer gástrico. A ella le diagnosticaron un linfoma medioestínico (un tipo de cáncer de sangre) unos meses antes y se sentía "muy identificada" con los relatos y las fotografías que publicaba la periodista en sus redes sociales. La noticia de su muerte, admite, le ha afectado anímicamente.

Sentir en consulta que "se le resta importancia" a tus síntomas

A diferencia de lo que le ocurrió a Olatz, la pandemia de COVID-19 no retrasó el diagnóstico de Cristina, porque su valoración llegó en enero de 2020, pero sí afirma que tanto ella como otros muchos jóvenes han sentido que "se le resta mucha importancia" a los síntomas que describen en consulta.

"Yo empecé a ir al médico un año y medio antes del diagnóstico, con 23 años. Tenía síntomas que en aquel momento yo no asociaba con el cáncer. Me salieron unas ronchas en el pecho, me picaba todo el cuerpo y me encontraba bastante cansada. Mi médico de cabecera me dijo que tenía que disminuir el ritmo de trabajo y relajarme un poco más. En la analítica había visto que el hierro estaba un poco alto, pero me dijo que, como soy joven y soy mujer, que no me preocupase, porque esas cosas muchas veces se deben al periodo. Si mi médico no le dio importancia tampoco se la di yo", explica la joven en una conversación con RTVE.es.

“Muchas veces dices: 'si no le hubieran quitado hierro al asunto me podrían haber descubierto esto hace años'“

Pasó un año y, cuando Cristina se incorporó a trabajar, notaba mucho cansancio físico y hasta le costaba subir las escaleras: "Fui al médico de nuevo y me volvió a decir que podía ser ansiedad, que me relajase y me tomara unos días de descanso. A la semana de decirme eso me noté muy acelerada, notaba que mis pulsaciones iban muy rápido y fui otra vez al médico de cabecera. Me hicieron un electro y me dijeron 'vete a urgencias'".

A partir de ahí comenzó a cambiar el escenario. Le hicieron radiografías, un TAC y otras pruebas complementarias que revelaron que la joven tenía "una masa en el pecho". Tuvieron que ingresarla de urgencia y pocas semanas después llegó el diagnóstico.

Cristina Álvarez, en una foto que ella misma se hizo durante el tratamiento del cáncer.

"Muchas veces dices: 'si no le hubieran quitado hierro al asunto me podrían haber descubierto esto hace años o se podría haber tratado antes y a lo mejor hubiese cambiado mucho la película', porque quizá el estadio hubiera sido menor y no hubiese estado tan avanzado el cáncer", reflexiona Cristina, quien, tras un tiempo muy difícil de tratamiento en plena pandemia se encuentra al fin "en remisión completa".

Desde la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) explican que, actualmente, los programas de cribado que están establecidos para la detección precoz son los de colon y mama, pero los jóvenes no son la población "diana" en este caso. Más centrados en jóvenes y solo en mujeres existe un protocolo de detección del cáncer de cérvix, pero "no está implantado en toda España y hasta hace dos años solo se realizaban cribados a petición del interesado".

Cristina aclara en varias ocasiones que agradece infinitamente la labor del personal sanitario que ha llevado su caso desde el inicio en el Hospital Doce de Octubre de Madrid, porque la atendieron con enorme profesionalidad y cariño, e insiste en que no estaría viva ahora de no ser por ellos: "No me gustaría ser injusta con los sanitarios, es más una crítica a la sociedad en general, aunque sí que corroboro que se trata con un paternalismo innecesario a los jóvenes que padecemos la enfermedad", opina Cristina, que pide, además, "que no haya tantos prejuicios en función de si eres hombre o eres mujer".

La suma de paternalismo y machismo: "Me dijo que era una exagerada"

A esto último Olatz Vázquez lo llamó, concretamente, "paternalismo machista" y puntualizó en Twitter que había influido en el retraso de su diagnóstico: "Efectivamente la prueba más importante me la atrasaron por la alerta sanitaria, pero lo mio viene de mucho antes. Viene de un sistema sanitario en el que se descarta, sin pruebas concluyentes, que jóvenes como yo, de 26 años, podamos llegar a tener un cáncer gástrico. Viene de un déficit de pruebas rutinarias para la detección precoz de enfermedades graves a edades tempranas. Viene de un paternalismo y un machismo sistemático porque, en el caso de una mujer joven, "será cosa de la menstruación".

Elisa (nombre ficticio) también se sentía muy identificada con la experiencia de Olatz y afirma que, si bien chicos y chicas pueden sufrir ese paternalismo médico, en las mujeres sí hay un cariz discriminatorio que deja "consecuencias más negativas y más graves". Hasta cuatro doctoras de la Sanidad Pública le restaron importancia, dice, a unos sangrados vaginales repentinos que empezaron hace dos años y sobre los que se hicieron valoraciones distintas y en ningún caso acertadas. Ni respondían a un desajuste hormonal ni a un simple sangrado entre periodos menstruales y tampoco los provocaba un problema de sequedad vaginal, como le dijeron.

