Los enfermos de COVID persistente, ante la incomprensión y la falta de respuestas: "Quiero volver a ser yo"

• Piden más investigación para encontrar las causas de la enfermedad y tratamientos específicos
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Una sanitaria atiende a un paciente en el Hospital Provincial de Castellón

“Yo antes no paraba, era polvorilla pura. Con el COVID, mi vida se frenó. Tengo 80 años en un cuerpo de 43”. Ana todavía sufre las secuelas de la infección por coronavirus, que superó en noviembre del año pasado: febrículas, una “fatiga absoluta”, mareos, problemas de audición, temblores, partes del cuerpo que se duermen o se entumecen, sensación de ahogamiento, taquicardias... “Me he hecho escáneres de todo, y todo sale bien. Pero yo no estoy bien”, afirma a RTVE.es, con optimismo en la voz, pese a la realidad que relata.

Tiene COVID persistente y, como otros muchos en su misma situación, espera que el avance de la ciencia permita encontrar las causas y un tratamiento para curarla: “Quiero volver a ser yo”.

Una fatiga que no cesa

Hasta el momento, se han descrito más de 200 síntomas posibles, asociados al síndrome post COVID. No se manifiestan siempre en todos los pacientes ni de forma simultánea, lo que en muchas ocasiones está dificultando el diagnóstico de la enfermedad. Actualmente, también se desconoce la prevalencia, aunque las estadísticas de Reino Unido apuntan a porcentajes por encima del 10 % de los infectados.

“Rubén: "Después de tomar un café igual tengo que estar tres horas en la cama"“

La literatura científica sí ha conseguido establecer que la fatiga, los dolores de cabeza, los trastornos de la atención o la falta de aire son algunos de los signos más habituales, como nos describe la neurocientífica Sonia Villapol, desde el Texas Medical Center, en Estados Unidos. “Se habla de síntomas de COVID persistente a las dos semanas postinfección, pero la mayoría los consideran a partir de las 12 semanas”.

La fatiga es tan determinante que, durante nuestras conversaciones, todas las personas afectadas tratan de transmitir con exactitud lo que supone ese cansancio extremo. “Después de tomar un café igual tengo que estar tres horas en la cama. No puedo ni estar sentado”, ilustra Rubén, de 44 años, que también se describe como un “motorín” antes de contraer la enfermedad. “Era auxiliar de ayuda a domicilio, trabajaba con personas mayores y todavía hoy no puedo hacer una cama sin fatigarme. Me obligo a salir todos los días, porque si no lo hago es peor, soy diabético tipo 2”.

Ana lamenta cómo la enfermedad ha sacudido también su vida familiar. “Si tengo que hacer algo por la tarde con mis hijos, por las mañanas me quedo en la cama”, apunta. “Es como cuando te queda poca batería en el móvil y tienes que ir dosificándola para pasar el día, porque la vida tiene que seguir”.

El difícil diagnóstico y la incomprensión

Pero la fatiga no es el único rasgo discapacitante de la enfermedad. Alicia, otra enferma de COVID persistente, sufrió también de fuertes dolores en el pecho, “como si te estuvieran estrujando literalmente el corazón”, y síncopes. “He pasado a tener una tensión imperceptible en tres ocasiones. Cuando hasta los servicios de cardiología son incapaces de detectar la tensión, quizás no es que falle el tensiómetro de mi casa…”, afirma mientras describe las pruebas que le hicieron en el hospital para encontrar las causas de sus problemas cardiológicos. Finalmente, le prescribieron un tratamiento para la angina de pecho que se llevó su dolor.

“Alicia: "Las manchas y las heridas no se inventan"“

Pero Alicia, que es enfermera especialista en salud familiar y comunitaria, ha apreciado cierto “retintín” en algunas de las consultas, como han denunciado otros afectados. Un médico vinculó sus dolores al “estrés postraumático” y al miedo, después de haberse fracturado los dientes en una de las caídas por síncope. “Al retirarme los corticoides, me llené de petequias, que son unas manchas rojas por problemas de coagulación. Y de heridas en las manos y pies de tipo autoinmune”, cuenta. “¡Esto no se inventa!”

Por ello, las asociaciones de pacientes, como Long COVID ACTS en España (con grupos en todas las autonomías), han jugado un papel esencial para visibilizar el problema en medio del ruido de la pandemia. “Es la primera enfermedad creada a través de pacientes que se encuentran en Twitter: pasó de los pacientes, a través de varios medios de comunicación, a los canales clínicos y políticos formales en solo unos meses”, aseguran incluso F. Callard y E. Perego en un artículo de revisión.

También Ana y Rubén, desde Aragón y Asturias respectivamente, destacan la ayuda que les ha supuesto encontrar en los colectivos a otras personas que están pasando por lo mismo que ellos. Ambos aprueban la atención médica recibida, pese haber tenido que pasar por múltiples especialistas y servicios, sin llegar a encontrar una solución para su problema.

