Investigación y más presupuesto, la deuda política con el alzhéimer

• Enfermos, cuidadores y expertos han reclamado en el Congreso más recursos para mejorar la vida de estos pacientes
• Piden que se dote económicamente al Plan estatal del Alzheimer, aprobado en 2019 pero sin financiación

La cara del Alzheimer ante el Congreso de los Diputados: enfermos, cuidadores y expertos piden más investigación y ayudas económicas

Enfermos, cuidadores y expertos en alzhéimer han reclamado en el Congreso de los Diputados impulsar la investigación y más recursos para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias, que asumen en España la gran parte de los cuidados y de los costes de una enfermedad que supone el desembolso de unos 24.000 euros al año.

En el marco del Día Mundial del Alzhéimer que se celebra el próximo 21 de septiembre, las principales entidades -lideradas por la Fundación Pasqual Maragall- han entregado a la presidenta del Congreso, Meritxell Batet, las firmas de 500.000 personas que reclaman acción política para la investigación sobre la enfermedad.

Su principal reivindicación es que se dote económicamente al Plan estatal del Alzhéimer, aprobado en 2019 pero sin financiación. "Es urgente dotar de presupuesto el plan... La oportunidad es histórica", ha señalado Cristina Maragall, presidenta de la Fundación. La hija del exalcalde de Barcelona y expresident de la Generalitat, diagnosticado de alzhéimer hace 14 años, ha reclamado la atención política que esta enfermedad merece en el acto "Los retos del alzhéimer y las demencias" celebrado este lunes en la Cámara Baja, en el que se ha abordado esta enfermedad desde el punto de vista científico, sanitario y asistencial.

El evento lo ha organizado esta fundación junto a la Sociedad Española de Neurología (SEN), la Confederación Española de Alzhéimer (CEAFA), la Fundación Matia y HelpAge, y ha contado con los testimonios de una persona recién diagnosticada, dos familiares cuidadores y un participante en estudios de investigación.

Uno de cada diez mayores de 65 años

En España, una de cada diez personas de más de 65 años y un tercio de las mayores de 85 sufren demencia: en total más de 900.000 personas, el 75% de ellas a causa del alzhéimer. Con la esperanza de vida en aumento, y si no se halla un tratamiento que modifique su curso, el número de casos podría duplicarse en 2050.

Además, se estima que los costes económicos de las enfermedades degenerativas ascienden a 24.000 euros por persona afectada al año y son asumidos en un 87% directamente por sus familias. A estos costes hay que añadirle los personales, sociales, psicológicos y laborales que padecen los familiares cuidadores, cuya situación tampoco recibe la consideración que merece.

Según el estudio Actitudes y percepciones de la población española sobre el alzhéimer, la ciudadanía sitúa esta enfermedad como la segunda condición de salud que más les preocupa, justo después del cáncer. Dos de cada tres españoles afirma conocer a una persona con esta enfermedad. "El alzhéimer es una epidemia silenciosa y estructural que solo encontrará respuestas definitivas mediante la ciencia y la investigación... Está en nuestras manos evitar que el alzhéimer ponga en peligro nuestro sistema sanitario y asistencial", ha expuesto Cristina Maragall.

Un guante que ha recogido la presidenta del Congreso, Meritxell Batet, al reconocer que España está por debajo de la media europea en el ámbito de la atención social a los enfermos. En ese sentido, la presidenta del Congreso ha asumido que las personas afectadas por la enfermedad merecen que los representantes públicos les ayuden a que "el olvido no traspase las fronteras de la enfermedad".

El acto ha contado con el testimonio de Pedro Sánchez García, a quien le diagnosticaron a principios de este año esta enfermedad "cruel" cuyos efectos él ya había visto de cerca en un familiar. "Es difícil aceptar la pérdida de capacidades, de memoria, la desorientación y las alteraciones de carácter", ha explicado.

24 horas los 365 días al año

De la mano de Francisco Menéndez y de Luis Miguel Ballestero, también los familiares cercanos han compartido su experiencia: en las fases avanzadas, el enfermo necesita una atención de 24 horas los 365 días al año, y en muchos casos es el propio cuidador quien termina por necesitar a su vez cuidados.

"Les quiero transmitir que esta enfermedad es terrible no solo para los enfermos sino para los cuidadores y la familia. No hay un momento en el que dejes de pensar", ha expuesto Luis Miguel Ballestero, que lleva diez años cuidando de su esposa. Un grito que comparte Francisco Menéndez: "Lo único que pido a los diputados es que cuiden mejor al cuidador. Yo he acabado prácticamente deteriorado".

Otro de los retos es la detección precoz, tal y como ha incidido la doctora Raquel Sánchez Valle, jefa del Servicio de Neurología del Hospital Clínic de Barcelona: "El diagnóstico precoz es clave para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y reducir costes. Tenemos las herramientas probadas y aprobadas desde hace años, pero solo una minoría de centros en España y, por lo tanto, una minoría de pacientes, tienen acceso a ellas. Necesitamos que el Plan Nacional de alzhéimer garantice este acceso a toda la población".

En la presentación han intervenido además Ainhoa Etayo, de la Confederación Española de alzhéimer (CEAFA); Mayte Sancho, de la Fundación Matia; e Isabel Martínez Lozano de la entidad que trabaja por los derechos de las personas mayores HelpAge.

Aunque no hay soluciones a la vista, con recursos se podría llegar a prevenir uno de cada tres casos, inciden los expertos.