"Era un sangrado a borbotones, pero por más que yo les decía ‘por favor, hacedme alguna prueba, que esto no es normal’, me decían: ‘te estoy diciendo que esto es un desajuste, que no te pasa nada’ (...) La segunda doctora que me vio, en urgencias del hospital, me hizo incluso llorar delante de mi chico. Me dijo que no tenía nada, que era una exagerada y que le estaba quitando el puesto a una persona en urgencias que de verdad necesitaba atención médica", recuerda la joven, que tenía entonces 30 años y asegura haberse hecho siempre más revisiones ginecológicas de las que recomiendan los propios protocolos.

Después de buscar una quinta opinión médica porque su problema persistía y no se le quitaba "el 'runrún' de la cabeza", le realizaron una biopsia de cuello de útero que la condujo hasta el diagnóstico final: cáncer de cérvix.

“Te das cuenta de todo lo que te han quitado por no haber prevenido“

"Cuando te hablan de quimio y radio, y te dicen que será casi imposible que te quedes embarazada te das cuenta de todo lo que te han quitado por no haber prevenido (...) Los propios médicos me han reconocido que el mío es un cáncer prevenible al 100%, pero que hay eslabones que se pierden. Me han admitido que hay aspectos como la infección por el Virus del Papiloma Humano (el que provocó su enfermedad) que no se miran siempre en las citologías y, a veces, cuando salen células anormales en los resultados lo relacionan con alguna infección del pasado y se queda ahí", explica Elisa.

La joven asegura, además, que cada vez está conociendo a más chicas de su edad o incluso más jóvenes que han vivido situaciones parecidas en las consultas sanitarias. Llegan a sentir que pierden "la autoridad" sobre sus propios cuerpos.

"No es para nada algo aislado y fundamentalmente nos pasa a las mujeres cuando vamos y decimos lo que nos pasa. Lo peor es que te meten tanto en la cabeza que no tienes nada que acabas pensando que de verdad eres una exagerada. Parece que somos demasiado quejicas y demasiado débiles", lamenta.

Piden que se les escuche más y que no decidan por ellos

Tanto Cristina como Elisa quieren que su crítica sea constructiva y ayude a mejorar la atención a otras personas que, como ellas, han sufrido lo indecible por no saber qué les estaba ocurriendo internamente. Del mismo modo, consideran que la sociedad debe naturalizar que también los jóvenes tienen cáncer.

“Se me ha tratado en ocasiones como si debiera estar en una burbuja“

Cristina pide, por otro lado, que, si llega el temido diagnóstico, no se "sobreproteja" a quienes son mayores de edad y prefieren conocer con detalles su pronóstico: "Desde el principio te dicen: ‘Venga, no te preocupes, esto tiene buen pronóstíco, todo va a salir bien, hemos tratado muchos casos'. Te dan un montón de porcentajes y tú, en tu cabeza de una chavala de 23 años, te quedas con la palabra cáncer. Piensas en el cáncer y dices ‘me voy a morir mañana’. Todo lo demás te suena a una manera positiva de decirte que te vas a morir (...) Yo les pedí desde el principio total sinceridad, que me dijeran las cosas tal y como estaban pasando, porque me ayudaba a sobrellevarlo, y sí he notado en muchas ocasiones que se me ha ocultado información o que se me ha tratado como si debiera estar en una burbuja. Lo noto ahora incluso en las revisiones", explica.

Esa forma de tratarla hizo, en su caso, que pidiera ayuda psicológica "más tarde de lo que tenía que haberla pedido". Por eso, aunque entiende que no debe de ser fácil para los sanitarios decirle a "una chavala" que tiene cáncer, sí les anima a escuchar más y mejor a los jóvenes, y a respetar su voluntad.

"Si se normalizan tantas cosas, que también se normalice de una vez el ser joven y tener cáncer, porque a las personas que lo padecemos nos ayuda mucho. Cuando leo reportajes como este o cuando veo personas que cuentan su historia en Instagram, como hacía Olatz, siento que nos ayudan mucho, porque hay que darle más visibilidad", recalca Cristina.

Al igual que Olatz, ella pide invertir más en investigación y en recursos para la sanidad pública, y acabar con esa "dulcificación" o "romantización" atribuida al cáncer: "Que quede claro que no se lucha, se sobrevive", concluye.

"Si eres joven parece que todavía tienes que luchar más"

La presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer, Begoña Barragán, adelanta que "el diagnóstico que se hace del cáncer en nuestro país es bueno", pero sí cree que puede haber algunos aspectos mejorables. Como añadido, la pandemia ha abierto un "limbo" en la detección del cáncer, por lo que intuye que muchos diagnósticos de jóvenes han podido retrasarse aún más en el último año y medio.