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Las secuelas de los virus no son algo nuevo

“Sin saber la causa exacta de estos síntomas, es difícil conseguir un tratamiento dirigido”, reconoce María Méndez, responsable de la unidad de COVID persistente pediátrica del hospital Germans Trias, en Badalona. El centro barcelonés decidió agrupar todas las derivaciones de pacientes para atenderlos mejor e “intentar averiguar todo lo posible” sobre la enfermedad.

Comenzaron con los adultos, pero lo ampliaron a pediatría, porque la dolencia también puede afectar a los niños. “Creemos que es una minoría, por suerte, pero como hay tantísimos niños que han tenido COVID, el número acaba siendo altísimo”, señala la pediatra. Actualmente atienden a 115 menores, con origen en diferentes provincias catalanas. De nuevo, la fatiga (física y mental, cognitiva) es la principal manifestación de la enfermedad en los pequeños.

“Méndez, pediatra: "Puede ser que la respuesta inmune de nuestro cuerpo provoque los síntomas"“

Pero, ¿por qué un virus respiratorio puede dar lugar a problemas neurológicos, cardiológicos, etc.? “Hay muchas teorías, pero esto tampoco es nuevo”, responde Méndez. “Antes también existía la fatiga crónica, que pensábamos que podía estar desencadenada por algún cuadro vírico. Lo que no existía es esta magnitud. Al haber tantos millones de personas que han padecido la infección, acaba habiendo muchas personas con secuelas”, afirma, citando otros ejemplos de secuelas como los de la mononucleosis infecciosa, la conocida como enfermedad del beso. “Los virus, aunque afectan predominantemente al sistema respiratorio, lo hacen en todo el organismo”, explica primero, y añade: “También puede ser que la respuesta inmune de nuestro cuerpo provoque los síntomas”.

Por su parte, la neurocientífica Sonia Villapol señala el anclaje del SARS-CoV-2 en las células humanas de múltiples órganos, no solo del sistema respiratorio. “La neuroinvasión es una realidad y causa la inflamación en el cerebro que se traduce con los síntomas neurológicos más conocidos como pérdida de memoria, falta de atención, fatiga, etc. En algunas personas, se ha demostrado que la respuesta al coronavirus aumenta el riesgo de accidente cerebrovascular, daño muscular y nervioso, encefalitis y trastornos vasculares”, expone. La investigadora coincide al destacar que este tipo de secuelas a largo plazo no son ninguna novedad y ya se observaron en los otros coronavirus conocidos: SARS y MERS.

De este modo, las investigaciones del COVID persistente no parten de cero, pueden aprovechar el conocimiento de otros virus. “Y al revés. Había enfermedad que eran muy minoritarias y, por lo tanto, no habíamos investigado mucho. Ahora, con un número de afectados tan alto, se investigará y vamos a poder dar luz a otras enfermedades”, subraya la jefa del servicio de pediatría del hospital Germans Trias.

De hecho, ya está ocurriendo. Un grupo de investigación del Hospital de Yale New Haven en Estados Unidos ha descubierto recientemente que los pacientes de COVID persistente tienen rasgos comunes con el síndrome de fatiga crónica, más allá de la sintomatología: sus pulmones y corazón impulsan correctamente el oxígeno por todo el organismo, pero los músculos y otros órganos fallan al extraer y usar las moléculas. Esto podría explicar por qué muchos pacientes experimentan malestar y falta de aire después de hacer esfuerzos, y también por qué muchos muestran resultados normales en las pruebas cardíacas y pulmonares, explica un artículo de The Atlantic, que pone el foco en el éxito de la colaboración entre los investigadores de dos enfermedades para llegar a este hallazgo.

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Los enfermos necesitan una respuesta urgente

Mientras tanto, los pacientes piden respuestas para combatir los síntomas. “Es una obligación de los sistemas de salud ayudarlas”, aduce Villapol, del Texas Medical Center, al tiempo que llama a un “cambio de mentalidad” de los médicos que aún creen en el origen psicológico de la enfermedad y prescriben ayudas para la ansiedad y la depresión. “Se necesita una investigación urgente para establecer los factores de riesgo, diagnósticos y tratamientos”, agrega la neurocientífica. “Estamos solo destapando en la superficie de lo que puede pasar en los próximos meses o años, ya que el SARS-CoV-2 ha infectado a millones de personas”.

Los tres enfermos de COVID persistente entrevistados aseguran que no han perdido la esperanza. Quieren “recuperar” sus vidas “poco a poco”. “Igual que encontraron la vacuna porque interesaba económicamente, quiero pensar que ahora también interesará esto, tanto a los laboratorios como a la sociedad”, expresa Alicia, que recuerda que son personas jóvenes, que pueden y quieren seguir trabajando. “Quizás de aquí a un año… soy optimista”.