El "reuma" no existe: de enfermedades crónicas autoinmunes a lesiones con un fuerte impacto en la vida laboral

• El 20 % de las incapacidades laborales en España se deben al amplio abanico de enfermedades reumatológicas
• Algunas dolencias son crónicas y muy incapacitantes, como el lupus; otras como la lumbalgia son las más frecuentes

Una mujer sufre dolor en las articulaciones de la muñeca, en una imagen de archivo

"Dios mío, ¡cuánta fibromialgia tenemos en bajas laborales! ¡Cuántas lumbalgias!" El doctor Carlos Bastida, de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), responde así a la pregunta de RTVE.es sobre la incidencia de enfermedades reumatológicas en las consultas y su impacto en la vida de los pacientes. Su expresión condensa los datos: las dolencias reumatológicas representan el 15 % de las visitas a atención primaria y copan el 20 % de las incapacidades laborales en España, según la estimación de la Sociedad Española de Reumatología (SER) que recoge Efe.

En la categoría, se incluyen más de 200 enfermedades, "completamente distintas", que van desde problemas autoinmunes como la artritis reumatoide, el lupus o el Síndrome de Sjögren, a afectaciones "músculo esqueléticas, que son ya más frecuentes, como los dolores articulares o el lumbago", según explica Cristina Macía, portavoz de la SER y reumatóloga del Hospital Severo Ochoa de Leganés. "Cuando la gente dice ‘tengo reuma’, pues hay que ver qué tipo de enfermedad tiene…", añade, con la voluntad de desterrar ya ese impreciso término que, realmente, no nombra a ninguna patología.

Enfermedades que pueden llegar a ser incapacitantes

"El lumbago es una de las principales causas, si no la principal causa, de baja laboral en España. Tiene mucho que ver con trabajos físicos, sobre esfuerzos, malas posturas, poco deporte", continúa la doctora Macía. Pero mientras la lumbalgia destaca por la cantidad de pacientes diagnosticados, el lupus o la fibromialgia pesan por su potencial para incapacitar a quienes la padecen.

Es el caso de Pilar Pazos. En una conversación telefónica, desde Galicia, nos cuenta que en 1984 le diagnosticaron la enfermedad "con nombre y apellido", aunque los primeros síntomas habían empezado a manifestarse tres años antes. Apenas cumplía los 23 años y tenía lupus eritematoso sistémico. "No era muy consciente de todo lo que podía suponer la enfermedad", afirma sobre el momento en el que empezó a convivir con el cansancio, los dolores articulares, los ataques de ansiedad, el sangrado de la nariz… Luego llegarían los problemas en la piel, la afectación de algunos órganos.

"Conseguí terminar la diplomatura universitaria, no sé ni cómo, porque en los dos últimos años estuve francamente mal", relata, sin dejar de señalar su “suerte” al contar con apoyo de su familia y pareja. Pilar, que forma parte de asociaciones de pacientes de Cataluña y Galicia, ha podido trabajar en la enseñanza privada, la mayoría del tiempo a tiempo parcial, porque "no era capaz de aguantar una jornada de ocho horas". Pero ya en 2012, cuando llegó la leucemia linfocítica crónica asociada al lupus, tuvo que solicitar a la incapacidad permanente absoluta: “con todo estuve casi un año y medio, al final tuve que ir a juicio”.

Los pacientes piden más flexibilidad y comprensión

La jueza concedió a Pilar la incapacidad, pero no todos corren la misma suerte. "Una de las reivindicaciones más importantes que hacemos desde las asociaciones es precisamente que el lupus se considere enfermedad incapacitante en los casos que realmente es incapacitante, porque no afecta de igual manera a todos los pacientes", reivindica, y recuerda que, además, “no es lo mismo trabajar de camarera de piso, que en una oficina o en una obra”. Muchos, sin medios para trabajar y mantenerse, acaban enfrentando problemas para comprar las cremas de protección solar que necesitan para su fotosensibilidad.

Por ello, Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, pide "flexibilidad" y dar oportunidades para que afectados como ella puedan “reciclarse” laboralmente si sus trabajos son incompatibles con su enfermedad. "Es fundamental que podamos tener flexibilidad en los horarios, en el tiempo, en estar sentados o no…", expone.

Ella, diagnosticada de enfermedad de Crohn y espondilitis anquilosante (otra dolencia crónica reumática que afecta a la columna vertebral), da cuenta del "estrés", el "enfado" o la "incertidumbre" con la que viven. "Hay momentos en que estás estable, pero a veces que tienes picos de la enfermedad", afirma sobre los brotes, que afectan a su vida familiar y social.

También Macarena García contó en el Telediario su largo proceso legal para conseguir la incapacidad laboral por una fibromialgia diagnosticada en 2003. "Desde hace tres años, cuatro, con un brote crónico que no se me quita. Cosa que cojo, cosa que va al suelo", describía la antigua profesora, que necesita morfina para atenuar el dolor y un bastón para desplazarse. Ahora, su objetivo es “conseguir que todo el que todo tiene fibromialgia no tenga que pasar por este proceso tan duro”.

Un juez concede por primera vez la incapacidad absoluta a una paciente de fibromialgia

Un diagnóstico precoz y una mejor Atención Primaria

Ante esta situación, la presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes subraya la importancia de un diagnóstico temprano para frenar el avance de la enfermedad en las articulaciones y la movilidad. "Ya estamos entre 3 y 6 años para tener un diagnóstico de nuestra enfermedad", asevera con miedo a que los tiempos se dilaten más por la pandemia de coronavirus.

La reumatóloga Cristina Macía coincide en la necesidad de detectar los casos crónicos de forma precoz para evitar incapacidades mayores, si bien asegura que cada vez ocurre con más anticipación. "El contacto de atención primaria reumatología es importantísimo porque así es como hacemos un diagnóstico precoz".

Porque si algo se repite en las conversaciones con pacientes y médicos es esa importancia de que los profesionales de centros de salud y hospitales estén coordinados. El doctor Bastida, aunque advierte que enfermedades como la fibromialgia o la artrosis se ve frecuentemente en pacientes jóvenes, también recuerda que el aumento de la esperanza de vida traerá más enfermedad.

"El paciente crónico necesita tiempo. Tienes que educarle, escucharle y hablar. Todo eso te lleva tiempo", señala, citando la importancia de los servicios de enfermería, psicología y fisioterapia para, no solo tratar mejor a los enfermos, sino convertirlos en auténticos expertos de sus problemas y sus necesidades. "Una atención primaria bien dotada sería capaz de responder muchísimo mejor a todos estos pacientes crónicos".