"Yo creo que habría que hacer una reflexión, sobre todo desde atención primaria, que es la puerta de entrada, y poner en el radar en que una persona joven también puede tener algo grave (...) El cáncer también mata a los jóvenes. Aunque sean pocos, en algunos casos también mueren y hay que estar muy atentos para que el diagnóstico sea lo más temprano posible. De eso depende después el éxito de los tratamientos. Hay que intentar que no se escape la posibilidad de que tengan la enfermedad", opina Barragán, que también es paciente oncológica y fue diagnosticada con una edad (40 años) en la que también escuchó que, como era "muy joven", saldría adelante.

Por otro lado, siente que la edad también influye, dice, en lo que la sociedad espera de los enfermos de cáncer, y ese es otro aspecto que debe mejorar: "Si eres joven parece que todavía tienes que luchar más y entonces cae un mayor agobio sobre ti cuando no estás con la sonrisa puesta desde por la mañana, cuando no llevas los ojos pintados y estás desbordando la fuerza que no tienes. Hay que respetar las emociones y la forma de enfrentrar la enfermedad que tenemos cada uno, porque todas son buenas", añade Barragán.

Los médicos afirman que el diagnóstico en jóvenes es más complejo

A la Asociación Española contra el Cáncer no le consta que las situaciones que describen Cristina y Elisa ocurran de forma habitual. Su responsable de Programas Sanitarios, la doctora Marta Blanco, incide en que no hay protocolos de diagnóstico precoz o cribado específicos para jóvenes y apunta que "la mayor parte de los cánceres no presentan síntomas en las fases iniciales de la enfermedad, incependientemente de la edad y el sexo".

"A veces, cuando la persona acude por molestias o alteraciones, con frecuencia éstas son inespecíficas, es decir, pueden ser causadas por múltiples enfermedades diferentes, que además son mucho más frecuentes y habitualmente banales. Todo esto hace difícil conseguir a veces un diagnóstico en fase inicial", añade esta experta en oncología.

El presidente de la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria, Salvador Tranche, explica, por su parte, que los cánceres son "tan infrecuentes en jóvenes" que "es fácil que se produzca una demora diagnóstica".

“El sistema no es bueno en aquellas patologías que son de incidencia muy baja“

"Nosotros somos muy buenos en cuadros que son muy frecuentes y en diferenciar al sano del enfermo, pero, en general, el sistema no es bueno en aquellas patologías que son de incidencia muy baja o que afectan a una persona atípicamente (...) Aquellos cuadros con sintomas muy inespecíficos son dificiles de gestionar, porque no tienes un parámetro biológico que te lleve al diagnóstico. Un calcinoma gástrico, por ejemplo, es muy, muy infrecuente en jóvenes. Es una patología en la que no piensas y lo habitual es que primero se achaque a otras posibilidades", recalca Tranche, quien sostiene que en el caso de patologías cardiovasculares sí se dan demoras diagnósticas en relación con el género.

Del mismo modo, dice este médico de familia, es frecuente que en el cáncer de ovario haya valoraciones iniciales imprecisas debido a que los síntomas son "muy inespecíficos", algo que también confirma la doctora María del Carmen Segura, ginecóloga del Hospital HLA Universitario Moncloa.

Respecto al cáncer de cervix, esta especialista subraya que su detección está "muy interiorizada" a día de hoy dentro del ámbito ginecológico, aunque en ocasiones no dé la cara en las primeras revisiones: "Como el 90% de los sangrados son desajustes homonales, se suele decir 'no te preocupes, posiblemente sea un desajuste' (...) También es importante saber que, a veces, las lesiones miden un milímetro y no las ves, pero en la siguiente revisión ya sí. El cáncer tiene un crecimiento exponencial. Es como una gotera en la pared", explica.

Tanto Segura como Tranche puntualizan, además, que la única forma de detectar de manera temprana cánceres tan poco frecuentes en jóvenes como el que padeció Olatz es recurrir a una vía mucho más "agresiva", es decir, solicitar desde el inicio pruebas que pueden tener efectos adversos, como gastroscopias, biopsias o escáneres. "Tienes que medir muy bien cuándo pides una prueba invasiva para que la relación beneficio-riesgo sea favorable al beneficio", agrega el médico.

Respecto al trato paternalista que describen algunas jóvenes, Blanco señala que el modelo de relación médico-paciente en la consulta ha evolucionado en los últimos años, pero cree que, "como en casi todos los ámbitos, puede haber margen de mejora".

"Esto tiene que ver con el estilo profesional. Hay profesionales que son muy paternalistas, tipo siglo XIX, y profesionales que somos más empáticos. Yo a los jóvenes los trato exactamente igual que a los adultos y al mismo nivel, pero es cierto que es muy variable", añade Tranche.

También en esa misma línea se expresa Segura, quien lanza este mensaje a los jóvenes: "Alguna vez puede haber alguna contestación inadecuada, pero la gran mayoría de sanitarios te van a atender como mereces, te van a informar y te van a ayudar".